起立性調節障害と脳脊髄液減少症⑥

1回目の　「生食パッチ」　のため、5日間の入院。

午前中にPCR検査をして陰性だったら入院OK。

この時は、まだ小児病棟に入る年齢でした。

ですが、コロナ禍。

小児病棟の待合ルームで説明をうけたあと

できるだけ人の出入りを少なくしたいらしいので

病室まではいかずに、看護師さんにおまかせ。　

サッカーの遠征とか宿泊とかやってきたので

なーんの心配もなく、いってらっしゃーい

スマホを持たせていたので、定期的に連絡。

一回だけ着替えを追加で持っていったくらいでした。

その時も面会はできず。

退院と診察の日、久しぶりの再会でした。

ゆっくり過ごした5日間だったようで、顔色ヨシ(笑)

体調はかなり落ち着いてる感覚らしい。

前日には起立性調節障害をみてくださった小児科の先生も

様子を見にこられて、

退院前にもう一度、起立検査をすることに。

けど…

前回の小児科では、機械が10分間自動で測ってくれる検査だったのに

大きい病院のこちらは、タイマーと血圧計持ってきて手動…。

起立性調節障害があまり認知されていないのか

この検査ができる看護師さんも限られているらしい。

若い看護師さん2名も研修しながらの検査でした

その後、診察へ。

頻脈の数値は変わりませんでしたが、

生食パッチの効果が、顔色や本人の動きにも十分出ていたので

「脳脊髄液減少症」　の治療　「ブラッドパッチ」　の予約へ。

正直、生食パッチで体調が安定してくれれば…！

と思っていました。

でも、この状態が続くかは、本当にわからない。

もしブラッドパッチを予約した日までに

問題なく過ごせるようになっていたら

予約はキャンセルされても大丈夫です。

との説明だったので、処置予定日と入院日程を確認。

先生の事情や予約状況、中学生だし

ということで、　夏休み中の入院にしましょうか、となりました。

「夏休み中にサッカー進学の練習会があるので

　そこに間に合わせることはできないか」

と相談しましたが、難しいとのことだったので

夏休みに2回目入院の予約をして退院となりました。

起立性調節障害と脳脊髄液減少症⑤

起立性調節障害だけど、

その原因になる別の病気の可能性…。

「脳脊髄液減少症」

起立性調節障害を調べる中では見たことのない病名。

「脳」とか「脊髄」　とか怖い…。

ということで、受診の日まで色々調べまくったら

治療と回復に数か月かかる病気とわかりました。

数か月かかるとなると、

夏休み中にあるサッカーの高校練習会への参加が

確実にできなくなる…。

「この病気ではないんじゃないか」　と淡い期待をもちつつ

いざＭＲＩ検査へ。

ＭＲＩもＣＴも、過去の骨折や腰椎分離症で何度も受けているので

慣れたものです…

結果、　「脳脊髄液減少症」　の可能性が高い。

とのこと。

どこから漏れているかははっきり見えないけど

おそらくここだろうというところが薄っすら見えてはいる。

一度入院して、処置をしてみましょう。

となりました。

1回目の入院、　「生食パッチ」　です。

これで改善が見られれば、　「脳脊髄液減少症」　として

治療が進められるということ？　らしいです。

このときは、「ブラッドパッチ」しか調べていなかったので

？？？　でしたが、

「生食パッチ」　で症状が治まる人も極稀にいると聞いたので

もしこれで改善されれば、夏休みにはサッカーができる！

と期待してました。

が、当然、そう甘くはなかったです…

この時点で何か気を付けることはないかと

先生に確認したところ

ある程度時間がたっているし

サッカーも参加し続けているのなら

今更あれこれ止めても…なので

無理をしないように、日常を過ごしてください。

とのことだったので

これまでと変わらず、学校へもサッカーへも通い

今まで通りで過ごしていました。

起立性調節障害と脳脊髄液減少症④

5月の梅雨入り宣言と同時に

急激に体調が悪化した星汰。

このままでは高校進学すらできない…。

すぐに、起立性調節障害を専門にされている小児科へ。

空いている時間だったので、すぐに診察へ。

星汰と私で、今までの経緯を説明。

メンタル的なものだといわれて様子をみていたが

急に体調が悪くなったこと。

頭痛があるけど、痛み止めで少し治まること。

サッカーをしていて、体力維持のために続けていること。

などなど。

ゆっくり話をきいてもらい、

症状としては起立性調節障害で間違いないけど

その中でも、原因がいろいろあるので、

まずはそこをはっきりさせるために、血圧、脈拍の検査をしましょう、となりました。

