お腹のふくらみは、今のところ落ち着いて苦しい状態はおさまっております。

ま、妊婦みたいな太さは変わらないけどね。
透析中診察があったので、このところの症状とTAEについて先生に質問をいろいろしてみた。
私的には、MRIとかCTでお腹の中を調査して、嚢胞の大きさや肝臓・腎臓の状態をみてもらって、TAEが有効なのかどうかを判断してもらってから手術をすべきかどうか、他の方法を考えるのかという回答を想定していたのですが・・・。
また、麻酔は全身麻酔ですか?局部麻酔ですか?と聞いたのですが・・・・。

先生は、「手術は放射線科がするからね~。麻酔は金額的に局部じゃないかな?自分がやりたいと思ったら手術できると思うよ。」って、回答。

いやいやいやいや、あんた、そんな回答を患者が求めてると思ってんの?

 

やっぱり思ってるだけじゃ、いかん。きちんと自分の言葉でどうして欲しいかを説明せんといかん。患者の気持ちを汲み取ることは魔法使いではないのでわからんな。
検査をしなくていいのか、どういった流れと根拠で手術を決定すべきかの判断材料が私は欲しいのだということなど、思っていたことを言葉で告げました。

結局、その先生は、「だと思う」「聞いたことがある」くらいの知識でその場しのぎの回答だったので、「もっと詳しい先生の説明が欲しい」とお願いしました。

看護師さんも一緒に聞いていて、先生がいなくなったあと、苦笑いをしながら「私も詳しい先生に聞いておくね」ってフォローしてくれた。多分、看護師さんも「この先生だめやな」と思ってくれてた感じ。

まぁ、私が齢を取ったせいもあるけど、若い年下の先生が多くなり、信頼できんな~と思うことが多くある。話し方もだし、顔つきも(←これは関係ないか)。
なんだか、勉強した知識だけで、実践力や経験値が少ないだろうと思われる、説得力のない説明なのよね。

前の定年退職をされた腎臓内科の先生は、「あ~、大丈夫大丈夫」って適当な答え方だったのに、信用できてた。冗談も多かったけど、検査画像と数値の的確な説明。余裕の態度。安心して治療をお願い出来ていた。

自信のない態度、言葉の選び方で患者の気持ちも変わる。
心理学とかも先生、必要なんじゃないん?と思う。
それができんのなら、こちらの考えが丸め込まれるような数値や画像説明でなっとくできるよう証明してくれ。

 

現時点、先生への不信感が拭えないわ。

このところ、腎臓のふくらみがすごくて、もう、お相撲さんか妊婦さんじゃないのかと思うくらい。

 

お久しぶりの投稿です。まだ生きております。透析は11年突入です!!

洋服はもうウエストゴムのものしか着れなくなってしまってますが、辛いのは、お腹が大きくなりすぎて深呼吸もしんどくて、胸の上で「フーーーー」ってする感じです。コロナでマスクもしているので、苦しいのぅ。と思いながらも感染しないようにひっそりと生活しています。

胃も圧迫されているのかお腹もすくこともなく、朝昼晩、時間が来たらとりあえず何か食べなきゃという状態です。

疲れると腎臓が大きくなるみたいで、嚢胞が引っ張られているのかツキツキする痛みがお腹の奥の方からやってきてます。血尿覚悟で、「嚢胞、割れたら楽になるのに・・・」と思いながら。

 

私の母(もう亡くなってますが)も多発性嚢胞腎ということで、大きくなった腎臓については、切除したとのこと。

病院の先生に聞いてみると、最近は切除ではなく、腎動脈塞栓術 (renal TAE) が有効なのだといわれました。

 

「手術をされた患者さんは、しばらく痛みがあるらしいよ」と聞かされ、どんな状態なのよ。と、怖くていまいち手術に踏み切れません。

 

ネットで体験談を探してみてたのですが、なかなかなくて。

もしどなたか腎動脈塞栓術 (renal TAE) について実際にされた方、またはそんな情報があれば、リンクでもいいですし、DMでもいいので教えてもらえたらなと思います。

