”子供達が闘っているもの” ムコ多糖症という病気

こんにちは

昨日はきいちゃんの療育デーだったのですが、午前中は雪が降らないという予報だったので頑張って行ってきました

で、帰ってきてちょっと疲れたな。。。と思ってたら、

疲れたというよりなんか身体が重い・・・

そして、寒くて仕方ない

夜になり、熱を測ったら38度・・・

これはとうとうインフルきたーーーー

ということで、昨日たまたま在宅勤務だったパパにきいちゃんを託し、

私だけ別室で隔離されて寝込んでおりました


で、今日病院に行き、インフルエンザの検査を受けたのですが、

陰性でした。。。

あ～～～、よかった

ということで、やっとPCのキーを打てるくらいには復活してきたので、

ブログ書いてます

明日には。。。完全復活したい

昨年末に読み、ずっとリブログしたいと思ってたブログがあります。
 

cheekymonkyママのムコ多糖症&イギリスお役達情報

 

ムコ多糖症……恥ずかしながら、この病名、私、cheekymonkyさんのブログで初めて知りました。

cheekymonkyさんのお言葉

「ムコ多糖症は医者でも気づいてもらうことが難しい難病です。早期発見で救える命があります。わたしと同じ後悔をしてほしくない、そして1日も早く治療薬が開発されることを祈っています。 」

これが全てを物語っていると思います。

cheekymonkyさんが子供たちがムコ多糖症とわかるまで、そしてわかってからの不安や悲しみ、苦しさを想像するだけで胸がキューっと苦しくなります。

このページはムコ多糖症のことについてですが、

普段は病気のことだけではなく、可愛いお子さんたちの日常、イギリス生活や語学など綴られていて

読んでいてとても楽しく興味深いブログです

（ちなみに私、日本の次にイギリスが一番好きな国でして。。。イギリスに関するブログを読み漁っています（笑）

あ～～～、イギリスに住みたい）


自分の子供にダウン症の障害があるとわかるまで、

障害や病気というものに無知だった私ですが、

まだまだ世の中にはいろんな障害や病気があり、

それと闘っているこども達、ママさん、ご家族がいることに気づかされます。


同じ社会の一員として、

もっともっとそういった病気や障害のことを知り、

例え直接何もできなくても

気持ちだけでも寄り添えるようになりたいです。

昨日のきいちゃん。昨日のPTでは歩行を中心に頑張りました。音のなる絵本に釣られて歩いています(笑)。最近、やっと6.7歩でるようになってきました
 

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