久しぶりにブログを書いてみようと思います！
とゆうのも、何年も更新していなかったし、パスワードさえ分からず開けなかったこのブログなんですが(笑)
なぜか突然開けるようになって、確認してみると、いまだにアクセスがあって…
きっとどこかで誰かのパパママが「小児ネフローゼ」等のワードで検索してはるんやろなぁーと思って、近況をお知らせできればと思いました！
２歳10ヶ月に初発で、ステロイド感受性ネフローゼ症候群と診断され、その後、約１年再発なく、これは再発しないタイプかと期待したその矢先…再発。
その後、半年おきに再発。
３回目の再発から減量中に蛋白がでて、再発したり、ステロイドを切ることができても、１ヶ月ほどで再発。
結果、頻回再発型ネフローゼ症候群となりました。
１年も再発なかったのになんでーとかなり落胆しました。
頻回再発型となり、シクロスポリンのネオーラルを導入しようかと医師から提案された時に、ネオーラルの副作用もたくさんあることも知っていたし、導入したくなかったパパママ。
そこでちょうど医師から提案があり、治験に参加することにしました。その治験はネオーラル等の免疫抑制剤を導入せずに、リツキサンを１回/週を２週連続でするとゆうもの。
この治験でリツキサンを受けたあとは大きな副作用もなく、今６ヶ月再発せずにきています。
この１年は本当に色んなことがあったし、色んな決断をしてきましたが、結果治験に参加できて本当に良かったです☺️
ブログを開けなかった期間に、ちょこちょこメッセージも頂いていたみたいで気づけなくてすみませんー。
久しぶりにブログでもネフローゼのことお話できたらなーと思っています😊
藁にもすがる思いでこのブログに行き着いて下さった方がいらっしゃったら、またコメントやメッセージも下さいねー🤭💕