いつの間にか明けましておめでとうございます(^O^)
去年は溶血性貧血の治療を初めて経験して
出産も育児もバタバタな年でした。。。
地元の病院に、月一でとっても溶血性貧血に詳しく
頼れる血液専門のドクターが来てくれて
月一で通院していましたが
まさかのドクター引き抜きに合ってしまい
そのドクターは11月で最後でした。(><)
産後少しずつではありますが
貧血は回復していきました。(最後10)
溶血自体は、昔からの体質もあり薬も効かず
でも悪化もせずビリルビン2以下で安定しています。
私の場合、冷式の方が強めですが
クームスも補体によって＋になる温式の方にも
どっちにもとれる
微妙な中間型らしく（笑）
とりあえず貧血になりさえしなければ
治療も必要ないそうなので
プレドニンは11月の受診で０になりました！
冷式というのもあって
やっぱり寒い日や冷たい水は要注意なので
保温に努めてます！
担当ドクターが辞めてからは
受診していません。
貧血症状が出てきてからまた受診しようと思ってはいますが
寒い日が続いたりしたので
また今月一度血液検査をしようと思っています
なかなか理解が難しい溶血性貧血･･･
治療方も確立せず
毎日薬を飲み副作用と闘う苦痛や
予後も再燃しないか怯える苦痛や
本当に様々な悩みや苦しみと
みんな向き合っていて
頑張っていて
同じ病気と闘っている方々、大変だと思います
輸血もできない･･･
もしもの事考えると
怖くなります
鳥取に研究所があるのですが
治療方が進んでいるのかとか
気になります( °_° )
私は妊娠に伴って
赤血球を壊す量が作る量に勝ってしまい
貧血が進んだので治療しましたが
妊娠以外では、あまり貧血の症状とか気になった事ないです。
同じような人いるのかな？
ちなみに産後、妊娠中のプレドニンの服用や
ステロイド内服による血糖値の上昇でインスリンを使用していた事による子どもへの影響は
今の所何も無いです！
健康優良児です！（笑）
プレドニン服用しながら授乳もしてましたが
影響ないです！
現在も完母ですが
私も子どもも元気です(^-^)
今年は貧血になりませんように(-人-)
去年は溶血性貧血の治療を初めて経験して
出産も育児もバタバタな年でした。。。
地元の病院に、月一でとっても溶血性貧血に詳しく
頼れる血液専門のドクターが来てくれて
月一で通院していましたが
まさかのドクター引き抜きに合ってしまい
そのドクターは11月で最後でした。(><)
産後少しずつではありますが
貧血は回復していきました。(最後10)
溶血自体は、昔からの体質もあり薬も効かず
でも悪化もせずビリルビン2以下で安定しています。
私の場合、冷式の方が強めですが
クームスも補体によって＋になる温式の方にも
どっちにもとれる
微妙な中間型らしく（笑）
とりあえず貧血になりさえしなければ
治療も必要ないそうなので
プレドニンは11月の受診で０になりました！
冷式というのもあって
やっぱり寒い日や冷たい水は要注意なので
保温に努めてます！
担当ドクターが辞めてからは
受診していません。
貧血症状が出てきてからまた受診しようと思ってはいますが
寒い日が続いたりしたので
また今月一度血液検査をしようと思っています
なかなか理解が難しい溶血性貧血･･･
治療方も確立せず
毎日薬を飲み副作用と闘う苦痛や
予後も再燃しないか怯える苦痛や
本当に様々な悩みや苦しみと
みんな向き合っていて
頑張っていて
同じ病気と闘っている方々、大変だと思います
輸血もできない･･･
もしもの事考えると
怖くなります
鳥取に研究所があるのですが
治療方が進んでいるのかとか
気になります( °_° )
私は妊娠に伴って
赤血球を壊す量が作る量に勝ってしまい
貧血が進んだので治療しましたが
妊娠以外では、あまり貧血の症状とか気になった事ないです。
同じような人いるのかな？
ちなみに産後、妊娠中のプレドニンの服用や
ステロイド内服による血糖値の上昇でインスリンを使用していた事による子どもへの影響は
今の所何も無いです！
健康優良児です！（笑）
プレドニン服用しながら授乳もしてましたが
影響ないです！
現在も完母ですが
私も子どもも元気です(^-^)
今年は貧血になりませんように(-人-)