この日のために動いてくれはったのは同じ患者家族の方達です。
日々の暮らしの中、ドラべっこと過ごす中の活動ほんとに大変やったと思います！
ほんとありがとうございます(;o;)！
関係ない人からしたら記念日が決まったしてなん
なん？という感じなのかもしれませんが(笑)
私からしたらとても嬉しいです！！
仲間がたくさんいるって、心強いし、この日のおかげでドラべ症候群が世間に知られる機会が増える！！
正しく早期治療が受けられるようになること、重要なことやし必要なこと！
生後4ヶ月の時の有熱発作からの発症でした。
何回も繰り返す発作にドラべには禁忌のテグレトールが処方されました。
やっぱり発作は悪化したし、すぐにデパケンに変わりました。
我が家の主治医は早めにドラべ症候群かもと思っていたようでテグレトール内服時期は短くすんでいるのかもしれません。
テグレトールから開始じゃない治療を受けられるようになってほしいです！
てんかん重責で運ばれた時はいち早くミタゾラムを使うことが必要な疾患なんだと多くの救急医に理解してもらいたいです！
我が子といつさよならになるか分からない、、、
と心構えもしながら過ごしています。
そんな病気です。
でも毎日楽しく、毎日怒りながら(笑)過ごしています。
ドラべ症候群多くの人に知ってもらえますように！
