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 本ブログのメインテーマは、男性ホルモンが生まれつきない男性が、男性ホルモン補充療法などを15年以上続けてきたけど、やめてみた、男性ホルモンまたなくなるけどどうなる?という内容ですが、今回は多少関係あるかな?な感じです。

 

 さて、猛威を以前ふるい続ける、新型コロナウイルス感染症。それに対抗すべく接種が進められている、新型コロナワクチンですが、先日3月11日金曜日の夕刻、3回目の接種、モデルナの方を受けて参りました。(なお、1、2回目はファイザーでしたので、ファイザー、ファイザー、モデルナとなります。)

 

 前日3月10日の夕刻、病院から電話があり、モデルナワクチンなら早く接種できそうだけど、どうする?と聞かれて、早めに行ってきた次第でして。

 

 接種後、当日は肩が痛い(肩への筋肉注射は、性腺刺激ホルモン補充療法のうち、「ゴナトロピン」で受けていたので、慣れているはずなのですが)程度だったのですが、

 

 翌日朝からは肩が上げられないくらい痛い、微熱(37.8度)、全身痛、全身倦怠感となりました。

 

 そして翌日昼(12日昼)からは、全身痛、肩がもうどうにも、全身倦怠感、大量発汗、カロナール飲んでも下がらない発熱(38℃台後半)となりました。

 

モデルナさまがお怒りじゃー

 

 というわけで、カロナールを6時間おきに飲んで、なんとか熱を下げようとして、寝込んでおりました、ヘルパーさんが来られたとき以外は。

 

 そう、

 

 今日、久しぶりのヘルパーさんが来られるとお聞きしており(男性ホルモン補充療法や、性腺刺激ホルモン補充療法をやめて女性化が始まってからははじめて)、これはぜひ、巫女さんかウェディングドレスでお迎えしなければと思っていたら、モデルナの接種とその副反応。でも、ここは女性(?)の意地、ちゃんとお化粧して、ウェディングドレスに身を包み、ヴェールもかぶり(ウィッグも)、ティアラもつけて、ブーケ(注:100均で造花を買ってきて、ヘルパーさんに作ってもらいました)も持って、お出迎えし、そのままの格好で、1時間半、「傾聴」ということで、お話をしておりました。

(今回の写真ではなく、以前の写真ですが、こんな感じのままで1時間半お話ししておりました、コロナワクチン副反応でだるい中(笑))

 

 なお、1回目は副反応らしきものは全くなし。この時は男性ホルモン補充療法や、性腺刺激ホルモン補充療法をがっつりしており、男性ホルモン圧倒的に優位だった頃。

 2回目は副反応が酷く、40度の熱を出して、その他いろんな症状が出て、ついには身体的負荷から副腎クリーゼを引き起こし、救急車で病院へ搬送。なお、この時は、実験的に、男性ホルモン補充療法や、性腺刺激ホルモン補充療法をやめていて、男性ホルモンが圧倒的に低く、女性ホルモン優位だった頃(下の血液検査の8月12日のときのが、採血して泌尿器科受診して夜にファイザー接種の日だったので、男性ホルモン低いのがわかる)。

 

 そして今回3回目、やっぱり副反応は強めに出ました。今回も男性ホルモン補充療法や、性腺刺激ホルモン補充療法をやめていて、男性ホルモンがなく、女性ホルモン優位と思われる(血液検査してないのでわからない)頃。ただ、男性ホルモン補充へのカウンターパンチ的に極端に女性ホルモン優位の頃ではなく、緩やかに女性ホルモン優位の頃と思われるので、副反応はまだ軽めだった?

