そして現在

発病してから、１年以上が経った今、たまに熱は出るものの、すぐに下がるような普通の熱で、病気は再燃していません。やっぱり早めにＣV抜去していて正解でした。

検査結果の数値が安定しているため、外来の間隔は徐々に空き、今は３ヶ月に１度のペースで外来に通っています。

治療を受けるのがもっと遅ければ、助からなかったと言われたのが、今ではこんなに元気に、発病前となんら変わらない普通の生活が送れていること。とても感謝の気持ちでいっぱいです。

やっぱり健康が一番ですね！毎日忙しくて、つい忘れてしまうけど、忘れてはいけない経験をしたと思います。

予後があまり良くない病気にも関わらず、初期治療が娘の体にはピッタリあったようで、ほんとに良かったです。

これから、まだ４年は外来でフォローしていく必要がありますが、再燃することは、おそらくないだろうと感じています。

もし再燃しても、その時はその時で、また頑張るしかないですね。

とにかく、今は元気です！毎日精一杯生きています！

忘れないように、記録しとこうと思って、なかなか進まなかったけれど、最後まで書ききれて良かったです。

ＣV抜去

一泊二日で入院し、ＣV抜去の手術をする日程が決まった。

朝早く病院に着いて、外来で受付し、病棟へあがる。

久しぶりの病棟の中で、テンションMAXな娘。

絶飲絶食の時間の説明等受けて、あとは時間まで何もないので、プレイルームや病室でゆっくり過ごしていた。

そして、時間が来て、処置室へ。

麻酔で鎮静をかけたけど、ギャー、痛いー、ママー、って泣き叫ぶ声が中から聞こえてた。

処置が終わり、まだ麻酔が効いているので、目の焦点が定まらず、フラフラしている。よく頑張ったね！

取ったＣVは持って帰るか聞かれて、記念に持って帰ることに。きれいに洗浄して、また外来の時に渡してくれるって。

少し目が覚めたのか、私の顔を見て、何でママが二人もいるの？って言ってた。
きっと二重に見えているのかな。

無事、ＣV抜去が終わり、麻酔が完全に切れてから、ゼリーを食べた。

手術前から、ずっと点滴をしているので、その日は夜もずっと点滴があるので病院にお泊まり。

一泊して、次の日、皮膚科の診察を受けるが、傷口の周りを普通に乾燥させれば、そのうち引いてくるだろうとのこと。

ずっと体に入っていたＣVとバイバイして、晴れ晴れとした気持ちで退院。

その後すぐ、抜去後の経過を見るために外来があったけれど、もう、ＣVのロックや消毒等の必要がなくなったので、今までのように週２で外来に行く必要はなくなった。

皮膚かぶれ

そんな生活が、１ヶ月ほど続き、外来での検査結果も、問題なくて良かったが、ＣV刺入部の周りの皮膚が、赤くただれて、ブツブツになっていた。真夏だったので、汗でかぶれたりしたのだろう。

薬を出してもらって塗ってはいたものの、結局その上からシートを貼るので、またかぶれてしまう。

ある日の外来で、もう取っちゃいましょうか。とドクターから言われた。

私もそれに賛成だった。当初の予定では、２ヶ月ほど経過を見てから、抜去する方向だったが、今のところ、再燃の兆しはなく、いつかもわからないのに、再燃するのを待ったいたってしょうがないし、その時はその時でまた入れ直すしかない。

なにより、娘の皮膚が限界だった。私も、早くＣVから解放されたかった。