そして毎日はつづく〜 卵巣胚細胞腫瘍の治療・経過観察の記録((((;゚Д゚)))))))
  • 11Mar
    • 元気です

      一年ぶりの更新、、、今度の四月で治療終了から丸二年。凄い昔のような気もするけど、そんなに経つなんてちょっとまだ信じられない気もする。まだ私の一部は、時間が止まったままなんじゃないかなーって気もする。でも、元気に暮らしています。手足のしびれはまだ残っていますが、体力は元どおり!深夜まで仕事をしたり、海外旅行に行ったり、病気をする前と変わらない生活が送れています。生理も戻ってきて、排卵もちゃんとしてるようですが、CTを取るたびに数ヶ月止まります、、、泣。生理周期もストレスに影響されると聞きますが、私にとっては再発の恐怖がいちばんのストレスなんですね。病気までは生理が乱れることは殆ど無かったので、やはり卵巣機能は弱っているんでしょう、、、。むむむ。でも、好きなことをできる毎日に感謝です。これからも元気に過ごせますように。

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  • 23Apr
    • 最終クールの退院から1年

      昨年の今日、6クール目の化学療法を終えて退院しました5.6クール目は貧血が酷くて輸血したし、副作用も酷かったし、メンタルも一番やられていました。治療が終わったからといって、やりきったー!!なんて満足感があるわけでもなく、フラフラ入院してフラフラ退院したような気がします。(でも、看護師さんや医師と美術館や崎陽軒のシューマイのキャラクターの話をしてたなってくだらない記憶がある。雑談する元気はあったみたい笑)その頃は夕方明るいうちからお風呂に入るしか楽しみがなかったなー、と思いながら、今日も同じシチュエーションでお風呂に入ってみました。この病気になって、神様が私に伝えたかったことはなんだろう、と思ってました。人に頼ること家族の大切さ助けてくれる友人の存在自分が本当にやりたいことは何なのか、、、そんなとこかなあ。あとは、同じ経験を乗り越えてきた、年の離れた入院仲間ができたことかな。この一年で、年上の友達が一気に増えました。病気のことだけでなく、色々知らない世界を教えてもらえることが多くて楽しいですそんな感じで、私は元気に過ごしています。これからも元気に過ごしていきたいです。

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  • 11Mar
    • 久々の更新

      気付いたら10月から久々の更新です。手術から1年以上経ち、昨年の今頃は化学療法真っ只中でした。1年前の今日の自分の体調や状況、その時考えていたことなどを折に触れ思い返してしまいますが、その度に1年という時間の大きさを実感します。いまの私は、社会復帰をしてフルタイムで働いています。生理も自力で戻ってくるようになりました。治療に伴い増加した体重も減り、体力も問題なく寝込むようなことは一度もありません。手足の痺れはまだ残っていますが、少しずつ回復していることを感じます。相変わらずいろんな人に助けてもらっているなあ。病気が発覚したのは一昨年の晩秋でした。そのときは、もう来年の桜も見られないかも、、、なんて一瞬本気で考えたっけな(診断がつく前)。そんな私でしたが、病気になって2回目の桜の季節を迎えようとしています。治療の合間に見に行った去年の満開の桜も感無量だったけど、今年はどんな思いで眺められるかな。その時にならないとわかりません。病気になって良かったなんてことは1ミリも思わないけれど、この経験を何らかの形で社会に生かすことは出来ないかな。最近はそんな風に思います。感じていた気持ちはどんどん風化していくから、忘れないうちに記録していかないと。普段は割とマメにメモをとる性格なのですが、治療前後は見事に残っていないです。やっぱりしんどかったんだなあ(そんな風に書くと他人事みたい)。

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  • 10Oct
    • 美容室に行ってきました1

      先週、治療後5ヶ月と少しにして初美容室に行ってきました!私は行きつけの美容室がなかったので、ネットで検索して、抗がん剤での脱毛ケアも行っている医療美容師さんという方がいるところを見つけました。なんとなくそっちの方が安心だと思ってと言っても特別な所ではなく、ごく普通のオシャレな美容室でしたむしろインテリアとか、本とかめちゃ可愛かった担当してくれた方も可愛らしい女性でしたすみません、続きます、、、

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  • 03Oct
    • 髪の毛問題6〜脱毛中の温泉

