元気が一番!

元気が一番!

2才2ヵ月で脳腫瘍(脈絡叢乳頭腫)が見つかった息子
の闘病日記
わたしも同じ病気になってしまった子のブログをみて勇気をもらったり、参考になったので、少しでもお役に立てたら嬉しいです

そして1才5ヶ月で横紋筋肉腫グレード4が見つかった娘の闘病記も。

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かなり久しぶりの更新になってしまいました…💦
おかげさまで息子も私も旦那も元気に過ごさせて頂いてます😚

昨日は娘の3歳の誕生日!
またまた主役不在でしたがケーキとお歌歌ってお祝いしました。やっぱり寂しいお誕生日しょぼんでもお空のみーちゃんに届いたかな??照れ


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息子の方は元気に毎日幼稚園に行っていますウインク年中さんになって母子ともに少し余裕が出てきました😁この前の運動会では徒競走で奮闘!去年はダントツのビリだったけど今年は普通のビリでした(笑)でもすごい進歩!頑張りましたおねがい

そして最近、スイミングにも通いだしたり普通の生活ができる事に感謝です。

相変わらず頭痛いとか背中痛いとか言うので心配だけどとりあえずよく食べよく遊びよく寝てるから大丈夫!と自分に言い聞かせてます。再発の恐怖なくならないかな〜あせる


そして遺伝外来のお話。

血液検査とかで直接遺伝子検査とかはしてませんが、家系図や子供二人の病気を見る限り、やはりリフラウメニ症候群ではないか?との事でした。

遺伝子検査すれば確定できるんだけど保険外なのですごい料金が高いのと、確定したところで予防法がないし、必然的に運命を知ってしまうといういくつかの要素がありまだ遺伝子検査はしていません。


でも、今回の遺伝外来の先生はがん専門じゃなく総合的な遺伝疾病に詳しい先生なのでがんセンターの遺伝の先生を紹介してもらえるということで、今度セカンドオピニオンに行ってまいります。


予防法があるなら診断を確定させて対応するのがいいと思うけどなんの予防法もないなら運命を知らずに気楽に生きるのもいいのかなっていうのもあります。難しい問題えーん

とりあえず今度がんセンターの遺伝の先生に詳しい話聞いてきます!


せめて息子は明るい未来が待っていますようにひらめき電球