シェーグレンの笛吹き

シェーグレンの笛吹き

シェーグレン症候群だけど笛吹いてます

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私はとかくよく日常の記憶がよく飛びます。

「○年前にXX行って温泉入ったよね?」って言われても思い出せないし
「ほらあの時一緒にいた人だよ!」って言われても「知らない子ですね」って感じです。
もちろん学生時代の記憶も通ってた学校名くらいしか覚えていません。

忘れるまでにその記憶が不要になってから少し時間の余裕があるし
日常生活には何ら支障ないんですけどね。

シェーグレン自体脳に影響のある病気だし、加えてHF-PDDもあるので
内科の先生に「記憶がすぐ飛ぶ」と相談したことがあったけど
先生もHF-PDDでユル~い方で、「日常生活に支障がなければ大丈夫です、僕も覚えてないです」


次。


ありがたいことに最近月1~4回くらい
舞台やらお祭りやらで人前に出る機会があって
それって覚えることがあったり集中もするし印象も深いことで……
やればやるほど頭がおかC頭がPerになっていく感覚が……

ということで、長くプロで活動している舞台人の方々に
日常の記憶がどのくらい保てているか聞いてみることにしました。

PerのTさん「一昨日のことが思い出せません(昨日本番だった)」
某奏者Kちゃん「あー自分も日常のことはあんまり覚えてないっすねー、流石に友達と遊んだとかは五年くらいは覚えてますけど」

殆どの方が本番重ねる度に日常の記憶が飛んでるようです。
「日常を日常と捉えず本番のように常に注意して生活していれば一定の効果はあるけど、疲れるからもうやらない~」という貴重な経験談も聞くことができました。
ある程度の記憶ぶっ飛びは本番のせいでいいみたいです。



で、最後にわりとどうでもいい自分の話。

「同じネットゲームをやってて一時期毎日チャットしてた」
くらいの方の記憶の賞味期限は、連絡をまったく取らなくなってから一年くらい。
「気負わない関係の方とふらっと日帰りでどこか行った」
くらいの場合、賞味期限は一年から三年くらい(すまぬ…すまぬ…)
なんだか申し訳ない話ですが、気は楽…なのかな?
良い記憶も悪い記憶も区別なく消えているようで、そこはちょっと良い所。

何が言いたいかって
定期的に構ってくれると嬉しいです。
あと出かけた記憶が消えていたらまた連れていってくれると嬉しいです。
行くと思い出したりもするので。
東京での和楽器+洋楽器のライブが終わりました。
体調を崩して、もう起き上がることはできないんじゃないかと思った去年4月からは
想像もつかない時間に、今立っているなあと思っています。

ライブ前は病気とは別件で色々とメンタル的に落ち着かないこともあり
不安も山盛りある中…お友達がお客様で来てくれて、安心して演れました。

今までも笛に太鼓に歌舞伎に踊りにと何してる人間なのかよくわかっていなかったけど
今回MCとVocalでお金をいただいてしまったので、ますます混乱中。
去年4月、急激に体調崩して大きな病院に行くことになって
わりと重量感のある病名がついて、更に今年新しい病変が追加されていることが解って
//症状が進まないパターンと進むパターンがある、という情報があって
//もちろん他臓器に進まないのを強く願っていたわけで…進む型なのか、っていう落胆とか色々。
//シェーグレン単体は寝技に持ち込めても、合併症はきっついのが多々…。
悩んだり開き直ったりしつつ好きなことをやっていたら、こう。

人前に立つ立場の時は、体は勝手にプロで活動してる方々と同じような反応をするし
わたしも努めてそうありたいと思っているけど
なんだか心がこの急展開についていけなくて、どこか置き去りになってる感覚があります。
……でも
本番の写真や動画を見ると、すっごく楽しそうに、腹立つ程楽しそうに演ってるんですよね。
ああ、こいつから本番取り上げたらいけないな、と思ってみたり。


眼科の先生が新しい先生になり、新しい薬が出ました。
「ジクアス」という目薬
先生の言葉を借りると、萎縮した涙腺のケツをひっぱたいて働かせる薬だそうで
サラジェンの目薬版みたいなものかな?
シェーグレンの場合効く人と効かない人に分かれるし、
一ヶ月使ってようやく少し効果がわかるかわからないかで、しかも薬価がちょっと高い
ということでしたけど、人工涙液より前向きだし、なんだか目もちょっと楽かも?

