ＳＧＡ性低身長

またしても、約１年ぶりの更新ですみません。
最近、息子の状況に変化があったので、書き留めておこうと思います。


実は先月、息子に新しい病名が告げられました。
それは・・・ＳＧＡ性低身長。
っていうか、厳密に言うと多分『病気』ではないんですけどね。

生まれてこのかた、ず～っとチビッコな息子。
２歳を過ぎても平均の帯から下にはみ出してるため、内分泌の外来を受診し、問診や血液検査、レントゲン、成長ホルモン負荷試験などをしてきていたんですが。
その結果、ターナー症候群や慢性腎不全、成長ホルモン分泌不全などの重い病気ではない、ということがわかりました。
じゃあなんで小さいの？
って考えたときに、条件にぴったりあてはまったのが『ＳＧＡ性低身長』だったのです。

ＳＧＡとはSmall for Gestational Ageの略で、お母さんのおなかの中にいる期間に応じた本来の大きさよりも小さく生まれること、だそうです。
息子は30Wで900g、約1か月分くらい小さかったはずなので、まさにこれです。
ＳＧＡの子も、ほとんどは２歳までに普通の成長に追いつくそうなんですが、たまに追いつけない子がいて、そうすると将来的にかなりの低身長になる可能性が高いそうです。あと、肥満になる傾向が高かったり、健康面でも心配な要素があるとか。
なので、明確に病気というわけではないのですが、ＳＧＡで生まれて、１年間の成長率が基準以下で、かつ（１年様子を見て）３歳時点で基準の大きさ以下だと、成長ホルモンによる治療対象になるとのことでした。
もちろん、息子はばっちり治療対象。
ただ、絶対に治療をしなければいけないわけではない。親御さんの考え方次第、と言われました。

ちなみに治療とは、成長ホルモンの注射。毎日打つので自己注射です。
といっても、私がやってた自己注射ほど大変ではなさそうで、やはり子供が治療してる友人によると、自動注射器みたいのにセットしてポンとするだけみたい。病院によっても違うのかな？
実は結構治療受けてる子はいるみたいで、保育園の先生に話したら、上のクラスにも注射してる子いるよ～って言われました。

先日、この結果を聞いたときは、すごく複雑な気分でした。
重い病気じゃない、というのはありがたいこと。でもやっぱり病的に小さいってことなわけで、その原因は私のおなかの中で栄養が行き届かなかったことにあるわけで・・・
正直、病気じゃないのに治療をする、ってのには迷いがある。でも、本人が望んで小さいわけじゃないし、身長だけじゃない他の要素も考えて、治療してあげたい、とも思う。
って、その日の夜、ダンナに結果を報告して、どう思うって聞いたら、
「だって、お前、治療うけるつもりでいるだろ？」
ぷぷぷ、そうだね。さすが、よくわかってる。

次の受診日は３歳の誕生日のあと。
そこで判断を、と言われているので、治療を受ける方向で考えています。


今まで詳しく書いていませんでしたが。
実はうちの息子、生まれてからすでに４回の手術をしています。
１回目は生後２か月、ＮＩＣＵ入院中にヘルニア（脱腸）の手術。
２回目は１歳、２泊３日入院で停留精巣の手術。
３回目は２歳、尿道下裂の手術。
尿道下裂っていうのは、いわばおちんちんの奇形。形成過程で何らかの原因で皮が表側に寄ってしまった結果、息子は生まれつき尿口が付け根にあったのです。
この手術はかなりの大手術で、約２週間の入院を伴いました。
が、その後にうまく尿道が形成されず、組織癒着が起きてしまったため、半年後に再手術。これが４回目です。
この手術は成功し、やっと一段落と思ったら、今度は自己注射。
息子には、負担ばっかりかけちゃってるな、とちょっと可哀想になります。

でも。息子は今日もとってもとっても元気！！
１年前にもやんちゃと書きましたが、成長とともにますますパワーアップしてます。
身軽なのを生かし、保育園のジャングルジムだって一番上まで登っちゃいます（ほんとは３歳未満児は禁止なんだけどね　笑）。
口も達者になってきて、お姉ちゃんと一緒に妖怪たいそうだい１を歌いながら踊ってます。