      今日は何故か眠れないので、ブログを書くことにします。抗がん剤治療が終わって、やりたかったことの1つが温泉に行くことでした治療を終えた記念に、家族旅行もしたかったし、、、。免疫も戻り、元気になってる頃を予測して、治療終了一ヶ月半後に一泊で温泉旅行を計画しました念のため外来で温泉について尋ねて、許可も得ましたしかし、、、温泉に入るためには大きな壁が。そうです。わたし、ウイッグなんです、、、さすがにハゲで入るだけの勇気は持ち合わせておらず、、、ウイッグをつけたまま入ることも検討しましたが絶対不快、、、迷いに迷い編み出した方法は、脱衣所までウイッグで行き、全裸になってからトイレでウイッグを外し、頭はタオルを巻いた上からシャワーキャップをかぶる。外したウイッグはバスタオルにくるみ、何喰わぬ顔で戻ってくる。という方法ですお風呂上がりはその逆で。コレ、以外と良かったですよ。他の入浴客の方々がどう思っていたのかは知りません笑でも私はこの方法で心置きなく温泉を楽しむことができました⇦ここが大切他人の目を気にしながら、ドキドキ、ヒヤヒヤ、ハラハラしながらなんて楽しめませんもんね。。。でもこれは、私がある程度歳を重ねてたからできたことのような気もしています、、、10代、20代の頃の自分だったら、上記の方法でも周囲の目を気にしてたかもなあ本当は、頑張った証なんだから恥ずかしくも何もないはずなのにね。。。でもそんな風に割り切れたり、強くいられたりしないものなんだよね、、、話がそれましたが、まあ、そこまでして温泉に入りたいか?ってことなのかなあ。。。私は入りたかったんです〜涙部屋風呂もいいけど、広ーいお風呂に溶け込むような水平線を見ながら、温泉を楽しみたかったんです〜〜滞在中、計三回入りました不思議なことに、その頃辛かった手足のこわばりが、翌日は嘘のように楽でした。温泉の効果ってスゴイ

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  • 01Oct
    • 末梢神経障害 その後の経過

      8月末には、ちょっとマシになってきたかなーって自覚がでてきました。具体的には、手を伸ばしたときのびりびりが無くなったブレーキとアクセルを踏むときに踏み間違えないかという不安が少なくなってきた目を瞑って立ったときのふらつきが軽減したラジオ体操やウォーキング、ストレッチなどの運動が苦にならなくなってきた朝起きたときのこわばりもかなり軽減してきたコインを一枚ずつじゃなくても取り出せるようになったなど。9月に神経内科を受診したときも、少し治ってきてるね、、、と、言ってもらいました。その後、ゴシャジンキガンという漢方を処方してもらい、それが不思議に良くきいています。まだふらつきはあるし、細かい作業は出来ないこともありますが、少しずつ改善してきているペットボトルやビンの蓋も開けられるようになりました!⬅️最近気づいたイヤリングも時間はかかるけど自力でつけられるし、ネックレスも金具によってはつけられるいままだ出来ないのは、、、ものすごくピンポイントですが、コンビニで売ってるサラダチキンを開けること、HAKU(化粧品)の交換用レフィルの取替え、ささみを細かく裂くこと笑。手先を細かく使う作業はまだ難しいようですあ、手足の痺れは変わりなくあります。でも、少しずつ前に進んでいる。あれだけの強烈な治療だったんだから、きっと元に戻るにも時間が必要なのでしょう。

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    • 病気になってわかったこと

      病気が分かってから、まだ1年も経ってないことに驚きを隠せないけれど、ただただ激動の一年だったなあと振り返っています。病気が分かってからは、色んな人に心配をかけてしまいましたが、沢山の人に支えて貰いました。家族、友人、病院の先生や看護師さん、薬剤師さん、看護助手さん、入院中に出会った患者仲間たち。中でも友人には、時に家族以上にとてもとても助けられました。治療が終わるまでの数カ月間、殆ど毎日ラインで元気付けてくれたり、電話で弱音を吐いたときには面会時間終了しちゃうかもしれないのに高速を飛ばして病院まで来てくれたり。みんな、実は私の彼氏なんじゃないかと思いました(よく冗談で、治療が終わって元気になったら結婚してあげるね♡って言っていた笑)。感謝してもしきれないし、友人がこんなにも自分を支えてくれる存在なのだと気づけたのは病気になって初めてわかったことのひとつ。仕事が忙しい中、ふとしたときに手紙やメールをくれる子も、きっと私の様子を気遣いながら連絡をくれているのだろうと分かるので、その心遣いが有り難かったよ。友人たちはブログの存在を知らない(はず笑)だけど、この場を借りて心から感謝&ハグを愛をこめて❤️半面、疎遠になってしまった人も。ふとそのことを思うと、ちょっと寂しくなるし、一時は自分が婦人科系の疾患で将来子どもを持つことに不安を感じている中で、相手に対して嫉妬してるんだろうか?なんて自分に原因を求めようとしたりもした。でも、きっとそうじゃないと思う。だって上記の支えてくれた子たちだって、子育て真っ最中だったり、結婚間近のハッピーな子たちだったから。きっと私の病気がきっかけで本来の(?)関係が明らかになっただけで、元々そういう縁だったんだろう。それに気付けて良かったのかもしれない。。。最近はそんな風に思っていますそして、もし大切な友人が病気になってしまったら、お節介だと思われても全力で相手にできることをしたい。それが、病気と闘うに当たってのものすごい勇気になることに気づいたので

