〜笑顔に〜 何ができるか | 1男5女のママブログ★神経線維腫1型と共に歩む事★

1男5女のママブログ★神経線維腫1型と共に歩む事★

我が家の1男5女、総勢6人の子供達と孫1人、大家族の生活や料理に子育てファッションなど、末っ子は染色体異常の神経線維腫1型レックリングハウゼン病です(^^)外見的な偏見のある障害かもしれませんが明るく前向きな日々なども発信していきます(^^)


↑↑↑↑↑
こちらを読んでいない方は
こちらからお願い致します🤲


さてさて
ニコニコニコニコニコニコニコニコニコニコニコニコ

ここまでわずか3日から5日ほどで
進んできました!
その間、会える距離の方は会い
直接繋がっている方達とは
何ができるか
そこに重点を置いて考えました!
ニコニコニコニコニコニコニコニコニコニコ

家庭の状況や地域により
出来ることは異なる

地域ごとに集まり市民祭りなどにチャリティー出店
募金箱を作り知り合いのお店などに置いてもらう

↑私が思い描いていたのはこのぐらい
滝汗滝汗滝汗滝汗滝汗

我が家は会社経営

主人との話で
利益が多く税金を高く持ってかれるなら
寄付は法人税控除になるから
会社からの寄付を考えてもいいなと…

他にもウチのような会社経営者が居ないかなどなど…

あとは税法や個人、法人の寄付での
税金控除の書類などなど

とにかくやるからには思いつく限り調べで色々な方に会いました
ニコニコニコニコニコニコニコニコニコニコニコニコ

皆様からも色々な案が出て
その殆どは実現できると思っています
ニコニコニコニコニコニコニコニコニコニコニコニコ

どんなに奇抜な案でも
どんなに馬鹿らしいと思う案でも

実現するために考えていけば現実的になっていきます!

それは…
今の私自身がそうだから笑笑
爆笑爆笑爆笑爆笑爆笑

最初は
レックの知名度を上げたい
チャリティーなど出来ないか…

しかし
いきなりやるなんて無理!

さて…そこで頭に浮かんだのは

ユノ=レック=町の特産品

こんな風になれば知名度が上がるのに!
知名度が上がればチャリティーもやりやすい!

レックを特産品なんて
今思うと馬鹿すぎて笑えます
ニヒヒニヒヒニヒヒニヒヒニヒヒ

それには理由があり
私の住む街は埼玉医大と近く
埼玉医大には倉持教授がいた為
全国からレックの方が診察に訪れていました。
今までは気にもしていなかったけど
レックの方が多いと気がつき 

ここから何か始められないかと思った結果の特産品
笑い泣き笑い泣き笑い泣き笑い泣き笑い泣き

↑特産品なんて…品じゃないし
笑い泣き笑い泣き笑い泣き笑い泣き笑い泣き笑い泣き

その後は
1番、知名度が上がるのは、やっぱりテレビだろう!

難病としてメディアに取り上げてもらうのは難しい
ショックショックショックショックショックショック

もっと大変な方はいっぱいいるのが現状の中…ユノちゃん…
メッチャ元気だし
滝汗滝汗滝汗滝汗滝汗

この際
子供を産み続けたら?
あと4人ぐらい産み二桁になったら
大家族でメディアに取り上げてもらえるのではないか?

↑現実的に二桁は無理です
笑い泣き笑い泣き笑い泣き笑い泣き笑い泣き笑い泣き

こんな笑ってしまうような案から生まれたのが今の私自身です
ゲラゲラゲラゲラゲラゲラゲラゲラゲラゲラ

現実に出来そうなこと
自分の中で

そりゃ無理だろ!
と…ツッコミを入れながら改良してきました
ゲラゲラゲラゲラゲラゲラゲラゲラゲラゲラ

町の広報誌、県のもの
他の団体のチャリティーや募金箱
生活する中で自然と非営利団体のものに目や耳を澄ませていました!

だから

ウソォーって思っちゃうような事も
考え方次第では実現可能な事になる
にやりにやりにやりにやりにやり

そんなアイデアだけでも私は助かります
ニコニコニコニコニコニコニコニコニコニコニコニコ

ここである方をご紹介したいと
思います
直接繋がっている方から
教えていただき、居ても立っても居られない私は直ぐに連絡!

こんな人が居たなんて!

リスクが無くても狭き門を
レックというリスクを公表し
自分らしくありたいと活動している
ガラス作家の大河内愛美さん
↓↓↓↓
インスタ

ブログ

本人のご了承は得ています
ニコニコニコニコニコニコニコニコニコニコ

今回の活動も賛同してくださり
チャリティーなどの際は出店してくださるとのこと!
ネットなどの販売でも
チャリティー販売を考えてくださるとのことです!

純粋にこんなに頑張っている人を応援したい気持ちが爆発
爆笑爆笑爆笑爆笑爆笑

作品を色々と購入しちゃいました!
また届いたらお写真uPしますね
ニコニコニコニコニコニコニコニコニコニコ

もしネットやイベントのチャリティー販売が実現すれば

こんなステキで前向きな方を支援しながらレックの研究費チャリティーも同時にできる!

↑必殺!私の一石二鳥作戦!
爆笑爆笑爆笑爆笑爆笑

レックだと公表、写真を出したこと、それでいて堂々としていること
周りに感動したとか
逆に私も実は…とかカミングアウトしてもらうことなどが増えて信頼できる人を見極めることができるようになった

と…おっしゃっていました
ニコニコニコニコニコニコニコニコニコニコニコニコ

強く、清く、逞しく、
心の綺麗な方です

これからも全力で応援したい!
そして一緒に活動していく中で
もし地元新聞やメディアなどに取り上げてもらうチャンスがあるなら
この方を取り上げて欲しい
ラブラブラブラブラブラブ

私の
大家族、ガチャガチャ映像より
よっぽど伝わるのではないかと感じます
照れ照れ照れ照れ照れ