ジクアスは調べたら2010年12月頃に出た「ドライアイ治療剤」のようですが
前の先生はジクアスの話してなかったよね?
→シルマーテスト(涙の量の検査)でそこまで酷い値出てなかったし??
(今回結果教えてもらわなかったけど体感悪化してるのでそうなのかも)
副作用も今のところないし、少し続けて使ってみます。



PS.三味線始めました。


28日が検査なので、また変わったことがあったら書きます。
4月に橋本病(甲状腺機能低下症)と診断され、2度の採血検査を経て
チラーヂン(甲状腺ホルモンを補う薬)50μgで
ちょうど今の体への対応は大丈夫ですねという診断に。

体が…軽い……動ける……!
朝起きる時に体が渋いのと、痛みと、眠気を一切感じないのと
まあまあ面倒はあるけど、なんだ、普通の人の体ってめっちゃ楽なんじゃん?
って
動き出せば体サクサク動くし仕事もサクサクこなせるし(短時間だけど)
別にわたしサボりでもなんでもないんじゃない?
って
どんどん自分褒めてできたことを認めて前進していきたいスタイル。


4月の国宝さんへの奉納の時はまだチラーヂンの容量が足りていなくて
体重すぎ体感重力が3倍な世界で……意地だけで石舞台へ。
細い呼吸の息にも応えてくれた、惣竹さんの特注篠笛には本当に感謝感謝です。

現地の方にお囃子戦力内通告をいただきました。
嬉しくてこっそり泣きました。
些細なことだけど、目指していたところで、次に繋がる結果が出せて。
それが紛れも無く自分の足で歩いたものだったから、ちょっとウルっと。

やってやったぜ
(家族からは現地の方に認められるなんて無理だ無理だと言われてたので)
ざっまみー!!


今は東京でのライブに向けて準備をしています。
体調は悪くなく、唇も新しく出していただいたプロペト(ワセリン)のおかげで
ステロイドを常用しなくて済むようになり、ちょっといい感じに。
まだ笛吹いていられるかな?

シェーグレンの特性的に真っ先に声がやられるかと思っていたけれど
歌舞伎2度やって、こちらもまだ薬(サラジェン)があれば平気な感じです。


復帰、とは思っていません。
倒れる前とは明らかに体が変わっていますし、でもその分成長できたことも
それなりの新しい収穫も手応えもあって
新しく作っていく楽しみ、と捉えています。

シニアの方々の太鼓のセンセ業(無料奉仕・地域貢献目的)は
先日初めての本番を無事乗り切りました。
生徒さんと一緒の本番は今までの人生で初めての経験で
うまくできたことも笑顔でごまかしたところも含めて
皆様に喜んでいただけて良かったです。

あ、歌舞伎の会でご縁のあった先生に今月から三味線習うことにしました。



……と、良いことばっかり書いたので最近困ってることも。
5月に盗難に遭いました_:(´ཀ`」∠):_

もしも入院貯金がすっかりパァに……_:(´ཀ`」∠):_
動けない最中長い時間をかけてちまちま貯めたお金で、
あの時はもうがっつり凹んじゃって……
もう芸事全部やめようお金かかること全部やめようって思ったけど
「やめないで、できる限り支えるから」
と言ってくれる方がいらっしゃったり
お菓子や飲み物などの差し入れをくださる方がいらっしゃったり
おかげで、今日も笛吹いてます。

