久しぶりにブログ更新！
通院の際のメモをそのままだけど…
SLEも疑わしいということで、前回抗体検査をしてました。
抗体検査の結果は、セントロメア以外異常なしで変わらず。SLEの疑いなし。
ただ、日光過敏やらの皮膚症状(蝶形紅斑ぽい、ディスコイド疹ぽい)とか伝えたら、皮膚エリテマトーデスの可能性もあるし、SLEが今後出てきたり関わってる可能性もないことないのでそこも含めて経過見ていくと。
心臓エコーも問題なし。前回とだいたい一緒ぽかった。(結果は渡したらダメらしい)
右心室に少量の心嚢水。SLEが進行すると心嚢水溜まることがあるらしいが、、、関係あるのかは「❓」
皮膚エリテマトーデスの診断するには、皮膚の生検しないといけないらしいし、診断がついたところでステロイド塗るぐらいしかなくて治療法は今と変わらないのでやる意味ないかなって感じ。
現状、ステロイド塗っても皮膚症状がキレイに治りきってくれないのが悩みです…
だけど今回、検査結果に異常なくて「良かった」って先生が言ったのを素直に受け入れられたことが自分でもびっくり。
今まで異常ないって言われる度に、「じゃあこのしんどさは何なの〜！？これが普通なん？自分が弱いだけ？私嘘ついてないのにー！うあああ😭😭」って夜な夜な泣いてたから…😅
まあ今そんな体調悪くないし、先生も症状あることわかった上で説明してくれたから。
あと、SLE合併してたらかなり深刻な状況だったみたいだから、10年後も生きてられるってことが素直に嬉しいのかも…。
死にたいとか生きたいとかって頭で思ってることと、もっと深い心理の部分で思ってることとは違うみたい。
次回は一応、検尿と採血するってことになりました。
次の通院は冬休みだー！