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  • 27Sep
    • 脱ウイッグ(お試し版)

      こんにちは( ´ ▽ ` )ノ治療が終わって5ヶ月が経ちました。まだ5ヶ月しか経ってないんだなあ。。。1年前はまだ病気のことも知らず、忙しく働いていたなあうっとおしいお天気が続いて気分も少しどんよりでしたが、今日はひさびさの秋晴れですそんな秋晴れの気持ちよさに乗っかって、お試しで脱ウイッグで出かけてみました。市内のお店ですが今、髪はちょっと長さのたりないベリーショート。髪質は柔らかくてくるくる笑。くるくるなのは元々くせっ毛だったし仕方ないかなって感じです。前髪はまだ眉に届かないです。脱ウイッグで外に出るのはまだ早いかなーって思いと、そろそろいけるじゃん?って葛藤と戦ってましたか、今日のいい天気に勇気をもらって脱ウイッグそのままではさすがにボサボサなので、ワックスで整えました。そこに、お気に入りだったネックレスと、脱ウイッグをしたら絶対つけようと石垣島で買った貝殻で作ったイヤリングをつけました。テンションあがりました⤴︎⤴︎この感じ、久しぶり!整えたらなんとなく、オシャレでこの髪型をしてるって思えるくるくるなのも外国人風パーマに見えてきた。例えて言うなら、ギャラリーとか美術館にいる学芸員さんのようなアート系の人みたい⇦我ながら調子よすぎ笑お店でも、特に変な視線を感じることもなく。逆にウイッグの方が不自然じゃないかなあって気になってたので精神的にとてもラク最近はもみあげから自毛がはみ出てたりしたし、、、苦笑完璧に自己満ですが、治療終了後5ヶ月、ここまで来たんだと思うと感無量です。やはりオシャレって大切!ウイッグには十二分に助けられたけど、どこかで自分じゃないって思っていたんだと思う。やっぱり私は自分らしくいたい。早めに美容室予約しよう(*´∀`*)

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  • 22Sep
  • 25Aug
    • 髪の毛問題5〜まつげ、まゆげ

      2クールめで髪が抜けはじめたころ、先生に「まつげ、まゆげも抜けますか?」と聞きました。そしたら「抜けます。」とピシャリ。ショックをうけるわたし。個人的には、髪が抜けるより悲しかったです。髪ならウイッグを被ればなんとかなるけど、眉とまつげが無くなったら余りにのっぺり顏になりすぎる。゚(゚´Д`゚)゚。と、思ってました。抜けなかった、という体験談も聞いていたので私も抜けないんじゃないかと淡い希望を抱いていました抜けませんでした。治療中は。治療後、見事に無くなりました。本当は治療中から少しずつ抜けていたのでしょうが、徐々にだったので気付かなかったんですね眉とまつげのない自分の顔はとてもシュールでした入院中から、いかにも病人ぽくなるのは嫌だな〜って話をしていたのですが、眉とまつげの無い自分はもはや病人以外の何者でもない。。。と、精神的にもかなり落ち込みました。でも、ちゃーんと生えてきましたむしろ戻るのは一番早かったです。全部抜けたのが5月はじめで、生え始めを確認したのが6月はじめ〜半ば頃。7月にはほとんど元に戻っていたと思います。生えはじめの赤ちゃんまつげを見たのははじめてでした。。。あの感動は今後も忘れることはないでしょういまは眉は元通り。まつげは、密度は少ないけど長さは元通り。(私はもともと、どちらも濃いです)ここのところ、なんかアフィリエイトぽいんですが、そういうの狙いではなく参考になれば…という思いで育毛に使ってたまつげ美容液を張りますねフローフシ THE まつげ美容液/フローフシ¥1,296Amazon.co.jp元々無かったものが生えてきているので、これのお陰がどうかは分かりませんが…チューブタイプなので眉にもまつげにも使えました。まつげは、密度はまだだけど、長さは上まつげが気持ち、下まつげは確実に脱毛前よりも長くなった気がします眉は、消えないアイブロウが便利だと思います。私はこれを持ってました。メリカ ワン・ブラッシュ アイブロウペンシルN キープ 2way ブラウン/メリカ¥3,024Amazon.co.jp眉が抜ける前から、抜けた時のために…とお守り的に結局、私は完全に無くなった期間が短かったので(それまでは普段通りのアイブロウを使っていた)、使用期間は数週間しか無いのですが。完全に無くなった眉を一から書くのは至難の業ですそんなとき、これを使うと消えない眉が完成するのでとても便利です。(洗顔後、化粧水などを何もつけない状態で書くと数日持つので、それを毎日繰り返せばOK)私は、左右対称に書くのが苦手で妹に書いてもらっていました

