〜まったり療養&リハビリしたい〜ME/CFS(慢性疲労症候群)

〜まったり療養&リハビリしたい〜ME/CFS(慢性疲労症候群)

このブログは、ももえんの療養&リハビリの様子をつづっていきます(´・ω・`)

慢性疲労症候群/筋痛性脳脊髄炎(CFS/ME)とうまくつきあえるようになりたいなぁ。

1日20時間前後、横になってる生活が、5年以上続いてます。
発症はもっと前(子供時代?)現在三十路。

30分~1時間ほど体を起こすと、めまいや動悸息切れで

動けなくなってしまい倒れ込む、を繰り返す毎日。
横になりながら、布団の中でブログ更新。

環境過敏(音・光・匂)に耐え兼ね、実家から避難→ヨレヨレ1人暮らし。

こんな私の日常をつづっていきたいと思います。

Twitter @momomikan375



なんか九州で大きな地震が!!
急に来たね、、
大丈夫?!

どうかご無事で。。
被害が少なく済みますように

そいえば、親戚がいる能登半島の復興
全然進んでなくて
ホントに何なんだろうって思う

こんな真夏で、それこそ大変だよね
電気も来なくてエアコン無しで
どうやって生きていけるんやろう



自分は、7月末にコロナになってしまいました
2度目だよ

母のコロナをもらってしまい
2人でダウンしてました

やっぱめちゃくちゃしんどい
熱もなかなか下がらんかったし
風邪症状はおさまっても
動けない

色々やろうと思ってたことあるのにな
あーーー




診察行ってきましたん



取ってもらった大腸ポリープ以外に、
超音波エコーで、胆嚢ポリープも見つかりましたん!

今6ミリで経過観察なんスけど、

今後7ミリ以上で要注意で
腹腔鏡手術もありうるとのこと

胆嚢はポリープだけ取ることが難しく
胆嚢全摘になるらしいス

1年後にまたエコーしてね、とのこと



ワテはガン保険も医療保険もお金かかるからって入ってないのね
入れるのか分からんのやけど

入れるなら入ってた方がええんやろかとか
思うようになってきた

(胃カメラ大腸カメラポリープ摘出代
24000円ナリ)

高額療養費制度があるからいっかぁとか
安易に考えとったけど



うーん。。
ヤダなぁ、ヤダヤダ

今のままでもしんどいのに
これから病気が増えるのも
お金がかかるのも
将来の不安が多いのも

ヤダねぇ








そやっ、縁起の良い?話も。。。

夢でね、何もない干上がった水路が
急に増水して、泥水みたいなところに

人くらいデカい、
色とりどりの大量の鯉がね、

いっぱい流れてきて
ドバドバドバァァァって
Σ(゚□゚ノ)ノ

ちょっと怖かったけど
目が覚めて調べたら

吉夢らしいので、まぁ良かったかなと(笑)




あと今日は虹みたいな
彩雲?が見えました

初めて見れた〜






そいえば、胃カメラ大腸カメラやってから
粘膜保護の薬を流したからか
痛みがあんまりなくなって
食べれるようになってきました

こんだけ暑いとそれだけで倒れそうやから
皆さんお気をつけて…

ちょっと暑い部屋に5分横になってるだけで
熱中症になる勢い



4月から食べられなくなって
胃薬や胃潰瘍の薬で軽快しても
薬飲まんくなったら、まだ食後の痛みが丸一日続いたりと

なんやかんやで結局7キロ減って
3か月も症状が続くのもなんだかなということで

胃カメラ大腸カメラやる決心はついたのだが
クリニックによって値段も違うし
やり方も違う

どうしようかなと思ってたら
40歳になったからと
自治体の無料検診のお知らせが届いて

ガン検診(ピロリ菌検査など)も
やってくれるっつーので
全部やってもらったうえで
(ピロリ菌はおらんかった)

健診担当の医師に、
胃カメラ大腸カメラもやりたいという意思を伝えたら

市立病院の消化器内科を紹介してくれて
(費用的に安心かなと)

やっとやれることになったのだけど

めぇーーーーーーちゃ
しんどかった!!

口からは絶対に嘔吐反射がキツいだろうと思ってたから、鼻からでお願いします!
って言って、

麻酔のことも相談できると思いきや
なぜか有無を言わさず、部分麻酔1択で

めぇーーーーーーちゃ
オエオエゲーゲーなった!!

全身麻酔してほしかった!!

胃カメラも大腸カメラも
ヤバいくらいしんどくて
もう一生やりたくないレベル!!