10分ほどかけて、安静時と起立時の状態をみるものです。

検査の結果、体位性頻脈症候群。

起立時に急激に脈があがっていました。

数字にしっかり出ていたので、体調が悪い原因はわかりました。

ただ先生にはほかに気になる点があるらしく、

頭痛があること

サッカーをしていること

などの点を考えると、別の病気の可能性がある。

その検査をして、その病気でないことがわかったら

この症状を抑える治療をしましょう。

と言われ、別の大きな病院で、その病気に詳しい先生がいるので

そちらへ紹介状を出してもらい、受診することになりました。

そのとき言われた病名が　「脳脊髄液減少症」　でした。

起立性調節障害と脳脊髄液減少症③

新学期が始まって

学校にはできるだけ行く。

サッカーの練習にも参加する。

行けない時は、一人でランニング。

腰椎分離症の治療は終わっていたので

リハビリで教わった体幹トレーニングもしながら

日々のリズムを崩さないように過ごす日々。

タンパク質を多くとるといいから、とプロテインを飲ませてみたり

アミノ酸のサプリメントを飲ませてみたり

足からの血流をよくするストッキング買ってみたり…。

すこしでも日常生活に戻れるよう、最善を尽くしてました。

状態は安定しているものの、受験生の星汰。

このままでは、サッカーでの進学が難しい…。

それどころか全日の高校には進学できる状態ではない…。

どうしたものか…　と悩んでいたとき。

それが突然、さらに悪化することに。

5月の梅雨入り宣言があった日のことでした。

今までより、あからさまに顔色が悪く

これまで落ち着いていた吐き気が、また復活。

雨が続きだした途端、あまりの変化に

「これは精神的なものではない、絶対原因がある！」

と確信しました。

ここまでの数か月、

「起立性調節障害」　を専門とする小児科医の先生を探してありました。

朝は起きれないものの、一定の状態で安定していたので

受診をためらっていましたが、

「これはちゃんとした小児科で診てもらおう！」と思い

すぐさま診察へ行きました。

起立性調節障害と脳脊髄液減少症②

約一年前。

「起立性調節障害」　で「吐き気止めしか処方できない」

と小児科で伝えられた星汰。

症状が出始めて1か月ほど （今思えば、脳脊髄液減少症の急性期）

は、安静にしていましたが、ある程度時間がたつと、

一日の中で体調が安定する時間がわかってきました。

そこで、

学校へは

学校には遅れてでもいいから行く。(10～12時登校)

教室で過ごすのがしんどかったら、保健室登校。

夕方からのサッカーも、スタッフに状態を話し、できるだけ参加。

家庭では

生活リズムを崩さないこと、

寝たきりになってしまうと体力が落ちるので、体力維持。

「起立性調節障害」　になる数か月前に

「腰椎分離症」　になっており、運動を控えていたけど

コルセットを着用するようになったので

サッカーの練習には積極的に参加させていました。

腰痛分離症で通院しているリハビリでの体幹トレーニングも

星汰の希望で、しっかり通いました…。

大変だったのは車移動。

もともと酔いやすい体質ではありましたが、

慣れた道でも車酔いしてしまうようになりました。

サッカーチームの送迎バスに乗れなくて

練習や試合会場までの送迎は、引退まで続きました。

そうこうしているうちに　3か月経過。

新学期のはじまりです。

クラスは、学校の配慮もあり、仲のいい子が多いクラスに。

環境は少し変わりましたが、

星汰の症状はいっこうに良くなりませんでした。

それどころか、蕁麻疹が悪化。

もともと春先に　「コリン性蕁麻疹」　の症状が出ていたのですが

ここ数年は落ち着いていたものが、どんどんひどく出るように。

かかりつけの皮膚科に…と思ったら

　コロナ感染対策　のため、　ネット予約のみ。

人気の皮膚科だったので、ネット予約が全然取れない！

仕方がないので、市販薬で対応することにしました。

朝のめまい、吐き気からの身体のしんどさ。

体を動かせば蕁麻疹の痒さ。

学校に行くと

じっと座って授業を受けるのがつらい (横になれない)

食欲がなく、給食を食べられない　など

日常生活自体が精神的に負担になっている時もありました。

でも、新クラス担任から

病気ゆえの遅刻や症状などを説明してくださり

クラスメイトも受け入れてくれたので

学校に行けるときには友達に勉強を教えてもらったりと

病気を乗り越える力にもなっていました。

私も、朝は特に顔色が悪く、

見ているこちらもつらかったけど

ここで寝たきりにさせるわけにはいかない…と

声をかけ続けました。