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  • 23Aug
    • 髪の毛問題4〜育毛のためにしたこと

      今日は書く気分なのでもういっちょ更新します髪が本格的に生えてきたのは、確か抗がん剤終了から1ヶ月少ししてから。待ちに待った!という感じでした。それからは、髪が生えてくるために出来ることは何か?!を探す毎日←ヒマだったし…笑その結果、私がトライしたのはタンポポコーヒーと育毛マッサージですタンポポコーヒーは、もともとノンカフェインの飲み物として飲んでいたのですが、その効能を検索して偶然知りました。毎日濃いめに出して牛乳で割って飲んでました最近は普通のコーヒーに戻ってしまったのですが、、、タンポポコーヒー育毛効果については色々記事が見つかると思うので、興味があれば見てみてくださいね育毛マッサージは、マッサージで血流をよくすることはきっと大切だと思ったし、ヘアトニックの香りが好きでお風呂上がりに行ってました(こちらはいまも続けてます)マッサージ方法は、検索したらいろいろ出てきますのでやりやすいのを見つけてくださいね。私はとりあえず自己流で、頭皮すべてを動かすようにやってます♪ヴェレダ オーガニック ヘアトニック 100ml/ヴェレダ¥2,160Amazon.co.jpこれらの効果がどこまであるかは分かりませんが・・・とりあえずは、髪は順調に成長しています自分が好きで、効くかもって思ってることを続けるのは気分的にも良いんじゃないかな〜と思っています

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    • 髪の毛問題3〜シャンプー

      髪が無くなってから思ったのが、シャンプーはいままでと同じものを使い続けていいのだろうか!?ということです脱毛に関するパンフレットを読んだり、看護師さんに聞いたのですが、これまでと同じものを使い続けたら良いと意見もあれば、ベビーシャンプーが良いと言う意見、果ては抗がん剤で脱毛したとき専用のシャンプーなるものも私は、脱毛後からはこのベビーシャンプーを使っていました。ピジョン 泡シャンプー ボトル 350ml (0ヵ月~)/ピジョン¥価格不明Amazon.co.jp普通のシャンプーだと、抗がん剤で肌が敏感になっている時に荒れちゃわないか不安だったのと、髪の毛をツヤツヤにする成分なんかは不要だから余計なものが入っていないベビーシャンプーがいいなあと思いましたベビーシャンプーだと皮脂の分泌の多い成人には向かないとの意見も読んだのですが、このシャンプーは割合洗浄力も強いと美容師さんに聞いたので…(真偽のほどはわかりませんが)私は治療中〜治療後3ヶ月くらいまで使っていましたが、皮膚トラブルなどは全く無かったです泡で出てくるのも便利だったし、無香料なので抗がん剤の副作用で吐き気がある時にも使いやすいと思います・・・なんか製品紹介ブログみたいになってきました

