弥生屋

膠原病との日々の記録、
(全身性エリテマトーデス、慢性疲労症候群(脳脊髄筋痛症)、繊維筋痛症)
表現活動の記録、徒然なる日々の記憶を書いていきます(*^^*)♪

29歳で膠原病を発症し、今までやっていたお芝居や表現活動を休止していました。 今年から、病気をしたからこそわかることや看護師の経験などもふまえて表現活動を再開します! 同じ病気の人や、そうでない人たちにも病気のこと、生活のことなどをもっと知ってほしい。 そして、見えない「何か」を持って帰ってもらえるような表現活動をしていきたいと思っています。
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今日はまた昨日より朝楽になってました。
とはいえ、疲れやすさは増しててすぐしんどくなるし、突然落ちたりもしました。

午後少し勉強して、夕方から外に出れました。

外でご飯も食べれて、嬉しくて少し調子に乗り食べ過ぎて動きづらくなりました。
気をつけなければ。

バスの中で二歳くらいの子が、しゃべっていて、
「じいっちゃんのぉ〜 なにかけぇてぇ〜」
と聞こえたのが気になって仕方ない今日この頃でした。
可愛かったぁ(^-^)♪

今日もありがとうです!

明日は亜実はうすライブの打ち上げです。
目標は行けること!
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今日は昨日よりはひどくなかった。
それだけで嬉しかった。

夕方にちょっとずつ動けるようになって、
家のことしたり、勉強したり、
色々少しずつできました。

近くのコンビニまで出れました。
外の空気は気持ちよかったです。

行きたいところ、やりたいこと、沢山妄想して、呼吸して、
明日は免疫力アップだ!

ありがとう!
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今日はさっきまで動けないし、
痛みは強いし、怠いし、毎回意識をなくす感じだからずっと変な夢みるしで、
しんどかったです。

今日も生きてます。

ありがとう!
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