ありがとう(´;ω;`)
前回病院に行った時血液検査をして、特に電話も来なかったのでまあ大したことないんだろうなって
それが、今日行ってみたら甲状腺機能がわりとがっつりめに低下、橋本病ですとのこと

さらっとぐぐったところ、シェーグレン症候群の7%くらいが橋本病合併してる、とか
SLEの母親もああ橋本病ねーという感じで、膠原病には馴染み深い病気なのかな?
だるさや体の痛みは足りてない甲状腺ホルモン突っ込んだら良くなるかも、とのことで
はじめましてのお薬、チラーヂンが出ました
次は三週間後、薬が効いてるかどうかチェックすることに

サラジェンは1.333mg/包だとたまーに気持ち悪くなるので、
出先で気持ち悪くなったらやだなぁと0.5mgくらいに減らしてみたら
唇カッピカピで声も出しづらくなったので悩んだ挙句1.25mg(5mg顆粒を3分割→4分割)に
また唾液の凄さを痛感


プライベートはおかげさまで充実、11月の篠笛交流祭以後
だるかったり痛かったりしつつも精神的には非常に満足のいく時間を過ごせています
多謝
3月の歌舞伎も楽しかったし、ありがたいことに続きがあるようで楽しみです




過去3回の血液検査結果
2015年4月は高熱(多分リンパ節炎)が続いてあかんかった時
2016年1月は東京ドームで踊ったり太鼓叩いてたりあちこち忙しくて疲れてた時

血液検査結果
半月ほど前に、一本の電話が来ました

「歌舞伎いかがっすか!国指定の重要文化財でイベントやるんだけど役者で出ない?」

二つ返事でOKしました
いつかここの歌舞伎と縁があったらいいな、と思っていた縁が向こうから来ちゃった!
人員集めで苦慮していた文化財保護活動の方が、踊りの先生に誰かいないかと電話をかけ
そこから私に話を振ってくださったようです
ありがとう先生!!


実は…この歌舞伎のトップの方が
シニア太鼓教室に来てくださってる方のお友達で…
じゃあとりあえず話を通しておくね、と電話してくださった翌日
なんとこの歌舞伎一座が打ち上げをしているところに偶然遭遇
「えー!?昨日電話したいのうえさんですよねー!?」
「わー、縁結びの神様なだけあって(会場が国宝のすぐ横)縁、ありましたね!」

とっても雰囲気のよさそうな方々で、ここは温かくていい沼なんだろうなあって( ◠‿◠ )



お稽古が始まって、人生で初めての台詞を覚えるという作業に(日本駄右衛門役)
なかなか覚えられないけど…楽しい!!!

本番は3/13
前の週も踊りの舞台、っていう去年の状態からは考えられないような過密スケジュールで
ひとまずこのイベントをこなさないと何とも言えないけど

歌舞伎、単発イベだけじゃなくちゃんとやりたいです!楽しい!

ローカル歌舞伎は女の身でも役者として舞台に立てて…
私が一体どんな日本駄右衛門になるのか、まだ自分でもイメージがふわふわですけど
声にドスをきかせて見得を切る、演じるのって楽しいですね




いつまでも自分は崖の下にいて
ありえたはずの(存在しない)ハッピーエンドのIFを追い求めて
時間を戻したくて戻したくて仕方がなかった…はずだったのだけど
気がついたら、ああ今はその崖の先の時間にいるんだろうなって
戻りたいと思わなくなっていたことに、気が付きました


今日は、4/18の国宝奉納で、ずっと目指してきた笛方配置が確定
多分、今の状況は…十二分にハッピーエンドのひとつと言っていいんじゃ、ないかな…?

