＊新年＊

あけましておめでとうございます！
本年もよろしくお願いいたします★

今年の抱負は……
子ども達の健康第一で！！
なるべく風邪を引かせない環境作りをしたいですね！
でも今年度から、お兄ちゃんは幼稚園。
初めて集団に入るので、絶っっ対風邪引く(^0^;)
さなも、保育園へ通う日数が徐々に増えていけば体調崩すだろうし…
もしそうなったら、迅速に対応出来る様にイメトレしときます(笑)


さてさて、12月はイベント尽くしでした♪

パパ(13日)、ママ(19日)、お兄ちゃん(27日)の誕生日

家のクリスマス会

大晦日


暴飲暴食で胃がクタクタ(笑)

お兄ちゃんの誕生日には宅配ピザを頼み、さなはママお手製餃子の皮ピザ！写メ…撮り忘れorz
ピーマンを刻んでチーズを食べれる分量計り、餃子の皮に乗せトースターで焼くだけ♪
餃子の皮とチーズはたんぱく質が多いのであまり食べられないけど、本人は満足してました(*^^*)

あとはケーキ！
パパが調べてくれて、低たんぱくケーキというものをネットで買ってくれました！





プチケーキが4つ入っているのですが…




驚くことに、1つたんぱく0.6gだけ(O_O)！
すばらしい～☆
味も普通のケーキで美味しかった！

見た目はこんな感じ～





でもね…さな、全然食べてくれなかったよ(笑)
スーパーで売ってる、3つ繋がってる安いゼリーの方がいいみたいで(´θ`llll)
ママがっかり…。

誕生日やクリスマスが特別な日だと分かるようになったら、低たんぱくケーキをリベンジしたいと思う！

低たんぱく食品ってすごい進化してんだなぁって、思いました。

そういえば最近ミスド行ったらアレルギーの子でも食べられるドーナツが売ってましたよ！



小麦粉や卵が使われてないから、たんぱく低いかな？と思って買ってみたら、ドーナツ1つでたんぱく0.7gでした！
ちなみに、ミスド商品で一番たんぱくが低いのはポンデリング。たんぱく1.2gです。

朝ご飯を簡単に済ませたい時ドーナツはいいですね♪

こういうアレルギーの子用の物やたんぱく調整食品って、めちゃくちゃいい値段しますよね…
安価で買えたら助かるんだけどなぁ(*_*)


12月はたくさん贅沢しちゃったから、今月からまた節約するぞー！

通院★1才6ヶ月

今日は定期検診の日でした！


体重は前回と同じ11㎏
身長は78㎝でした。
ちょっと伸びた(笑)誤差？(笑)


先月のMRIの結果。
まず前回撮った、萎縮している脳のMRI画像を見せられ…。ビックリするくらい脳の両脇がスカスカ！
そして今回の。

なんと！

なんと！


両脇スカスカだったのが、脳みそでビッチリ埋まってました～★(^^)/


先生も驚いていて、こんな症例見たことないと。
脳って一度萎縮したら再生はしないはずなのです…。しかし！見るからに萎縮は改善していました！

さなの場合は、病気が発症する前から薬と特殊ミルクを使い始めたので、もしかしたらそのお陰なんじゃないかと。

この件について、脳神経の先生がとても興味を持って下さり一度さなのことを診てみたいとのことで、急遽検診をしました。

脳神経の先生には、発達のことを診てもらいました。
結果は月齢相当でした！けど言える単語数が少ないのが気になるようで、絵本の読み聞かせをするように指導されました。
確かに…毎日忙しいからゆっくり絵本の読み聞かせをしてあげられてなかったなぁ…と反省m(_ _)m

これからは脳神経の先生に2ヶ月に1回、発達の度合いを診てもらうこととなりました(^o^)
脳萎縮の改善＝通常に発達するか
を見ていく感じなのかな～？


とりあえず、MRI検査の結果が良いものでよかった(T-T)


他、気になっていた点を聞いてみました。


Q,もし発熱に気づかなかったら…。
A,最終的に痙攣で気づくのでは？風邪っぽかったり、咳鼻水、怠そうなサインを見逃さないでこまめに検温！
発熱すると脳にダメージが与えられるが、どの位ダメージを与えるか不明。一発で神経やられる場合も有。


