ミオチュブラーミオパチーの息子と私達の日々を

【先天性筋疾患】　ミオチュブラーミオパチーで、肺疾患も多少あるので呼吸器と持続吸引は手放せません。
　在宅医療大変です(TT)　でも【苦】じゃない♪
長時間寝られる事はなくなりましたが、一緒に過ごせるのは嬉しい。そんな感じで過ごしてます。