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    • 髪の毛問題2〜ウイッグについて

      今回はウィッグについて。私はいま、ウィッグを3つ持っています一つは脱毛前に直接お店に行って、あとの2つは脱毛後にネットで注文しました。直接お店で買ったのは、医療用で100%人毛のもの。これも一人で行く勇気がなく、妹についてきてもらいました医療用の中では安く、6万円くらいのミディアムボブ。つむじつき。冬場だったので入退院の時にニットキャップやターバンを合わせて使っていました。しかし、私はそれまでロングだったので、使っているうちにロングが欲しい〜!と思うようになりました。そして人毛100%はクセがつきまくる。。。私のお手入れ方法が雑なせいですがということで買ったのがこちら。ウィッグ ロング プリシラ モアフェミニンカール A-663-TMB/PRISILA(プリシラ)¥9,504Amazon.co.jpこのプリシラさんのウィッグ、私にはとても使いやすいですつむじもついているし、お値段もお手頃という訳で、いま現在はこちらのメーカーさんのウィッグを二つ、明るめカラーと暗めカラーのロングを愛用していますなんとなく不安でニットベレーとかターバンとかを合わせてることが多いですが、、、友人に言わせたら、ウィッグだと言わなければ気付かないそうですちなみに、入院時に患者仲間についてきてもらった院内美容室のウィッグは30万円以上ウィッグを使う期間を考えても、さすがにそこまでは出せませんでした。。。そして抗がん剤を終えて約4ヶ月、無くなった髪はちゃんと戻ってきていますまだまだ短いですが、いまはもう真っ黒♪3ヶ月半が過ぎた頃から、近場であればニット帽で出かけられるようになってきました。個人的なイメージは、フランスかぶれの人…笑。←このニュアンス、伝わるでしょうか?ただやっぱり、まだまだ短いので本気の(?)脱ウィッグは秋以降になりそう。早く伸びないかな〜。☆以下、余談です抗がん剤治療を行う前から、一度ベリーショートにしてみたいとは思ってたのですが、まさかこんなかたちで実現するとはしかし、私はくせっ毛すぎて美容室では大体ショートはおススメしません、と言われていたので、むしろこういう強制力が働かねば夢のままで終わっていたでしょう。。。白状すると、そのころ憧れていたのはこの映画のヴァネッサ・パラディです笑。橋の上の娘 [DVD]/アミューズ・ビデオ¥5,184Amazon.co.jp東洋人の私が近づける訳ないと思いつつ、映画の最初の方でバッサリとショートにカットするシーンがとても素敵なのですよこんな綺麗なベリーショートになれれば良いなあと夢だけは膨らみます…笑映画自体も私は大好きです。もしお時間があれば見てみてくださいね。ベリーショートも悪く無いじゃん、って思えるかもしれません

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  • 19Aug
    • 髪の毛問題。

      ようやく病気のことを振り返られるようになってきましたが、まだなかなか治療の詳細を振り返る気分になりません苦笑なので、少しずつ書いていきます✨☆今日は髪の毛問題。BEP療法は髪が抜けます(´-ω-`)まだ何も病気のことを知らなかったころ、先生に「抗がん剤治療の何が辛いですか?吐き気ですか?」と尋ねましたそしたら、「吐き気はある程度止められる。でも、髪がなくなるからなあ〜」と、いわれました。(ちなみに先生が言ったもう一個の辛いことは、点滴に繋がれっぱなしになること)私は最初、口では髪がなくなるくらい大したことじゃないって言ってましたが(実際そう思ってたと思う)、そのあと病院のがん支援センターで資料を見ていると涙が出て来ました。そのあとも、ウイッグを見に行く勇気が出なくてウジウジしてるのを見かねた患者仲間が一緒について来てくれたり(化学療法を始める前)化学療法をやる!って腹をくくるまでは、基本ウジウジしてました。そんなとき支えになってくれたのは患者仲間でした!病気は違うけれど、いまでも感謝しています。これからも一緒に元気になっていきたいな。臨床心理士さんは、一回話をしたけど私は合わなかったかな。。。あなたは私のことを何も知らないのに、だから何?って思ってた笑←嫌なヤツかしら。。。まあそれくらい、大きな問題でした。゚(゚´Д`゚)゚。☆私は1クールめをはじめて15日めくらいからパラパラ抜けはじめ、2クールめの入院中にごっそり抜けました。2クールめの入院初日(1クールめ開始から19日後)は帽子とかなくても全然okで、先生からも「髪の毛抜けない、、、?」と、聞かれたくらい。←今思うとデリカシーのない質問だなあ!笑私はもともと髪がめちゃくちゃ多いからかもしれません。でも、抜けはじめると早かった!恐ろしいくらい。病院のシャワーで頭を洗うたびに、ごっそり抜けます毎回排水溝に溜まった髪の毛をビニール袋に入れて回収していました。涙は出なかったけれど。結局そのクールの入院中は一度も帽子を取って鏡を見られなかったなあ…。2クール目の入院(12日間)が終わる頃には脱毛が終わっていたので、抜け毛の処理で大変だったのは1週間くらいでしょうか。☆脱毛に備えて,私は手術が終わったあとに長かった髪をショートにしました剃っちゃうと、短すぎて逆に抜けた毛が皮膚に刺さったり回収するのが大変らしいです。抜け毛期に便利だったのはこーいうやつです↓不織布ディスポキャップ  100枚箱入・701【クリーンキャップ・業務用・作業用・衛生キャップ.../エブノ¥価格不明Amazon.co.jp患者仲間とは「おばちゃんじゃん!」って笑ってましたが、夜寝る時にかぶってました。抜け毛がキャップの中にまとまって、使い捨て出来るのでとっても便利!私が使っていたのは実質1週間くらいかな。ちなみに、病院でサンプルがもらえました(^^)あとはやっぱりコロコロもあった方が良いと思います抜けたあとは治療用帽子を被ってましたせめて気分でも楽しく…と、可愛いのを求めて色々と渡り歩きましたが、一番お気に入りで色違いでも揃えたのがコレです。カラーノルディック ロングキャップ【医療用帽子】 (フリー, ルビーレッド)/作者不明¥2,310Amazon.co.jp長くなってしまいました次はウイッグについて書きたいと思います