Q,1日のたんぱく質摂取量を超えて与えてしまったら、即神経症状が出るのか？
A,すぐは出ない。じわじわと←


質問以上。
先生に年末のご挨拶忘れたなー。来年の検診の時、キチンとご挨拶しよ。


そうそう、あと今月の初めから園に通うようになりました～★
障害児デイサポなんだけどね(^^;)
周りは男の子ばかり、さなが一番年下のようで。アイドル的存在になってる(笑)
今は週2日通っていて、通園に慣れたら徐々に日数を増やしていく感じです。

先週の土曜日には初行事、クリスマス発表会があり見てきました！
あかずきんちゃんの劇に参加したり、ジングルベルを鈴で合奏(と言う名の楽器の鳴らし合い)をしたり、赤鼻のトナカイを踊ったり…！
泣かずに舞台に上がれてママびっくりです∑(OωO; )
写メ撮っとけばよかったな～…。さな、案外度胸があるのかも。

園に通うようになり、いつ風邪を引くかハラハラです。上のお兄ちゃんはしょっちゅう鼻風邪引いてるってのに、さなはピンピンしとります。全然移らん。


私の仕事の件。
一度採用して頂いたのですが、さなの通園がとりあえず慣れるまで週2になりましたので、週2日勤務でお願いします。と報告したら、週5入れないと困るので採用取り消しで。となってしまいました～。
う～ん、働く気マンマンだったのにな(つд`)ま、今回の会社はさなの病気に理解がなかったからダメになってよかったのかも。
旦那もまだ働かなくていいんじゃない？って言ってくれたので、お言葉に甘えてさなが通園に慣れるまで専業主婦でいます。
お兄ちゃんも来春から幼稚園生になりますし、二人とも手が離れたらビッチリ働こうo(^-^)o


↓MRI検査前の待ち時間中のさな
こういう手先を使うおもちゃが好きなようです。





本日も読んで頂きありがとうございました～(^-^)

1歳5ヶ月MRI検査

11月24日、2度目のMRI検査をしてきました！

最初は外来でいつも通り検診。
1歳5ヶ月目、身長77㎝、体重11㎏。
先月より数百gしか増えてませんでした(^^;)

発達面では、ほぼ100%自分で歩いて生活できるようになりました。ただまだ段差は支えなしでは上がれないようですね。
言葉は3～4語くらいしか喋らず。ほぼ喃語ですね。喃語なんだけど、いただきますとかのイントネーションがちゃんとできてる感じ？


代謝異常ママ友さんが、以前先生に質問してたことを私も気になったので真似して聞いてみました(笑)

Q，移植したらよくなるか？

A，一つや二つ臓器を替えただけではよくならない！

ん～まぁできんもんは仕方ない(笑)


Q，合併症などの心配は？

A，グルタル酸血症Ⅰ型の場合は合併症というよりは、神経障害に陥らない為に発熱時いかに脳の萎縮を抑えられるかが大事。

発熱した時の対処が早ければ、将来的に神経障害は出ずに生活できるのかな？

もう、神様に祈るしかないね！(笑)

これ以上脳の萎縮が進みませんように！


あと最近大豆製品で肌にポツポツがでちゃうから、次回アレルギー検査してもらうことになりました★
あと特殊ミルク飲む時必ずオェッとなってしまったり、その勢いで吐いちゃったりするのでミルクアレルギーも見て貰う(^^)/

もしアレルギー持ってたらどうやって(特殊ミルクの分の)エネルギー摂ればいいんだ？って先生悩んでたよ(笑)
アレルギーじゃなきゃいいなぁ。納豆ご飯大好きだからさ…



検診終わって病棟に上がって、絶食の時間になるまでご飯食べたりミルク飲ませたり。
点滴から麻酔薬入れるそうで、点滴しに処置室へ連れていかれ…。かなり泣いてたなぁ。戻ってきたら汗だく(笑)

結局足首辺りから点滴されて、歩けないからALL抱っこ！11㎏重い(笑)

