久しぶりに記します。
肺高血圧で、失神してから１年たち、経口薬で少し下がってきましまたが、
平均肺圧が４０を切らず、肺高血圧の主治医からは、心臓の負担を長期的に考えると
今世の中で一番進行を緩める方法である、手術で装置を付け、静脈に常注する薬
を勧められ、４歳の娘に一生とれる見込みが今のところはない１ｋｇの装置を常に背負わせ、
生活をこれからさせる決断を本人以外が決めていいものかと、大変悩みましたが、命最優先
で勝手に装置装着を親が決めさせてもらいました。
これから先のことを考えていくと希望というものがすごく大切で、今回の装置装着に対し、地元の
病院ではどこも症例数が少なく不安だったため、東京の病院で行うことに決め、先日お話を聞きに
行ってきました。希望が持てるお話ですごく助かりました。
絶対に良くなるはず、娘が思春期を迎える１０年先には良い方法も見つかり装置も外せることを目標に信じ家族で娘を全力で支えていきたいと思います。
先日結紮手術から1年立ちました。
何も大きな問題なく過ごせたと思ってｓａｋｉさんにも報告していたら、直後
1週間のうち2回 娘が失神しました。1回は私の目の前で
数秒でしたが引きつけを起こし、息ができないような感じで顔面蒼白で気を失いました。
そのまま30分ほど病院に行くあいだに寝たような状態でした。
癲癇の疑いなどで脳波調べましたが、異常なし
心不全の血液検査のしひょうであるＮＴ－ｐｒｏＢＮＴが１５００を超えていたため
肺高血圧の悪化が疑われ、せんじつから入院して心臓カテーテル行いましたが
結果重度になってました
すぐに酸素療法と切っていた薬を再開。退院後も在宅酸素やっていくことになりました
肝臓の数字ばかりで安心し、そこまで心臓に負担がかかっていたのに
薬を切ってからのこの数ヶ月気づけあげれなかったことが悔しくて悔しくてなんとも
来週は新たなシャントができたのせいなのか、シンチで来週 調べます。
このままだと移植もできない数値だそうですが、薬が劇的に聞いてくれること
を祈ってます。
昨日結紮手術無事終わりました。
腹腔鏡で５時間、順調で早いと３時間予定といわれてたところ７時間半、
５時間過ぎた途中説明のない２時間半は、言いようのない
時間でした。
門脈をはかりながら肺高血圧のこともあるのでシリコンゴムで締めてみて
圧が３０切ったら一気に切り離す。そうでなかったら、３日後に体を慣らしてから
切り離す予定という術前説明でしたが２８～３０だったので一気に結紮したとのことでした。
結果的には手術自体はうまくいってＩＣＵで立ち会った時の機械が示す
門脈圧はなんと１３にまで下がってた。
今日主治医からはいままではＣＴでうっすらと写った子しか結紮したこと
なかったので今回みたいにカテーテルをつなぎっぱなしで門脈圧をモニターしながら
やったことはないので今までの症例がどこまで門脈圧が結紮後に下がったかは分からない
ここまで門脈が細い症例もないので、これから何が起こるかは、無責任な言い方でもうしわけないが
分からないとのお話でした。
うちの子は形状等からやはり門脈は最初なくて母親のおなかに居るときに代わりの毛細血管がたまたま
その代わりを果たそうとつながったものではないかと医者同士で話があったとのことでした。
今日は、たまに弱々しく泣くだけで、ほとんど寝ておりました。
おなかの静脈が浮いているのが気になったので主治医に聞いてみたところ
それも門脈の側副路の一種のようで門脈がいきなり成長するわけはないので
１３まで門脈圧が下がったと言うことはそちらに大量に流れていって
バランスをとろうとしていると思われるとのこと。静脈瘤に気をつけることや
肺高血圧がよくならない場合の話などありました。
記録でもあるので羅列になってしまいましたが、とりあえず結紮でうまくいったことに
ほっとするしております。
ここまでこれたのも皆様のいろいろな情報で、この病気の
治療方法の可能性、肺高血圧はごくまれだが幼児にも発祥する可能性を知ってやる必要が
ないと言われてましたが強引にやってもらうようにできたのも、こちらで
知り合ったかたがたのおかげです。感謝しております ありがとうございます。
今日は娘にママをとられっぱなしなのに、あまりにも意外に聞き分けのよい長男をベロベロに
かわいがってやろうと。。。
あ！もう後ろで寝てる。
お休み。。。