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  • 18Aug
    • オリンピック✨

      盛り上がってますね(●´ー`●)スポーツは全然詳しくないのですが、オリンピックはスポーツを通して世界を身近に感じられるので好きです♡難民選手団の方々も参加していらっしゃいましたね。私はここのところ女子卓球に夢中でした。最後、銅メダルをきめた瞬間は、ついついこちらも涙が。。。みんな、スゴイ!!こんな風に活躍される背景には、私たちにはみえない日々の努力があるんですもんね。しかしロンドン五輪のときは、まさか自分がこの四年間の間に手術して抗がん剤治療を受けることになるなんて想像もしてなかったなあ(´-ω-`)つぎの東京五輪は、どんな思いで迎えることができるかな?リオのときは大変だったけど、がんばって良かったねって笑っていたいな❤️

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  • 14Aug
    • 八重山旅行

      この数日で鬼のようにブログを更新しています笑。またしばらく更新出来ない日々が来るかもしれないので、書けるときに沢山書いておきますここのところ難しい話題が続いたので、気分転換に八重山の写真を治療中の病室でガイドブックを見ながら思いを募らせていた八重山の旅が実現したのは7月初旬離島でボーッとして、最高の時間でした!レンタサイクルでしっかりまわれましたよ〜!ヅラがめちゃくちゃ暑くて、誰もいないのを確認してからこっそり外して開放感を味わったりしてました笑。めちゃくちゃ澄んだ海!!!!パッションフルーツのジェラート♡かまぼこのおにぎり(^^)ヤギもいました♪定期検診の際に主治医に言ったら、「ええ〜熱出なかったそーいえば焼けましたね〜」だってこの間の検診で、もう治療は終わったから、何したって良いって言ったじゃーん!次は波照間島に行きたいな

