みなさま、いつもありがとうございます。
この闘病記は、当時を思い出しながら書き記しています
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診察に呼ばれたのは
１７時前でした
たくさんの子供が診察にきているので
時間がかかるのはしかたがないです
コンコンコン
失礼しまーす
そこにいたのは
主治医とは違う
男性の医師でした
あ、お母さんこんにちは
お母さん…
息子さんの病気ちょっとやっかいでね
やっかいというか命がどうとかではないのだけど
はい…
もうこの時点で
泣きそうになる
やっかいって…なんだろう
でもね、血液検査は順調ですよ
ちょっと、〇〇先生もこれから来るからちょっと待ってね
入院中担当だった主治医も
診察に降りてきてくれるよう
主治医が来るまで
血液検査などの結果を
見ていました
ほぼ基準値
しばらくすると
馴染みのある
穏やかな顔の主治医が
やってきました
あ…お母さん、こんにちは
私に挨拶をしてきてすぐ
別の医師が
主治医に対してこう話し始めました
どうやら肝炎じゃなかったんだよ …
ＢＲＩＣ（ブリック）のようでさ
ほう…なるほど…
ＢＲＩＣって、前回言われた
良性反復性肝内胆汁うっ滞症のことだよね
ん？
やっかいなの？
もうこの会話から
なんだか不安になります
お母さんね、前回も言ったんだけど …やっぱりＢＲＩＣっぽいんだよね
命に関わることはないと思うんだけど
ただ繰り返す可能性があるからね
で、やっぱりウルソは予防として飲んでおいた方が良いと思う
はい…
肝炎じゃなかった
でも
命に関わらない病気なのに
なぜ
やっかい
なんて
曇った顔をしたのだろう
おそらくですが
医師たちが
少し曇った顔をした理由は
これじゃないかな？と
私なりに推測しました
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良性反復性肝内胆汁うっ滞症
（通称ＢＲＩＣ）
は
小児慢性特定疾患である
進行性家族性肝内胆汁うっ滞症
（通称ＰＦＩＣ）
の軽症型の病気だから
だと思います
進行性家族性肝内胆汁うっ滞症は
肝機能障害が進行し
やがて肝硬変になる重篤な病気
肝移植をしなければ
２０歳まで生きていることは
まれ
と言われている
進行性の疾患です
この
進行性家族性肝内胆汁うっ滞症
と
異常遺伝子も同じ、症状も同じ
だけどなぜか
肝硬変まではいかず
軽快する病型が
良性反復性肝内胆汁うっ滞症
と呼ばれているようです
そして
両者とも患者数が少なく
希少疾患だということ
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おそらくこのことから
あまり
良い顔はしなかったのだろう
と思います
お腹のエコーもおわり
次の予約をして
診察はとりあえず終了
次回は3ヶ月後
ウルソ以外の薬は
残ってる薬を
飲み切ったら終了になりました
胆汁酸や肝生検の結果の用紙も
いただいたので
お会計を待っている時に
食い入るように
見ると
肝機能障害は重篤…
本当に恐ろしい
診察が終わり
お会計をし
薬をとり
帰宅する道中で
この日は
ファミリーレストランで
ご飯を食べさせて
（✳︎昨年の12月のことで、コロナが上陸する前です）
自宅に着いた時には
２２時を
回っていました
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