やるなら絶対に全身麻酔やな…

七転八倒したよ
ホンマにベッドの上でのたうち回った

キツいなありゃ…
キツいキツいと聞いてはいたが。。

うちのお父さんも、食道がんの時
こんなん何回もやられてよく耐えたな



ほんで、大腸ポリープ見つかりましたぁ

5mm以上あるから、取っとくね!
って言われてその場で取ってもろた

でも大腸ポリープは、
胃腸の痛みに直接関係ないっぽくて
結局よくわからんかった

また来週診察があるので
その時に説明してくれるらしい

ふぃーーー
ちかれたーーー


やっとじゅうたんを片付け
さて寝込みタイム、と思ってたら

姉の昔の同級生が
弔問に来たいと連絡があり

慌てて準備しながら迎えたら

車には障害者マークがついていて
事前に何も知らずに

降りたら杖をついて
体を引きずって来られたので

どこかお身体が悪いのかと聞いたら
難病の筋ジストロフィーだという

筋ジストロフィーって、私の中で
ドキュメンタリーで見た
「筋肉が萎縮していく病気」

最後はゆっくり呼吸ができなくなって、
心臓も締め付けられて

それをリアルタイムで感じながら
どうにもできずに亡くなっていくという

ALSの次くらいに過酷なイメージしかない


20歳の頃から発病
自覚症状は長らく無かったらしい

正式に診断されたのは40歳の時らしく

それまではずーっと子育てしながら
保育士されてて

今は、この状態で事務職として働いてるという

Σ(゚Д゚)

先週はコンサートを楽しんできたと。
Σ(゚Д゚)

現在50歳。

後から調べたら
筋ジスの平均寿命は55歳って書いてた



いやはや、なんちゅーか、強い。
ただただ、強いな…


母が、私の病気のことも
同じような感覚で話そうとするので

アタフタして
何と言えばいいか詰まってしまった

並列に話すのはおこがましいと
思ってしまう

「脳貧血状態みたいになって、
長時間体を起こしていられなくて・・」

と言いながらも
この人が生きてきた濃密さからしたら
自分の空白期間が際立つ

私は今、普通に機能的には
この人より動ける状態のはずなのに
何も出来てないなと。

人それぞれ事情は違うし
しんどさの度合いは
比べられるものではないのだけど

ホントなんかすみませんって感じになる





とはいえ
私もなんか、なんでもいいから
頑張らなくちゃな…って
気持ちになったというか

がむしゃらに何かをやるよりは
いかに寝込まないかという回避行動に
重きを置くようになってしまっていたので

もっかいやれるだけやってみっか、と
ちょっと勇気をもらった次第。

。。。何を、どう頑張ればいいかは未定

それを今探している




歯茎が疼いて
痛くて仕方なかったからといって

抜かなくてもいいかもしれなかった歯を抜き

またいつ歯茎の中で菌が暴れるかわからんので
とりあえず、部分入れ歯になった

40歳で入れ歯。
ポリデントも買った

(お父さんが使ってたポリデント
捨てるんじゃなかったな…)

入れ歯の使い心地といえば
ずっとなんか歯にキャラメルでも
挟まってるかのような違和感で

うまく噛めないし
舌に常に器具が当たって
喋るのも不自由

まだ1日目だけど慣れないし
お手入れもめんどくさい

毎晩外さないと、付けたまま寝たら
知らん間に飲み込む危険性もあるとのこと


こえぇ…萎える。


単純に不便だし
ズボラだからちゃんと管理できなさそう

なんだか入れ歯というだけで
こんなにも侘しい気持ちになるとは



ただでさえ日々虚しいし
虚無感しかないのに

紛らわすためにずっと何時間も

布団でYouTubeショート見てるか
(Tiktokみたいなやつ)

何も考えずにただ音楽を流して
時間が過ぎていく


気持ちは
とりあえず動かなきゃって
焦りばかり。



かたや、お母さんは
父、姉、ニャンを亡くした穴を埋めるかのように、
動けない娘(私)という現実を振り切るかのように、

できるだけ落ち込まないように
精神的に1度沈んだら戻れなくなると思ってるみたいで

毎日ご飯も作ってくれていて
ピラティス、ヨガ、コーラスと
精力的に活動し

今年からは老人会の会長とか
頼まれちゃってる
(おいおい)

人が少ないからやらざるをえないみたいで
お母さん的には気が紛れるんやろうな

んでも結局、私が老人会の名簿作ったり
回覧板の内容パソコン打ちしたり
せなアカンことになる、のは覚悟してたけど


更に動けない私を少しでも動かそうと
「またヨガにも行ったら?」とか
色々勧めてくる

いや、ちょっとそこまでの余裕は…
そのためだけに寝込んだりするのヤダしな。。


前に行って、倒れて以来
行くのがおっくうである


ってか、家の片付けが終わってないし(泣)
このペースだとあと100年かかるかもしれん

母の中で、遺品整理という現実には
とても向き合えないみたい
代わりにウチがやるしかない

その分の身体の余力を残しておきたい
のだけど体力的にも精神的にも
それすらできないってやつよ