✡〜 1歳の娘と膠原病シングルマザー 〜✡

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膠原病(シェーグレン症候群)

2015年12月3日 女の子出産。

シングルマザー。

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ちょっと前までは比較的調子いい日ばっかりだったのに
ここ最近はほぼ毎日体中痛くて、、(;_;)

関節と筋肉がおわってる(;_;)(;_;)

しゃがんだら支えなしで立てない。
支えがあったとしても息を切らしながらやっと立ち上がる。

歩く時は一歩一歩ゆっくり、なるべく体に振動をあたえずに。

寝返りも痛くて息切れしながらなんとかやっと(;_;)

夕方は高確率で全身だるくて動けない。横になってるしかできない。

常に関節がビリビリジンジンしてとにかく痛い(;_;)(;_;)(;_;)

そして異常なほど疲れやすい(;_;)

手に力が入らない(;_;)
ペットボトル開けるのも一苦労(;_;)

こないだは右手の中指がパンパンに腫れる。
痛くて曲がらない。

痛くて肩が上がらないからただ着替えるだけがびっくりするほど遅い。

ほんとたまに泣きたくなる(;_;)
自分のことすらもしっかりできない、もはや歩くことすら辛い状態で。
でも娘にはそんなこと関係なくて。
そういう状態でもいつも通り公園行って一緒に遊んで。
ちょっとゆっくり横になりたい時もあるけどそんなことできなくて。
いつでも構わず抱っこーってくる娘は何も悪くなくて。
でもたまにイライラしちゃって。

ほんと泣きたくなるなんなのこれ(;_;)

私が普通の体だったら
毎日体のどこかしらが痛くて
明日はどこが痛くなるのか怖くなることなんてないのに。

公園で一緒に走れんのに。
痛みからイライラして辛くなってきつくなって娘といてもため息ばっかつくこともないのに。
お願いだから少しの間あっち行ってて、静かにしてて、関わらないでなんてこんな酷いこと思うこともないのに。

そういう時って本当に自分でも分かるようにすっごい余裕なくなってて
ちょっとしたことでイライラしたり冷たくしちゃったりするんだよね。
ほんと最低すぎて悲しくなる(;_;)
何も関係ないのに子供は。

こないだなんて起動不可能ぐらいの極限状態の時、こんな体のくせに子供なんて産んだのが間違いだったんじゃないかって思ってしまったことにまた更に落ちた。最低だよなーほんと。わかってる。


これどうしたらいいんだろう。
なんかそろそろ無理な気がしてきた。

これから先、仕事も家のことも子供のことも全部一人でやるわけで。
私がこんなんだったらどうしようもないよね?
自分のことすら満足にできないのに、その上仕事に家のことに一番大事な子供のこと?
いや、無理だわ。どうにかしないと。
って。

治らないのはわかってる。
けどせめてマシになるにはどうしたらいいんだろ。
普通の生活をするには?

膠原病内科では、希望しないと痛み止めすら出されない。
希望したところで痛み止めどまり。こんなんもんなの?
それで毎回毎回検査して、毎回毎回バカみたいに金かかる。
だからあんな時間の無駄金の無駄労力の無駄な所もうしばらく行ってない。

行ったってなんも変わんないじゃん。もういいわ。
ってなってたけどなんかそろそろきつい気がしてきた。

なんでこんななんだよほんと腹立つ。
周りは普通なのになんで私?なんかした?