よろしくお願いします。

このところ落ち着いていたのに、透析終わりに足がつる症状が出てきだしました。

看護師さんは、「どこ?大丈夫?」と一生懸命足を伸ばしてくれたり、温パックを用意してくれたりと頑張ってくれるのですが、わたしは「うおおお」とか「痛い~~どうしたらいいかわからない~~」と叫ぶばかりで・・・。

足がつったときは、「起立」すると治ります。ってことは学習しているのですが、透析中「起立」するのはなかなか難しくて。

結局足のつりが収まるのを痛みを耐えながら時間を待つくらいで。

左足のつりは、ガンガンに痛みを感じているのですが、右足はワレンベルグ症候群で痛みが感じないため、足がピーーーンとなってるのに、なんともいいようのない気持ちの悪い感じのモヤモヤした痛み?の状態。これはこれで「た・・・助けて・・・」の状態なのです。

 

そういや先日、血液検査結果をみた先生や看護師さんから、「ドライあげたほうがよくない?」と言われてたな~。

体重上がったら、身体が重くなるし、しんどいし、見栄えも悪いし、洋服も入らなくなるし。だから頑なに「大丈夫です。このままでいけます」と言い切っていたが、きっと、お肉が増えて、水分が足りないのだろう。これは、折れるしかない。血圧も低いしな。

ぜひ・・・ドライを上げてください・・・・。

ワレンベルグ症候群になった時のお話の続きです。

私は昼間仕事をして、夜間透析をしています。

入院が1か月程あったのですが、昼間仕事をしている会社から、「健康保険の傷病手当でるから、申請したらええよ」といわれました。

えっ?私もらえるのかな?障害年金もらってたらダメじゃなかったっけ?

 

入院時、絶対暇やろうと思って、パソコンとポケットWi-Fiを持ち込んでおりまして、身体は動けなかったけど、頭は冴えてて手は動かせていたので、ネットでいろいろ調べました。

 

◆わたし、透析してるから障害年金もらってるけど、傷病手当申請できるんかな?→別の病気であれば適用されるOK。

◆待期日3日後の4日から計算されてもらえる。

全国健康保険協会ご参照

 

家賃もかかるし、有給休暇を駆使して1カ月の収入をどうしようか・・・と考えていたので、助かりました。

健康保険、ありがたや。

そして、会社の人連絡くれてありがとう。

あけましておめでとうございます!
今年も1年がんばっていきます!

2019年12月のわたし、突然の脳幹梗塞で、ダウンしてました。
 

左の首根っこが「こってるな~」と思ってグリグリマッサージ。
そのあと突然、すごく眠くて歩くと左に曲がってしまうし、なんでだろう。
寝不足かな~と思って、家に帰ってベットに横になりまして、眠気はちょっとなくなったけど、右足が熱いのです。
おかしいな~。のども締め付けられる感じなのよね~。

心配になって、日曜日だったので、救急病院に症状を説明して「わたし、大丈夫でしょうか?」と聞いたのですが、
血液検査問題なし、CTでみてもらっても問題なし。
「問題ないですよ」と、若い研修医が言った。
心配なら、他の病院で見てもらってください。って。

いや、絶対おかしい。
お前、バイトの研修医やろ。

これで死んだらお前のせいだと心で訴えながら、とりあえず家に帰って一晩過ごした。
目が覚めたら死んでたらどうしようかな。なんて思いながら。

次の日、どこの病院で見てもらったらいいのかネットで検索。
LINEとかで病院関係の友達にも連絡。
個人でやってる総合病院が評判良いことを聞いて、脳神経外科にかかる。

脳神経外科で、まずはMRIとってきてと言われて、撮影。
しばらくたつと、看護師さんが、別部屋にわたしを呼ぶ。
「脳梗塞です」
まじか。昨日のバイト研修医ころしてやろか。

先生曰く、CTでは確認できないから、MRIじゃないと見つけられないのだと。

とりあえず緊急入院で、1か月。小脳は少し死んだ。
身体が思うように動かないから、「あぁ、こんなんじゃ、生きてても無駄だよな」なんて思ってた。
リハビリを続けて、ウォーキング頑張って、とりあえず復帰できてよかった。

あれから1年経っても小脳は少し死んだままだし、体半分は温度と痛みがわからない身体になってる。
ワレンベルグ症候群という病名でした。

透析を含め、私は二度死んだと思ってます。皆様もお気をつけて。