息子の生まれるまでや生まれた状況を考えたら、今の息子の姿は奇跡です。
ほんと、この程度ですんでることを、ありがたいって思わなくちゃ。
自己注射、ちょっと大変かもしれないけど、親子で頑張ろうと思います。
自己注射親子だわ～(笑)！！

あらためて感謝

ものすご～く久しぶりの更新です。というか、更新してなくてすみません。

もう誰も読まないかな？と思いつつも、ちょっと書き留めておきたいことがありましたので、久しぶりにパソコンに向かっています。

ちなみに、別に次の妊娠とか、そういう話ではありません。

（それはもう諦めているというか、妊娠も出産も私の体では無理な気がしてるので・・・）

数日前、人間ドック受診のために、久しぶりに息子の時にお世話になった地元総合病院に行きました。

職場で申し込んだもので、本当は別の病院に行くはずだったのですが、人数の関係でその病院になったのです。しかも、人間ドックは通常は専用の別棟で行われるのですが、たまたま私がオプションで申し込んだ検査の関係で、移動して外来棟での検査がありました。

受付で、診察券をお持ちの方は提出ください、とあったので出すと、カルテを渡され、検査場所への行き方を説明されました。

とある検査の時、そこではカルテを使う用事はほとんどなかったらしく、すぐに戻され「持っていてください」と言われました。待っている間、思わず中をパラパラと見てしまいました。

やけに分厚いカルテ。当たり前ですが、以前の受診記録がすべて入っていました。

Sクリニックからの紹介状、検査データ、その問診時の先生の記録。

もちろんエコー写真等の検診時の記録と、私の電話問い合わせの記録。

25w検診時には大きさのところに2週遅れとコメントしてありました。

7月5日、最後の検診記録には、途絶、逆流、そして搬送という文字。

そして、カルテの一番最後に、出産した病院への搬送連絡票が入っていました。

息子は、今日で2歳になりました。

本当にありがたいことに、全く何の問題もなく、元気いっぱいに育ってます。

サイズこそ小さくて、2か月分差し引いても平均の帯の下側にはみ出ていますが、小さいなりに育っていて縦横バランスは良く、また食欲も旺盛なので、ただの個性の可能性が高いと言われています。

発達面でも、年齢相応に申し分ないくらい、との太鼓判を押されています。

上が女の子なので、私としては男の子の活発さにびっくり、危ないこともいっぱいするので振り回されてばっかり。それがまた嬉しい、なんて思いながら毎日をすごしています。

正直、今の息子のたくましさを見たら、この子が無事に産まれてこないはずがなかったよな～、とすら感じます。

でも。あの当時のカルテを、初めてまじまじと見て。

もちろん、息子の生命力の強さもあったと思う。

でも、無事に産まれるまでを、こうして手厚く見守ってもらえたからこそ、幸せな今があるんだなあと、あらためて感謝の気持ちがわいてきました。

私がこの病院に通ってたのは、もうすでに昔のこと。

別の方のブログから察するに、この病院の不育の患者さんはその後増えてるみたいで、今がどういう感じなのかは正直わからない。私の時と違って、常に不育の先生の診察じゃないみたいだし。

でも、あの先生や助産師さんたちの、ともかく無事に産まれるよう応援してバックアップしてくださった気持ちが、今も引き継がれてくれていたら良いなあと思います。

どうか、すべての不妊・不育で悩むみなさんが、無事に赤ちゃんを抱ける日が来ますように。

目からウロコ

一昨日の記事の後日談です。

のどが痛いのは、おたふくではありませんでした。
というのも、私が痛い場所は耳下腺じゃなくて、その手前にあるリンパ腺だったのです。風邪がリンパに回ったんだね～とのことでした。
とりあえずほっとしました。
でも痛いもんは痛いんだけどね…
特に食べるのが辛い。物を食べると腫れて痛いので、正直毎回食事が憂鬱～↓↓
でもおっぱい出なくなるから必死で食べてます。

