わかなといっしょ

わかなといっしょ

愛娘わかなは生後6カ月に点頭てんかん(ウエスト症候群)と診断されました。
ACHT治療は効果ナシ。
多々お薬を試した結果3歳6か月の時発作が抑制!・・・とはいえ再発の可能性も十二分。
母の愚痴とわかなの日常を綴ります。

生後7カ月目にACTH治療をしましたが発作は止まらず。数々の検査をするも未だ異常はナシ。

試行錯誤の結果、デパケン、トピナ、フェノバール、B6、ラミクタールにより2013年2月より発作抑制!!

再発に怯えながらも日々頑張って過ごしています!!

Amebaでブログを始めよう!
わかな春休みに入りました。

修業式のすこしまえ、
義父母がこちらにきていて二泊三日で旅行していたのですが
その後からわかなの痰がめっちゃ多い!

3月は花粉やらなんやらで痰が増える時期ではあるけど
こんなにいっきに増えるー?

旅行中とその後数日、
買いに行く時間がなくてR1を飲ませてなかったので
ひょっとして今までR1が効いてたのかー?
…なんて思ってるみかんです。

昨日からまた再開したのでこれで戻ったら
R1様のおかげってことだな〜。




いろいろ考えましたが、
やはりこのブログを閉じることにしました。

理由はひとつではなくて
いろんな理由からなのですが。


私の愚痴がメインのこのブログに
約6年半、お付き合い頂きありがとうございました。


ブログをしていることで
嫌な思いをした事もありましたが
やはり、やってよかったと思える事の方が多かったです。
面識のないみなさんに
たくさんたくさん支えてもらいました。


参考にしてます、というお声も多くて嬉しかったです。


病気はとても辛いことですが
この出会いにとてもとても感謝しています。

ほんとうに、ありがとうございました。


みんなの病気が治りますように。
少しでもよくなりますように。
心からお祈りしています。

ちょっと更新が開いてしまいました。


実はちょっと、
ブログ関係でいろいろありまして。

凹んでいます。


自分の気持ちを書く気持ちになれなくて
しばらくお休みしていたのですが

ちょっと当分書けそうになくて
当面のあいだ、お休みしようと思います。


というか、
ブログ閉じようかなーとも思ってるのですが
その時はその時で、
またちゃんとご報告しますね。


流行り物が多い時期ですので
みなさん体調崩されませんように。


あ、わかなは元気ですとびだすうさぎ2

用事があって区役所に来ました。

このあとそのまま学校に行くため
お昼はコンビニで買って
車で済ませようかなと思ってたのですが
区役所内にレストランの看板発見目

そういやここのレストラン、
前から気になってたんだったカナヘイハート


薄暗ーい階段を降りたら
(区役所自体がかなり古い)
そこは昭和の世界でした真顔


ブラウン管の四角いテレビ。
食券の自販機があるものの、千円札は使えない笑


で、食べたものがこちらナイフとフォーク

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ちゃんぽんカナヘイうさぎカナヘイハート

390円カナヘイきらきら


今日寒いしね照れ照れ


店内の雰囲気からイメージした通りの
無愛想なおじちゃんが作ってました笑


美味しかったですとびだすうさぎ2


これから医療ケアの保護者会。

初めて出るんですよね。

ドキドキします滝汗

今日は会社の後輩が3人、
おうちに遊びに来てくれました。

いまは旦那の同僚になるのですが
3人をもてなそうと、
旦那は朝からエプロンをつけて料理に励み、
こじゃれたスープやら、イカスミのペンネやら
張り切って作っていました。

料理の写真を撮ろうと思ってたけど
忘れてた、、、ショックなうさぎ

今回はどれも美味しかったです照れ



後輩の1人がおみやげをくれました!

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嵐のうちわーーー!


嬉しいラブラブラブ