またまたかなりお久しぶりすぎですがガーンガーン。。。

しかも、前回の記事みたらすごいとこで終わってる滝汗

その後無事に退院して元気に、1年以上入院せず過ごしてましたおねがい

ってことは、、、、はぃ、、、入院ですあせる。。

入院記みたいになりますが、記録の為に書いてるのでそれで良いんですが。
入院中心配してくれてる人にも向けて。。


今回は、年末に風邪ひいて1日だけ熱があった後ずっと咳がひどかったんです。
でも、吸入&吸引&酸素&呼吸器鼻マスク装着で乗り越えてました❗

1月25日ぐらいにようやく発作のように、咳込むことがなくなってきたなぁと思ってたのに、また28日ぐらいから咳が。。。

そして、31日の夜は本当にきつそうで呼吸器つけるまで何しても咳がとまらずえーん

主治医に連絡して、とりあえず前回のようにステロイドの点滴しておさまるかやってみようって話になり2月1日に入院しました。

胸のレントゲンも、肺炎は以前からある影とかわりないぐらいだし、採血のデータも二酸化炭素もたまってないし炎症もあがってないし良いかんじなんです。

ただ、咳がすごい。。。。。

日曜日に退院予定だったけど、ステロイドの内服に変えたらまたすごくなって。。

点滴に変えたらまた咳がおさまって。。。

でも、点滴してるのに咳込むこともあって。。。

喘息っぽい音がそこまでしてないし。。。。

原因はなんなのか。。。

気管支が捻れたりしてるから、必死に吸引出来る鼻までネバネバの痰をあげてこようと必死なのかなって話になりショボーン

すでにたくさん内服してるけど、鼻水&痰を減らす為に抗ヒスタミン薬の内服をしてみようか、、みたいな。

続くなら、気管支とかをみる為にCTとったりするか、、みたいな。。


とにかく、ドクターも原因がわからないしょぼん

今までは、悪くなっても良くなっていく経過ばかりだったから、今回は先がみえない😥

呼吸器つけると、比較的よく寝てくれるから助かるけど母さんは寝られないショボーン
早く家に帰りたいけど、本当にどうなるやら。。


咳き込みさえなければ元気な二女です✨




10月始め、家族で東京旅行に行きましたラブ


























初めての東京で、行きたいところをまわりましたおねがい
疲れたけど、子ども達も楽しんでたし本当に行って良かったですルンルン





ただ、、、、、



どこでもらったのやら。。
りさが5回目のRSになってしまい、11日~入院してます。。。


8日の夜になんか喘鳴するなぁと思ってたんです。
9日は昼間は元気でしっかり旅行最後まで楽しんで帰りました❗

しかし、帰った途端に鼻水も増えてきて喘鳴もするから喘息かなぁと思ってたんです。。

10日は学校も休んでゆっくりさせたんですが、鼻水も咳もひどくなって、、、。。

その夜は寝るとSPO2が下がるから抱っこして、、っていうのを繰り返しましたあせる

朝主治医に連絡して、検査する前から疲れてるしその状況ならもう入院しようかってことに。

そして、入院してからの検査でRS➕えーん

そこからみるみる状態悪化ガーンガーン





ネーザルハイフローをしてるけど、前日同様寝るとSPO2が下がるから抱っこして、、、。
咳もずっとでるし、本当にきつそうでしたショボーンショボーン



次の日もずっとそんなかんじで、眠たいしきついのに寝られずショボーン
もう呼吸のサポートしてやらないとってことで、マスクして呼吸器つけました。

今の写真のせますが、見たくない人は見ないで下さいね‼


























































これを30分間して血液ガスの値が悪ければ挿管だったんですが、どうにかセーフ❗

そして、2日目を迎えてます。

発症から5日目だからそろそろピークなはずだからぜひこのままいってくれますように。。。



またまた久々すぎて何をどこから書いていいかわかりませんが滝汗滝汗

前回からそうしてますが、うちのアイセル病の二女りさは本当に本当に可愛いんです💝
なので、顔や名前を隠すのはもったいないっ‼
みんなに知ってもらいたい🎵
ってことでオープンにすることにしました照れ




とりあえず大きな出来事だけ書いていってみます。。





年度末は、無事に3回目のピアノ発表会も終わりおねがい


お陰様で、生徒さんは20人を超えました✨



そして、りさの卒園式❗
5人のお友達が卒園して、みんな同じ小学校です🏫🎒












約3年以上通った療育施設で、本当に本当に良くしてもらったのでみんな涙涙でしたえーんえーん
お世話になった先生も一緒に卒園したこともあり、本当に淋しい限りでした。。。




そして、支援学校入学式ルンルン

















1年3組で4人のお友達と一緒に、学校生活楽しんでます✨
全部で11人のお友達がいますニコニコ

その中で医療行為のある6人のお友達は送迎で、2ヶ月ちょっと付き添いして付き添い解除になりました🎵









入学式前から酸素が日常的にいるようになり、付き添いのことも気になり、県議員さんのとこ等行きましたが。。。

校長先生が新しく変わり、個別の対応をして下さり無事に付き添いはせずにすんでます✨

先生達もみんな良い人だし、りさも楽しく通ってますおねがい

今回も気にして何度もこれをチェックしてるであろうN先生の為にもアップしました(笑)


放課後ディも3ヶ所を使って、ほぼ毎日放課後ディ利用して楽しく過ごしてます爆笑爆笑



しかし、、酸素を日常的に使ってたから具合悪くなった時に二酸化炭素たまってしまって、今までもあったけど夜間の呼吸器をつける練習も兼ねてついに2年2ヶ月ぶりの入院になりましたガーン

それは誕生日の6月28日の次の日に。。

誕生日はどうにか自宅で過ごしましたラブ







次の日から5日間入院で、その後自宅で上手につけられるようになってましたウインク


キリンマスク可愛いんですラブラブ




そして、今回私の風邪をうつしてしまいガーン

鼻水多くてキリンマスクつけられなくて、夜中に呼吸はしてるのに浅くなってSPO2が下がって70%ぐらいになるから酸素あげても値がかわらず。。
起こしたり体勢かえたりするとすぐあがるのに。。。っていうのを一晩中繰り返しガーン
アラームなりっぱなしで寝不足。。。

主治医に電話して、入院準備しておいでよ~って言われ。。
疑いのRSではなかったけど、喘息みたいなかんじで胸のレントゲンで息が吐きにくそうにうつったらしく。。
週末だし、夜中何かあっても困るし、泊まっていきなよ~ってことで入院に。。ステロイドと抗生剤の点滴して、あんまり悪化せずにすんでます✨

これから絶対入院増えるだろうなぁと思ったら予想通りにガーン

まぁ安心だから良いけど、上の子や仕事やピアノ等色々あったり。。。

でも、仕方ないっ‼‼

頑張るぞっ‼‼



今回の入院で新兵器もしました🎵
ネーザルフロー?だったかな??



アザラシみたい(笑)

ずっとシューって鼻に風がくるから嫌がってはずしたり、、。熱線あるし暑いしショボーン

寝たら上手につけられました✨


今日採血とレントゲンとったので、結果みて点滴外れて木曜日には退院出来るかな???


始業式で学校に行くはずだったのに、りさは行き先間違えて病院来ちゃったから早く帰って学校に行くぞ~‼‼‼