ヤツはまだ来てません。気配だけです。
勘違いであってくれれば嬉しいなぁ。


ということで本題。おっぱいの話。

飲ませるときの乳首痛は、時間とともにひどくなりました。多分私が疲れてたからでしょう。
寝る前の授乳は本気で涙流してました。
頼むから追加で飲まずに寝て～！！

思いが伝わったのか、息子はそのまま就寝、しかも５時間以上寝てくれました。
少し体が休めたからか痛みは少しだけ楽になり、ほっとしたのも束の間…
昼過ぎにふと気付いたら、左胸の上半分がガチガチに張ってる！？

授乳しながら押してみても、ちっとも減らない。
じゃあ搾乳で、と思っても、なんだか全然出てこない。
いや、全然じゃなくて、微妙に染み出るけど全然シャーッって出てくれない。しかも何となく先端が白い気が。
こ、これはもしや…

ということで、助産院に行ってきました。
予想通り、白斑(乳口炎)が出来て詰まってました。

助産師さんが、すぐ取れそうね～なんて言いながらマッサージを始めたのですが、何故か頑固でなかなか取れず、約二時間。仕方なく私用で出かけてた院長先生に来てもらいました。
したら…
§☆★○●◎＃！！
とんでもない痛みに悲鳴を上げること20秒。
「ほらとれた。」
おっぱいから気持ちよく母乳が飛んでるのが自分でもわかりました。
私があんまり痛がるから、助産師さんは手加減しちゃってたみたいです。

ちなみに。
白斑が出来たときは、固いところから母乳を出すように圧力をかけるんですが、それでも出にくい時は、その状態で白斑の頭を綿棒でこすると良いそうです。
娘の時、爪でつぶしたことはあったけど、そうすると傷が付いちゃうから綿棒の方が良いそうです。

固い張りが解決した後、張ってない左胸も吸われると痛い話をすると、
「あぁ、こっちも詰まってるわね。」
こちらも勢いよく出していただきました。
つまり、乳腺が細くなっちゃって通りにくく、炎症を起こしていたから、吸われた時に痛かったそうです。確かに最近、搾乳をずっとしてた頃に比べて、搾ったときの出方が悪いな～とは思ってたんだよね。
通りを良くしたのでもう大丈夫だけど、痛みはもうしばらく続くよ～と言われました。

「腺が細くならないようにするには、何を気を付けたらいいですか？」
って聞くと、
「ちょっと、いつものように授乳してみて。」
そこで、授乳を始めようとすると、
「あ～、その飲ませ方じゃ痛くなるわね。浅飲みになっちゃうから。」
え？どういうこと？

まず、私は赤ちゃんを膝の上に置くとき、仰向けをちょっと手前に倒した姿勢にしてたけど、これがダメ。赤ちゃんのおへそ側がぴったり自分のお腹にくっつくようにする。
じゃないと、乳首を奥までくわえることができない。

赤ちゃんの顔は、鼻が乳首の前に来るくらい。
私は乳首の前に口を持ってきてたけど、これだと口が開かない。

手は、赤ちゃんの体幹をしっかり支える。首や頭を押さえない。これも浅飲みの原因。

そして、赤ちゃんの顎をおっぱいに寄せて口を縦にあけるのを待ち、あいたら指で乳首を上から押し込んであげる。この状態が正しい口の形だそうです。
今まで私が思ってたのに比べて、かなり口を大きくあけたままになります。

やってみると、確かにこれだと飲まれても痛くない！！
ただ、実はかなり難しいんだけど。親子ともに慣れてないし。
今日も頑張って練習してました。


娘を完母で育てていて、まさか自分が浅飲みさせてるとは思わなかった。
っていうか、そもそも、ここまで丁寧に飲ませ方を教えてもらったことがないや。アヒル口にしないと乳首が切れたりする、ってことくらいしか言われなかった。
まぁだから、極端な浅飲みじゃなくて、やや浅飲みで、それに私の母乳の出と息子の飲む量がかみ合ってない、って条件がたまたま重なっちゃったのかな。

それにしても、びっくり、目からウロコでした。
助産院ってすごいわ～！！