娘が教えてくれたもの

不育治療の末、3人の子供を授かりました。
3人目が生まれてから口唇口蓋裂・睡眠時無呼吸症候群・てんかん・喘息・発達遅延、、、
色々な疾患が次々と分かりました。
上2人、健常児だったので戸惑う事や、色々な心の葛藤をそのまま残して行きたいと思います。


テーマ:


*たくさんのメッセージ、アメンバー申請、コメント、本当にありがとうございます!
なかなか返事が追いつかずすみません💦
返事や申請については、ゆっくり対応させてください。*





てんかんが分かり、
MRIの画像で泣いたり、悩んだり、納得したり、
心がバタバタだった私もだいぶ落ち着いてきて、





その間にもナナはまた喘息発作を起こしたり。
それも治療で落ち着いて来て、



このまま入院したまま、口唇手術に入りましょう。
と先生に言ってもらえて安心した。








手術予定は生後6ヶ月になる日に決まった。
あと、無呼吸症候群と喘息があるので、少し麻酔リスクが上がること、
当日はICUに入る事が決まった。




色々な検査は終わって、一安心。

⚫︎心エコー → 異常なし
⚫︎眼底検査 → 異常なし
⚫︎耳鼻科ファイバー → 以前の軟化症の改善
⚫︎心電図 → 異常なし
⚫︎胃の逆流PHモニター → 異常なし
⚫︎頸胸部造影CT → 異常なし
⚫︎頭部MRI → なんか色々グレー
⚫︎脳波・24時間脳波 → てんかん波
⚫︎睡眠時無呼吸検査 → やはり悪い 閉塞性無呼吸
⚫︎染色体検査Gバンド → 異常なし 微細レベルでの異常を疑うとの事。









そんな時先生から説明があった。



「ナナちゃん、、、耳がですね。。。
聞こえてません。」




え???




・・・。




何言ってんのかなー、この人。。。




ナナは私の声に反応してたし、想定外の話。








私「あぁー、大きい音聞こえてませんか💦
まぁ、、、いいです。私の声聞こえてるんで。」





先生「・・・あ、、、そうですか。」




とだけ言って、去って行った。











次の日、また来て
(なんで昨日言わなかったのか😣)





先生「あの、おかあさん。
おかあさんの声聞こえてるって昨日言ってましたけど、

ABRの結果・・・ナナちゃん、おかあさんの声聞こえてません。。。」








ん???






ん???





え、聞こえてますって😅






私「いやいや、話掛けるとニッコリ笑うんですよ😅」





先生「それは、おかあさんの顔を見て笑っているんです。」





・・・・・。






え、、、、、???










まじか。。。。。😑😑😑





そう言われたらそうかも。







あーーー😩
耳も聞こえてないのかー。




でもなんか色々あり過ぎて、
そんなに落ち込まなかった。


気持ち、マヒしてたのかな😣










とりあえず、その日に耳鼻科受診になった。






なんで聞こえないんだろう、、、
新生児の検査は、
「3回やって、やっと3回目で40dB出ました!
本当は30dBくらい欲しいんですが。
とりあえずクリアです。」
って言われた気が。。。



声聞こえてないってどーいう事だろう。。。






色々考えながら診察受けたけど、
結果はなんと両耳滲出性中耳炎があった!






耳鼻科の先生が口唇手術の時に両耳チュービングしましょう。と言ってくれ、

なんだ!中耳炎か!
上2人も中耳炎っ子だったし、
チュービングしたら治るんなら良かった!


と安堵した。





なんだか、もう治療法があって治るんなら
それは全く問題にならない気さえしてた。

慣れと言うか、今までの絶望がそうさせたと言うか、
とりあえず私の中で喘息やら中耳炎やらはもう
〝問題なし!迅速な対応お願いします!〟だった。
(上の子の時は喘息発作だ!中耳炎耳垂れだ!と、あたふたしてたのに、人間図太くなるものだ。)






*結局、チュービング後から急性中耳炎になり
全く抗生剤効かなくて、もう使う薬ないって事で
今も耳鼻科に洗浄通い。
家でも生理食塩水で毎日洗うよう言われ洗浄。
でも耳垂れは出続け、難治性中耳炎との診断。
もうかれこれ4ヶ月近く耳垂れ出続けてます。
先生からもため息つかれ「こんな子はなかなかいない💦」って言われちゃって。
たかが中耳炎って思ってたけど、全く簡単なものじゃなかった中耳炎。
こんなにも大変だったとは。
そして今も耳垂れ出てるんで、耳聞こえてるのか不明。*






チュービングすれば治る✨と前向きな私に
小児科の担当医
「中耳炎が治って聞こえるかは、また検査しないと分かりません。
中耳炎だけの可能性とは限りません。」と。





・・・😑。





もしかして、先生はドSですか?
私の落ち込みを楽しんでいるのかな😑そう思った。
(そんなワケないケド😂)




*これは最近、小児科じゃ当てにならないので、
あ、いや、違う😂
専門の耳鼻科の先生に聞いてみた。

そしたらこの時のABR結果確認してくれて
ちゃんと検査出来てて、波あるね!(←よく分からないがこんな風に言われた。)
滲出性中耳炎の時の検査で60dBだから、中耳炎の為に聞こえにくいでいいと思う!
感音性難聴ではないよ!
ただ今もずっと中耳炎だから、今も大きい音しか聞こえてない可能性は高い。」と言われた。*





とりあえず、
生後6ヶ月になる日の口唇手術の後に続けてチュービングが決定した。




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