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    • これから治療開始だったり、治療中の方へ

      はじめまして。このページを見てくださる方は、検索でこのブログに辿り着いてくださったかと思います。私は、この病気の可能性を言われたとき、何がなんだかわからなくて、とりあえずネットで検索をしまくりましたその中で思ったのは、・情報が少なすぎ!・とりあえず情報を見つけたけど、何が正しくて何が間違っているのか分からない!・再発とか5年生存率とか、超不安になることも見つけちゃうと、いうことでした。もちろん、経験者の方々がきちんと治療を終えて、中には妊娠出産をされている方なんかもいて、そういう方の体験談にとっても勇気づけられたことも事実ですでもそんな風に思えたのはとりあえず診断がついて、少し落ち着いてからだったりして…。☆そんな中で思ったのは、まずは病院の主治医の先生としっかり話をして、分からないことはぜーんぶ聞いて、この人を信頼する!って思えることが大事なんじゃないかということです。いくら情報を集めても、不安になっても、実際に手術や治療をしてくれるのはお世話になる病院。色んな本やブログなどで情報が集められますが、まず第一は主治医の先生の説明を信頼する!って腹をくくっちゃうのがいいんじゃないかと思いますそれで、もし、もっと自分の病気について知りたいって思うことがあれば、私は以下の情報を見ていたので参考になれば幸いです(^^)自分の病気を知ることで、先生への質問もしやすくなるし、私の場合は変に妄想を膨らませてモヤモヤしたり、余計な不安に駆られたりすることが少なくなりました。忙しい先生の貴重な時間を余計な質問で手間取らせるのも申し訳ないと思ったりもしてました。ちょっとだけ笑ただ!ガイドラインは特に5年生存率や副作用など、人によっては知りたくないって思うかもしれない専門的な内容も含まれています。そのへんは、自分の性格を考えて判断してくださいね。(私は、卵巣胚細胞腫瘍は珍しい病気だし、生存率とか言われてもきっと母数が少ないのであんまり信頼性がないんじゃないかな〜と勝手に思いながら読んでました)☆ただ、いままで先生から話を聞いたりいろんな情報を見て共通するのは、卵巣胚細胞腫瘍はきちんとした治療を受ければ、しっかり完治する可能性が非常に高いことです!そして胚細胞腫瘍の治療(化学療法)に際して大切なことは、卵巣がん治療ガイドライン2015によると、1 むやみに薬剤投与量を減量しないこと2 むやみに薬剤を変更しないこと3 治療スケジュールを厳守することが肝要である、と書かれています。この場合の薬剤というのは、BEP(ブレオマイシン+エトポシド+シスプラチン)という薬が第一選択です。これは、治療を受ける上で患者側からも心に留めておいたらいいことじゃないかと個人的に思ったので、書かせてもらいました(^^)注)ただ、これはあくまでも第一選択ということで、体質や経過によって治療法は変わるものだとも思っています。スケジュールや薬剤量、種類などその時の身体の状況に合わせて、ベストな選択ができていればいちばんだと思います☆突然このような病気と向き合うことになり、いままさに大変な思いをされているかたもいるかもしれません。不安になって当然です。私は最初、変に気が張ってしまいテンションが変で大変でした。術前説明の時にも、「もうビキニが着られませんね〜アハハ」とか言って周囲をシーンとさせました笑願わくば、医療者からでも、家族でも、パートナーでも、友人でも、患者仲間でも、あなたの心が落ち着くようなサポートを得ながら納得のできる治療が受けられますように。陰ながら、心より応援しています。そして、私もがんばります☆★卵巣胚細胞腫瘍についての情報★☆・卵巣がん治療ガイドライン 2015年度版http://www.kanehara-shuppan.co.jp/books/detail.html?isbn=9784307301213→インターネット上で2010年度版が見られますが、現時点(2016.8)での最新版は「2015年度版」です。卵巣胚細胞腫瘍の標準治療について書かれています。胚細胞腫瘍の可能性を医師から告げられた時に、興味があったら…と紹介してもらいました・もっと知ってほしい希少がん・小児がんのことhttp://www.cancernet.jp/lsf/→左下に卵巣胚細胞腫瘍についての動画があります。講義形式ですが、分かりやすいと思います。・国立研究開発法人国立がん研究センター・希少がんセンター 希少がんホットラインhttp://www.ncc.go.jp/jp/rcc/04_hotline/index.html→治療を開始してから知ったので私は利用していませんが、これから治療を始められる方は相談するのもいいのかも…と、思いました。