点滴するのにかなり時間がかかって、MRI検査の時間に間に合わなかったらしく少し待たされ…(--#)
いざ！MRI室へ！初めて入りました～！前回は子だけ連れて行かれて病室で待ってたので！
MRI室、なんだか怖かったです…。雰囲気が。
結果は次回の検診の時です！ドキドキ！


病室へ戻り、目が覚めるのを待ってる途中でインフルエンザの予防接種1回目を打ちました。
注射しても目が覚めない∑(OωO; )
結局目覚めたのは1時間後くらいかな～？早かった★

その後普通に帰宅しました！


4人部屋の病室だったんだけど、みんなフレンドリーな方々でいろいろお話しました。
さなが体格いい話題になって、それはお外でいっぱい遊べるからだよね。いいなぁ。って羨ましがられて。

私、何も言えなかった～。

病気持ちでもお外でいっぱい遊べるのは、幸せなことなのかな。
家族揃ってご飯食べて、同じお布団で寝れるのは幸せなことなのかな。

私さなの病気が分かってからずっと「なんで私の子だけ…？うちの子可哀想すぎる」って思ってたんだけど、今この瞬間もあの病院では病棟から出れずにいる子がいるんだよね。

その子達のこと思い出すと胸がぎゅっとなる(T_T)
なんか…半日入院ごときでみんなと仲良くお話しなければよかったな～って後悔。
プレイルームでいっぱい話しかけてきてくれた子とか、病室のお向かえさんの子とか、目を瞑ると顔か浮かんでくるの。

これ、しばらく引きずるなぁ(つд`)

兄(笑)

お兄ちゃん(２歳９ヶ月)が面白い発言をしてたので、メモ替わりに載せとく(笑)


お風呂上がり。
自分の肌着をまじまじと見てて。

「これは…たんぱくゼロ！
よし！さなも着れる！」


ですって(笑)
肌着にたんぱくなんてないですし(笑)
その肌着、お兄ちゃんのですし(笑)
面白くてみんなで大爆笑でした( ´艸｀)

パパとママが、いつも食品のたんぱく質量見て言ってるのを覚えてたんだね～。
いやはや、面白かった！


さなさん、生活の中の９割は歩けるようになりましたよ！
１歳４ヶ月目にして、ようやくです★
そしてやはり「ママ」とは言ってくれず(´`:)ママだよ～って話かけても、パパ！(ﾆﾔﾆﾔ)って…あんた絶対わざとでしょ！(笑)


子ども達がいると、やっぱり楽しいなぁ～♡

お久しぶりです

１ヶ月ぶりです！
全く更新できずすみませんm(_ _)m


私事ではございますが、半月前にお引っ越ししました～♪
以前は旦那のご両親との同居だったんですが…私のストレスの限界で！いろいろやらかしまして！(笑)
旦那も家を出ることに賛成してくれて、同じ市ではありますが離れて暮らす事になりました！わ～い！(*^^*)


これからは家族４人で頑張って行きます♪


それで、私も近々働きに出たいと思ってます。
このままでは税金も学資保険料も払えませんし(*_*)

子供たちを保育園に入れたいんですが…これがなかなか厳しい！

まず、さな。
代謝異常症で発熱に気をつけなければならない事。食事中、他の子のご飯を食べてしまう可能性があるので付きっきりで見ててほしい事を伝えると、一般の保育園では預かれないと断られてしまいました。
預かれるとしたら、障害を持ってる子が入る保育園、だそうです。しかし入るには障害の度合いなどを調べたり準備をしたりで１ヶ月も待たなくてはならないそうです。

なんか、もう、溜め息しか出ない(笑)


あとお兄ちゃんは。
今どこも保育園がいっぱいで、希望の所は難しいって。あと私の仕事が決まってないと受付てくれないって。←当たり前か(笑)


とりあえず近々仕事の面接があります。
子供たち連れての面接ＯＫだったんでよかった…(^0^;)
どうなるかな、仕事決まればいいな！


以上！とりあえず近況報告でした！
ちなみにさなさん。やっと５歩ほど歩けるようになりました！でもまだハイハイがメインのようです(笑)