〜笑顔に〜③これまでの軌跡 | ★レックリングハウゼン病と共に歩む事★生きやすい世の中へ…1男5女のママブログ

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レックリングハウゼン病1型の方々が「夢や思いを実現し誇りをもって生きていける社会」生きやすい世の中に、 思いは必ず現実になる。

日本レックリングハウゼン病学会 大河原和泉

笑顔①これまで軌跡

笑顔②これまでの軌跡

↑↑↑↑

こちらから先にお読みください


文字数の関係から②の続きになります



でも

何もしなければ絶対に叶わない!

照れ照れ照れ照れ照れ照れ


勝手に向こうからはやってこない!

自分の力で行かないと 

照れ照れ照れ照れ照れ照れ


言い出したからには私自身

全力を尽くします!

傍観者にはなれないこともわかっています


只今、直接ラインなどで繋がっている方々が60人弱います!

動けるようになったら

全国から一斉に動きたいと思い

体制を整えています


しかし

それだけでは何も変えられない


もっともっと輪を大きくしなければ

ニコニコニコニコニコニコニコニコニコニコニコニコ



皆がコツコツ微力でも

微力が大きな輪になれば

大きな力になると思います!


まだホームページなどが間に合わず

賛同者など個人情報の管理体制が整っていません



私1人で全ての方を把握するのは不可能になってくるかと思います。

むしろ私が把握できるほどの輪では足りない!



しかしながら

直接、やり取りし協力できる方達も必要なのも現状です。


実際、何ができるか

家族の状況や地域により異なります。

今、地域ごとに活動できるグループが作れればと奮闘中



愛知県、関東はかなり固まってきていますが他の地域、愛知県、関東も含めまだ足りません!


今までも沢山の方のご協力で私はここまで来る事が出来ました。

今の私があるのは


悩みながらも

私はレックだけどこんな人生を送っているよ!

などなど一歩踏み出し私にアドバイスをくださった方々!

そのおかげで今の私に辿り着くことができました


検索魔となり悩み勇気を振り絞り一歩踏み出しこのブログにたどり着いた方々

元気が出た!

前向きになれたとコメントを下さった方々

それも一歩です!


それが今の私に繋がり動く動力になりました


今までも皆様の協力でここまで来れた事

これからも協力が欲しい!

勿論、できることのみで結構です。

強制でもありません。

友達や家族にレックだと言うことを話していない方、大々的に出来ない方などなど沢山います。

小さな事、レックのために何かを変えたいというお気持ちだけでも結構です!


その気持ちから、色々な案が生まれます


先日も


地元新聞に載せてもらえるかも


ホームページ作成手伝えます


地元の芸術家でレックの方、公表し活動されている方がいます


こんな記事を見つけました。今回の行動に参考になるかも


旦那の海外赴任か長かったので海外の活動などの記事を読むときは英語なら大丈夫!声をかけてください。


などなどの協力をしてもらえる方がいました!


大々的に動く事が全てではなく

地元にしかわからない案や

職業柄からの知識

そんな事でも構いません


署名活動など自分の住む街以外なら協力したいという方も居ます。


無理をする必要はない事!

それはご理解お願い致します


1番の目的は

皆が笑顔になれる事


最終的な目的は

研究費の確保や署名の確保

治療薬の実用化!


これが目的ですが

無理をして嫌な思いをしながらでは続けられない!


道のりは長い!


それと

今は無理でも、いつどうなるかわからない!

今は協力できる事がないと思っても

いつどんな人と知り合うかわからない


文字数の関係から④に続きます

笑い泣き笑い泣き笑い泣き笑い泣き笑い泣き笑い泣き


笑顔に④これまでの軌跡