心エコー

引越しのため転院してから、初めての心エコー。
今回は医師の診察はなく検査だけなので、技師さんの所見だけど「元気な心臓です！」と。
この様子なら運動制限も必要ないと思うとこのこと。
診断は医師に委ねられるので実際どうなるかはまだ分からないけど、とっても嬉しかった。
どんだけこの言葉を待ち望んだか！
毎日服薬はしているので治ったとは言えないけど、少なくとも薬を飲んでいれば健康な心臓と変わらない生活ができるということ。
これから減薬していったりする中で良くも悪くも変化があるのだろうけど、ひとまずの目標は達成した。

コロナでずーっと家にいるので、人がいないのを確認してお祝いに病院のカフェで乾杯した。


手術終了

心配していた咳の影響もなく予定通り手術する事になり、9時から手術開始で12時30分頃ICUに呼ばれた。
『順調になんの問題もなく終わりました』
の言葉に心底ホッとする。
心臓への影響も今のところなし！

先生の話だと、骨と骨との間によく分からない繊維ができていて骨の成長を阻害していたらしい。
抗がん剤の影響なのか……？
心臓機能の低下やその治療も影響したのかも……？
先生が「よく分からない繊維」と言うくらいなので、ハッキリした原因も何も分からないんだろう。
とにかくユーの場合、彼自身が前例みたいなものなので、見てみなければやってみなければ分からない事が多い。
多い、というかほとんどがそう。
だから、その時々で1番良いと思う選択肢でひとつずつ山をクリアしていくしかない。
今回も、ひとつ山をクリアした。

目を覚ましてからの状態もいいし病室帰ってもいいくらいだと言われたけど、心臓の事があるので念の為今日はICUで1泊。
その方が私も安心だな。

術後すぐは腰が痛いって言ってたけど、その後面会に言ったらDVDを見せてもらっていた。
痛みも点滴が効いて感じてないみたいだった。
会話も少しだけど出来た。

私も今日はしっかり寝て、明日からに備えよう。
次は痛みとの闘いかな？
前回の経験上、痛みのピークは３日間かなと予想。
今回は前よりも痛みは強くないかもしれない。
何事も経験は無駄ではないね。
想像できる、予想できるっていい事。

再び入院

いよいよ明日手術。

回転形成術で繋げた大腿骨と脛の骨。
そこがくっつかずにプレートだけで繋がっている状態のユーの足。
そこの隙間に、腰の腸骨を移植するのだそう。
まだ医師からの詳しい説明などないけど、調べたら腰からの移植は痛みが強く人によっては長引く事もあるらしい。
しかも、痺れや重さが残ったりする人もいるって……心配。

回転形成の手術から１年。
今は痛みもなく足と義足をそれはそれは上手に使いこなしているのに、また振り出しに戻るような気分だ。
痺れや痛みが残れば振り出しどころか、マイナスになる。
でも、骨がくっついてない以上やるしかない。
またこんな気持ちになるのか……

変えられないことをどうこう言っても仕方ないと思いつつ、『１年前、もっとピッタリくっつけられなかったのか』と憤る。

本人は、いたって気楽に見える。
さっきも１年振りのプレイルームで、１年振りの保育士さんと楽しそうに遊んでたし。
でも、子供は現実逃避や強がりが上手いし我慢強い。
本当は彼なりにきっと怖さや不安が沢山。
だって手術がどんなものか、もう知ってるから。
でも、乗り越えるしかないよね。
やるしかない。

気になるのは、なんかさっきから嫌な感じの咳が出始めてる事……
気管支が弱くて喘息の気があるユー。
治まって手術受けられますように。

再手術

今日は外来。
BNP65。
心臓はまだまだ元気な頃には届かないが、順調に回復していってる。
体育はできないものの、学校にも毎日通ってる。
お友達もできて、ユーの足のことも自然に受け入れてるみたい。
朝は毎日泣きながらだけど(笑)

でも足の骨がくっつかず、夏休み中に再手術になってしまった。
プレートを外して繋ぎ直すか、隙間が空いている所に骨移植するか。
ユーにとって1番いい方法を考えてくれるそう。
抗がん剤の量も強さもそれはそれはすごいものだったから、骨の成長にも影響があるのも再手術の可能性がある事も前から聞かされていた。
でも、いざそうなると「また痛い思いをさせるのか……」って。
まだまだまだまだ。

退院

4月27日、無事に退院できました。 

火曜日から金曜日まで外泊して、今日の血液検査の結果次第で退院と言われてた。
結果、BNPは212ゲッソリ 
でも、治療が長期間な事と数値が上がる理由が分かっている(外泊)のでひとまず退院する事になった。
次は5月1日に受診。
それまでは外出禁止で、家でゆっくりと最低限の生活を送ること。
数値的には再入院の可能性もあると言われたけど、とりあえず家に帰れることを喜ぼう✨
そして、言われたことを守って次の検査まで家族の時間を楽しもうデレデレ

病気発覚から11ヶ月。
やっと……やっとここまで来た。