弥生屋

膠原病との日々の記録、
(全身性エリテマトーデス、慢性疲労症候群(脳脊髄筋痛症)、繊維筋痛症)
表現活動の記録、徒然なる日々の記憶を書いていきます(*^^*)♪

29歳で膠原病を発症し、今までやっていたお芝居や表現活動を休止していました。 今年から、病気をしたからこそわかることや看護師の経験などもふまえて表現活動を再開します! 同じ病気の人や、そうでない人たちにも病気のこと、生活のことなどをもっと知ってほしい。 そして、見えない「何か」を持って帰ってもらえるような表現活動をしていきたいと思っています。

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3月18日に救急車を呼びました。

普段の辛さとは違い我慢できず、呼んだもののの、
病院行って入院したくない、
薬を増やしたくない、
今のADLを下げたくないと思いとどまり、
家に戻り40度の熱を何回も何日も繰り返しながら、寄り添ってくれる先生のとこにいって過ごしていました。

点滴も一時的にして、薬は増やさず様子を見ました。

その後、ライブを終えて、
二週間後に急に吐き気などに襲われ、寝れない日々が続き、気持ちも凹み気味に。

なんでこんな毎日なんだろう…。
悔しくて情けなくなりました。

同時に、自分の身体を褒めてあげました。

体調が不安定で、精神的にも不安定。

焦らず諦めず、比べず今を生きていけるように。

私のしたいこと、できること、これもその1つ。
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こんにちは!
春になって来ましたね〜。

体調グダグタの弥生です。
身体が頑張ってくれてるなぁ、ありがたい。

先月、高熱を出したときに救急車を何年かぶりに呼ぶ事態となりました。

仕事柄、救急車は何回か乗ったことは看護師としてあって、
そのあと家族のことで二回乗って、
自分で6回かな。。。(そのうち二回はそのまま入院)

お世話になっております。

そして、縁が深いなぁと思うのは、小児救急相談の仕事もしてたことです。

ご存知の方も多いと思いますが、都道府県によって、小児救急相談の♯8000というのがあります。
(番号は都道府県によって違うかもですが)

病気をして、臨床では働けなくなって三年くらい小児救急電話相談をしていました。

年々、救急車の利用が増える一方、優先順位が難しくなり、優先順位を見極めるという点でも小児救急電話はとても大切です。

先日、救急車を呼んだ時もすこし残ってる意識でそのことばかり考えてしまう職業病だなと思いました。

なので、すこし落ち着いてから救急隊の人のアドバイスをもらい、タクシーに切り替えたんですが。

何年か前は病名もわからず、もっと症状もひどく頻繁で、2、3回救急車に乗りました。
初めて乗った時、処置が終わって朝方かえる時がありました。

なんと、靴がない。

そうです。救急車で車椅子やストレッチャーに乗るときは帰りのために靴を持っていくことを忘れがちです。

乗らないに越したことはないんだけど、
家族に何かあったときや、自分が慢性的に病気を抱えてる方は結構大事。

救急車に乗るときは、
保険証、財布、お薬手帳、常備薬、靴、上着を忘れずに!

普段から家族と共有したり、置き場を決めとくといいですね。

まぁ、1番いいのはいつでも「身体との対話」をしていることかなぁと思いました。

今日の弥生ワンポイントでした!
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先日の高熱と炎症が落ち着いたものの、気圧のせいか病状のせいか、頭はグラングランするし痛いし動けない。

そんなときに一句。

『痛みとさ 共に生きるの 大事だね』

全然上手いこと言えてないけど、
なんか深いような気もする。

痛みって、身体的にも精神的にもなかなか消えないもんだよなぁ〜っておもって。

でも、思い出せる距離感にいるのは自分にとってすごくありがたい気がして。

決して、痛いのが好きなわけではないです。

ただ、考え方も色々あるもんで、人間はその都度順応していくもんだなぁと。

グラングランする頭で思いました〜。



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