タイトルには一年と書きつつ、もう一年過ぎちゃってるよ~(´д`|||)


りーちは昨年4月の気切後の退院から、多少の風邪とかは引いてたものの、入院することもなく…少しずつ、規則正しい生活になれてきました!

今年の春からは母子通園にも復活して(通園中は呼吸器外して、車の行き帰りや疲れてきたら装着~)
……とそんな毎日過ごしてます♪

普段も呼吸器は日中着けたり、外したりその日の調子で~。
そんな生活。


でも、やっぱり刺激…経験って大事だね。

保育に参加しはじめてから、手遊び歌や、いろんなこと吸収してくれて、、
意思表示(嫌とかあれとかくらいだけど)
めちゃくちゃ出てくるようになってきた。。

おうちに娘と二人きりだと全然、関わらなかったもんなー。。
母、少し反省。


密かに来年春からは、母子分離なところの療育に預けたい…

でも、ちょっ課題がいっぱい。
・呼吸器、夜間のみにしたいなぁー(まだ、昼間もつける日あり)
・首すわってほしいなー
・言葉でないかなー
・意志疎通図りたいなー
・痰、もうちょっと自力であげれないかなー


どれも難しいの分かってるんだけど、、母子分離で預けるには完全でなくとも少しずつ出来るようになってほしい課題なんだよね…。。


焦っちゃダメなの頭で分かってても、どこか気持ち焦っちゃう~( ´△`)


まぁ、気長にいこー!!(←自分に言い聞かせ(笑)

)




ほんと、全然更新できない…このブログ?日記(笑)

今、更新できてるのは、、やっぱり現在入院中だから…

娘さん、、気切してから一年間けっこう元気だったのに、6月、7月と入院。。

風邪。。
入院の時はたいてい気管支炎。


治療 、 痰出すに限る!!

体位変換!
カメさん(うつ伏せ)!
カフアシスト!

取る、取る、取るぞ~( ´△`)!

お久しぶりですクローバー

6才になった、ゆーちを見て、急に振り返りたくなりました。。(笑)





兄、ゆーちは妊娠中何のトラブルもなく…41週過ぎて陣痛がきても出てこれなくて胎児の心音乱れ、急遽帝王切開、仮死状態。
すぐ、蘇生されてて、
顔見る間もなく大きな病院に搬送され、初めて顔見たのがパパ得意げ

その時は、なにが起こったのかわけわからず、一時的なものと思い込んで、治ると思ってて、なんで家だけ赤ちゃん部屋にいないの~くらいな気持ちで残りの入院を過ごしてました。


未だにパパには、初対面パパってズルい~と笑ながら言い合いますが…この時の病院側の処置のおかげで…今のゆーちがいます。


産婦人科の前通る度に思い出しますクローバー



そして、
なんだかんだありながら…NICUの退院、家に帰っても全然ミルク飲めない…
今だったら人目見て、低緊張…と分かりますが、当時は一人目。


先生に低緊張、先天性ミオパチー疑いと言われてたけど、それが障害児と結びつかず、健常と比べての低緊張の度合いも、分からず…
でも、なんかおかしい…と思い思い過ごして、



初めての経管栄養や、吐いたりすること、もちろん、首が座ることもなくに追われて日に日にこれって一時的なもんじゃない??と思いはじめてた生後6カ月…

誤えん性肺炎→悪化にて気管切開。筋生検。


酸素、呼吸器…一気にケアが増えた。

そして疑いから確定。






先天性ミオパチー(ネマリンミオパチー)




すごく落ち込んで、でもケアの忙しさからムダに考える余裕もなくて…
すぐ、風邪引いて入院もたくさんしたけど…
落ち込む時もたくさんあったけど…
ゆーちなりの成長とともに私自身も前向きになれて…






6才を迎えた今。






振り返りが長くなりましたが、


ゆーちは今気管切開してるけど、お話できます。

言葉も少しずつ増えてきました。

やっぱり、筋力は弱いけど、普段は尻ずり移動。訓練の時は少しの距離ならつたい歩きができるようになりました。




6年間の間に体調は崩しては治っての繰り返しだったけど、
毎日ほんの少しずつできることが増えてきました。





ほんとに、少しずつでした。





気管切開したときに、今のゆーちを想像すら出来ませんでした。




春から小学校。




支援学校へいくことになります。





10月に6才を迎えたゆーちクローバー

早かったよーな、長かったよーな、



先生、看護婦さん、短期入所等の施設の方々、保育園の先生方、リハビリの先生方…


たくさんの方に支援してもらい、時には親の泣きごとにも相談のってもらい…





現在があります。





幼児から子供へ変わる今、なんかジーンとくるものがありますねクローバー





ゆーちなりの少しずつの成長、これからも応援団長として応援していきますラブラブ





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気付いたら…夏!!
私の日記は
入院したときにしかほぼ更新できてない(  ̄▽ ̄)!


まぁ「忙しい…」と言い訳しとこ~♪


5月の連休頃から始まった、気切っこ二人との生活はやっぱ甘くなくて…

といっても気切そのものが問題でなく、
一番の問題は…

・一人で二人を連れて歩くと言うこと


りーちの在宅一ヶ月生活がようやく一ヶ月過ぎたあたりでは、

りーちが朝、レスを外せるか?外せないのか?
(肺ケアしたり、少し休ませたり(頑張り過ぎても体力ダウン))
朝からの経過観察に追われて

外せなかったら、一式全部持って兄の保育園送迎

不定期に起こる痰の詰まり(サチュ低下)

二人の注入や吸引、移動…

少しの時間パパ頼ったら、二人同時はキツいと…

なんか自分の時間が全くなくて、
家で看れないんじゃないか…と考えたりしてました。。


でも、ここに書いたり、周り相談したり、
現実的に考えれば考えるほど…


ほんとに無理なのか?
もしかしたら、まだできるんじゃないか?
もう少し、もう少し様子見よう…

とりあえず、りーちのレス外すための朝の努力はやめよう。

苦しそうなら、着けていこう。
持ち歩くの前提に…

もう、焦って外すことばかり考えない。
無理しない。


と気持ち切り替えて、


でも、なんだかそうしてる間に、りーちの不定期な落ち込みなくなって…



落ち込み少なくなると、全体的にゆとり出来て、



あれ?いつの間にか
大丈夫(*^^*)


なんとか、頑張っていけそうですべーっだ!


皆さんもありがとうございましたラブラブ!








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