今は、病名は「好きなことだけしていても怒られない魔法」
3月に体調を崩し、4月に救急搬送→シェーグレンの告知
熱は5月まで続き、GW中にまた玄関で倒れる
ほとんど歩けない状態が夏まで続く

7月末、気合だけで祭りを乗り切り
10月の国宝奉納で舞台に復帰(かなり無理無理)
11月の篠笛交流祭参加を目指し自室のぶるぶるマシンでトレーニング開始→体調が上向く
交流祭には無事参加できて、収穫もどっさり
12月30日現在、2015年を無事に越せそう


薬近況
デュファストン追加以後変更はなし、シナールとサラジェンを軸に
アズノールうがい薬、アズノール軟膏、目薬類
サラジェンの下痢はすっかり収まり、またくそ便秘に→カマ再開

倒れる前と比べれば、かなり悪い状況
4月から比べれば、かなり良くなった
家庭内での待遇改善(無理をさせられなくなって気が楽に)

体調は正直きつい(だるい、重い、痛い、その他)けど
今まで生きてきた中で今年が一番

楽しかった
シェーグレンの告知と一緒に子供はダメって言われたし、自分でも望んでないし
サラジェン飲むようになってPMSが超ひどくなっちゃった!ので
これはアレの出番かなって、ピルまわりをがさごそ調べていました


・ノアルテンなどのミニピルは薬価が安く
(低容量なんかは保険きかせても28日あたり2000円オーバー+診察費=初回は諭吉必要かも)

・副作用が少ない
(授乳中でも飲める、30過ぎたらミニピルを第一選択)

・服用時間がシビアで3時間までしか飲み忘れしか許容されない(避妊目的の場合ね)
(低容量は+12hまで許容)

※日本ではピルまわりがあれこれ色々あるから
 健康体で避妊だけが目的の人は自分で知識つけてうまいことなんとかしないとね


最初は生理がらみの事ならピルだろうなーってもやっと考えていたけど
低容量は薬価が高すぎて使えないのでミニピルを狙ってみることにしました

さくせん:
ミニピルって単語を使わずに(例えばノアルテンを使ってみたい、とか)
避妊だけが目的ではないことにして(例えばPMSが酷い、とか)
話を進めるとスムーズに自分の希望にたどり着ける、かもね…??

けっか:
デュファストンが処方されました
内容は同じっぽいので希望が通った感じ
先生はルナベルを推してきたけど、他の薬で既に薬代がマッハなので
薬価がー薬価がーってゴネゴネしてたら色々調べてくれてこうなりました

前置きが長くなったけど、デュファストン、ものすんごく良いです
大きなホルモンの波のうねりがすーっと平らになった感じ
毎日同じテンションでいられる、と言えばいいのかな?
男の人はきっとこんな感じなのかも?
大分うらやましい…
低容量を飲んだこともあるけど、ホルモンのうねり的な
イライラとか落ち込みは消せなかったので、これはとっても…助かる…!


海外では、ピルには種類があるものだということも
高齢の人に低容量や中容量は危険なことも周知されてるようなんだけど…
日本ではピルといえば中~超低用量だけで、ミニピルという括りが存在してないっぽい
(わりと昔から普通に処方してきた薬がそれに該当してる)
薬価が1/7の薬が避妊目的でも使えて副作用も極小、ってなると…

もう黙りますね( ◠‿◠ )
病院を受診するきっかけになった39℃の熱から半年
熱は結局二ヶ月近く下がらなくて、ベッドの上から踊りの衣装を恨めしく見上げては
ぼんやり「もうあれ着れないんじゃないかなぁ」と思ってたり

丁度その時は、半年に一度国宝さんに踊りを奉納する舞台のある時で
どうしてもそれに出たくて、でも熱が下がらなくて
(熱を薬で下げたとしても体力がなくて立ってすらいられない状態)
泣く泣く諦め…てから、半年

難病の診断がついて、毎日薬を飲むようになって、
色々なこと考えたり、でっぱったりへっこんだりした半年間

あの時の悔しい気持ちにリベンジする日が来たよ
朝から天気が良くて、しかも日曜日
お客様も沢山
前日体調が悪くて、舞台の上でだけ立っていられればいいと思っていたけど
蓋を開ければ意外と余裕があった、気がする
舞台にあがる一歩を踏み出す時、ちょっと泣きそうになったのは内緒