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  • 13Aug
    • 末梢神経障害2

      前回の続きです私は先日、神経内科で筋電図をとってもらい、その結果がおそらく抗がん剤治療による末梢神経障害だと結論づけられるものだったみたいです。そしてシスプラチンによる末梢神経障害は、感覚障害の中の「深部感覚」が高度に障害されて運動神経は問題の無いことが多いようです。深部感覚というのは、神経内科の先生からの話によると位置感覚とかバランスをとる感覚のことみたい。だから、深部感覚が障害されると・目を閉じて立つことが難しい・夜道を歩くと転びやすい・階段の上り下りがふらつく・ポケットの中でコインを探すことが難しい・車のブレーキ・アクセルを踏み間違える恐れがある・力を入れた時の強弱の加減が難しい(力が入らずに物を落としたり、逆に握りつぶしてしまったりする!!)などなど、が起こる可能性があるらしいです。(神経内科の先生と、検査技師さんの話をまとめたものなので、間違っていたらすみません)この結果については、シャワーを浴びる時にふらつくな〜と思っていたので納得。逆に同じ感覚神経でも、触覚や痛覚はきちんと(たぶん)感じることができています。手足がしびれてるのとこわばる感じは、メカニズムとしては深部感覚ではないような気がしますが、どうなんだろう…。手をまっすぐ伸ばしたらびりびりする感じがあるのも、よく分からないみたいどちらにしろ、今後はおそらく悪化することは無いが、治るかどうかも分からないらしい。えええ〜でも、体感としては7月半ばに比べたら少しずつマシになってる気がしています。要経過観察ですね。。。またなにか変化があれば、報告します。☆★末梢神経障害に関する情報について★☆末梢神経障害については、先生からの説明に加えて以下の資料を参考にしました。一番は自分の通っている病院の先生の説明を信頼することだと思いますが、自分でもしっかり理解したかったので静岡がんセンター 抗がん剤と末梢神経障害http://cancerqa.scchr.jp/ksassi117.html厚生労働省 重篤副作用疾患別対応マニュアルhttp://www.pmda.go.jp/files/000143545.pdf静岡がんセンターの資料は、私は病院でパンフレットを手に入れました。末梢神経障害以外にも抗がん剤の副作用をはじめ治療に関する資料がいろいろあり、とても重宝していましたサイトにも資料が上がっていましたので、興味がある方は見てみてくださいね

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  • 12Aug
    • 末梢神経障害1

      抗がん剤による末梢神経障害を起こしやすい薬物の一つが、白金製剤であるシスプラチンです。末梢神経障害には、投与中から起こり投与後数週間で回復する急性のものと、投与終了後数ヶ月して発症する亜急性のものに分けられるようです。私は、4クールめくらいから首を曲げたら脊髄にビリビリした感じがあり(これはレルミット兆候というシスプラチンによるものだと後から知りました)、5クールめから軽い手のしびれを感じていましたが、そこまで気になるものではありませんでした。字がちょっと書きづらいくらい。それとは別に、1クールめから一時的に手のひらが痛く、ペットボトルも開けられない時期がありましたが、これはブレオマイシンと連動していることに気付き、投与後数日で軽快していました。いまのしびれは、治療後一ヶ月半くらいしても手足のしびれが消えずに、ふくらはぎに筋肉痛のような痛みが出現したところからはじまりました。ベッドだとまだ大丈夫ですが、布団だと立ちあがるのが大変なくらい。7月半ばまで症状は進行性に増悪し、現在ある症状は お箸が使いづらい、字が書きづらい 靴が履きづらい、ボタンが止めづらいペットボトルなどは開けられない シャワーを立って浴びることが出来ない 特に疲れたときや低気圧のときは手足のしびれとこわばりがひどく、重い エスカレーターや階段でバランスを崩しそうになる 足の裏が痛くなるため長時間歩けない手足を真っすぐ伸ばそうとすると神経に電気が走った感じになり、伸ばせないこんな感じです。コインを拾うなどの細かい作業がとてもしづらいです。何も知らない人が見たら、超不器用なひと、ということでなんとか生活できるかも笑でも本人からしたら、いままでできていたことに凄く時間がかかり、超不便で日常生活の自信がなくなります。長くなったので続きは次回(´-ω-`)…zZ乙

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    • 気づいたら八月。

      久しぶりにブログを書きます←いつもこればかり言ってる気がする笑気づいたら八月。はやーーい!!治療中はあんなに時間の経過が遅かったのに、終わってからは本当にあっという間です。喜ぶべきことですね(●´ー`●)治療のことをまとめると言いつつ、全然できていませんが(`・ω・´)。。。治療が終わって5月くらいまでは貧血で、その後は手足の痺れやこわばり(末梢神経障害)が出ていますが、それ以外はとっても元気です!家族旅行をしたり、八重山諸島に行ったり、韓国に行ったり、離れた友人のところに遊びに行ったり、療養期間を満喫しまくっています。あれだけの治療を乗り越えた自分へのご褒美だと称して。。。笑あとは神経障害が改善してくれれば言うことなしです。処方されたメチコバール(ビタミンB12)の他にアルファリポ酸とマルチビタミンを追加し、温めたり疲れをためすぎたりしないようにしながら対処しています。神経障害のことは、少しだけ詳しくなったのでまたまとめます。経過観察は2ヶ月に一回。9月の受診も問題なくクリアできることを祈っています。

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