リウマチと肝がんで闘病中のMさんもわざわざ見に来てくれて
がんの治療に入ってから初めての外出だとか
元ラガーマンの大きな体は二回りくらいシュッとして、フツーのおっちゃんサイズに
みんな、色々、あるよね、あるんだよね

ただ舞台にあがることの凄さ
ただ外出するだけの凄さを知って、私の人生はまた楽しくなった
◆サラジェン(唾液を出すお薬):5mg/日@一包1.3333…mg

何回も言うけど5mg錠を一回で飲むのは絶対多いからね!?(5mgが一日分)
三ヶ月くらいで下痢しなくなったので、日に2包から3包に増やしました


◆シナール配合顆粒:3包/日

ビタミンC製剤、らしい
ただのビタミンCかよ→何故か唇のトラブルにものすごーく効く、救世主
市販のサプリメントとどこか大きな差があるっぽい


◆酸化マグネシウム1g:寝る前

サラジェンで下痢してた頃はいらなかったカマ先輩復活


◆エチゾラム(デパス)0.5mg:寝る前

飲んだり飲まなかったり、快眠のお供


◆アズノールうがい薬

青いイケメン、シェーグレンの友、不味くないうがい薬


頓服
ロキソニン/メイアクト/ムコスタ/葛根湯
前回から皮膚科と婦人科が増えて、通う科が内科・皮膚科・眼科・婦人科の4つに
台風や低気圧が来る時だるくなったり結構もりもりめまいがするので
内科の先生に言ったら「あんまりにひどいようなら耳鼻科(ry」って言われたので
困るレベルまでいったら考えるってことで…

課外コンサルでも、その科にかかるのが初めての時は
初診と同じ扱いになるみたいで…待ち時間が…すごくアレです…
暇つぶしグッズ必須
初診を乗り切れば、2科以上同じ日にまとめるとサックリ回れるっぽいので
積極的にそんな感じにしていこうと思ってます
(初診でも”体が大変”なら早く回ってくるみたい…)

前回皮膚科の課外コンサル(初診)で、えらい待った挙句
「トリアエズ ビタミンシ ノンデ」
ってただのビタミンC製剤(シナール配合顆粒)渡されて
ビタミンCで治ったら医者いらなくね!?→唇に出る不快過ぎる症状にクリティカルヒット!!
だいぶ楽になりました…スライディング土下座



twitterのタイムラインに
「がんを患った母にあやしい代替医療の話をもちかけてきた卑劣な」お話が流れてきたので
マルチやねずみ講にひっかかりやすいSLEの母を持ったシェーグレン患者の話をちょっと

うちの母親は元々おつむが弱い感じですが、
母がSLEの症状が強く出た時、家庭にも大きな問題がありました
彼女の病気と一緒に戦ってあげられる人が家庭内に誰もいなかったのです
結果、彼女は一人で当時死病だったSLEと戦わなくてはならなくなりました

この世には、弱い立場の人を食い物にする職業というのが存在していて…
それに積極的に従事する人がいるという事実があります
元気で普通に生活してきた時とはまったく違った世界が、
大きな病気を抱えた瞬間顔を出してきます
確かに卑劣です
でも、ハイエナにはハイエナの生活と世界があるので、
それをどうこう言うよりまず先にとにかく逃げることです
捕まってしまえば相手はプロ、かないません

大病を告知された本人は、想像を絶する恐怖に常時襲われることになります
どんなに普段しっかりした人であっても、正気ではいられません
常に震えるほど怖くて、孤独です
そこで大きな支えになるのが家族や理解者、共に戦ってくれる人の存在です
(戦うと書いたのは、どうあっても絶対恐怖とは戦わなければならないので)
もし、絶対におかしいと思う方向に行こうとしてしまっていたら
孤独を感じさせてないか確認してみてください
そして、よく話し合ってみてください