 

 というわけで、単純な推定でしかないのですが、これが出来る人は限られてるので、一つ貴重なデータ。男性より女性の方が、ファイザー・モデルナともに、新型コロナウイルス感染症のワクチンの副反応が強く出ると言われているのですが、ホルモンが影響している説。

 

 これを裏付けるものとして、視床下部性・下垂体性の汎下垂体機能低下症など、性腺機能低下症を伴っている人(=性ホルモンが低い人)は、新型コロナワクチンの副反応、軽めなように感じるんですよね、いろんな人の話を聞いてると。

 

 

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 本ブログのメインテーマは、男性ホルモンが生まれつきない男性が、男性ホルモン補充療法などを15年以上続けてきたけど、やめてみた、男性ホルモンまたなくなるけどどうなる?という内容ですが、今回は関係あるお話しです。

 

 さて、我が社(「前進主義ふくい」というところなのですが)では、私ともう一人はほぼフルテレワーク(常にテレワーク)で、月に一回だけ面談のために出社します(別に、月に1回だけしか行ってはいけないというルールではないため、何度でも行って良いわけですが)。

 

 先日、3月11日金曜日に、久しぶりに出社しました。

 

 まずは、何人かの女性の方と女子トーク!(但し、1人は微妙物体)

 私がネイルして行ったので、本当に綺麗な爪と指をしているから、ネイル映えするよねと褒めてもらいネイルしてVDT作業(パソコン作業)してると、手元を見るから、すごいテンション上がるんですよね!(我が社はパソコン作業がメインなので、パソコン作業している女性にはすごい共感されました)。

たまにシールでやったりするけど、ジェルネイルでUV硬化(紫外線硬化)のはなかなか!とか、いろんなお話しが出ました。

 

 さて、肝心の面談。

 

 面談は基本、相談員さんとするかたちになるのですが、たまにその中に、社長も入って頂けます。今日も社長が入って頂けました。

 

 で、近況や勤務状態、その他の状況を報告しながら、また相談したりフィードバックをもらったりしたりしながら、仕事をする上での反省と今後の仕事への向き合い方などを話し合います。

 

 一通り終わった後で、社長から、「女性化しつつある」件(男性ホルモン補充療法や、性腺刺激ホルモン補充療法をやめて、男性ホルモンがほぼなくなり、女性ホルモンは身体のあちこちから出てる件)について、いくつかお話しがありました。

 

 まずは、私が、最近は女性の気持ちがよりわかるようになったとか、女子トークに混じったりとか、女性の仕草を見て勉強してますというお話をしたところ

 

 企業とかいろんなところで、女性の意見を取り入れようとか、女性の割合を増やそうとか、そのような動きが多く見られるようになったから、そういう意味では、男性として生きてきて男性の気持ちもわかったり、女性(もどき)として生きて女性の気持ちもわかったりするのは、ものすごい強みになるかもね、と言われました。1人で両方できるわけですから、企業やその他いろんなところからしたら、一挙両得なわけで。

 

 あとは仕草についても、例えばペットボトルの開け方1つにしても、男性に多い仕草と、女性に多い仕草があるという話をしたり、その他も3つほど仕草の違いについてお話ししたり。これについても、非常に勉強になったとおっしゃって頂けました。

 

 そして、社長に言われて、身体の変化についてブログ作ったんですよ!とお話ししたら、喜んで頂いて、ある程度人数(閲覧者)があるなら、ここ(アメブロ)じゃなくて、自前でWPとかでブログを立てて、マネタイズ(お金儲け)したらいいよ!とアドバイス頂きました。なので、もっと読者の方がいらっしゃるようになったら、ひょっとしたら自前サーバに移るかも(やっぱり、赤裸々なことを書いてるので、できればマネタイズ(お金に換える)したいなという思いはあります)。

 

 あと、ネイルについては、社長にひょっとしたら怒られるかな?(仕事場に、一応男性がしていくべき格好ではなさそうなので)と思ったのですが、逆に「可愛いし、似合ってる」とお褒め頂きました。ですので、さきほど女子トーク!してた、「女性はネイルすると、パソコン作業でキーボードを見るときに、指先のネイルも目に入ると、ものすごくテンション上がるんですよ!」とお話しすると、ものすごく関心されていましたので、一安心&良かった!

 

 そして、とある女性(&謎物体)ならではの問題について、ちょっとお話ししたところ、それもかなり関心持って頂いて、前面に私が立つ気概があるなら、してもいいよ!と言われたので、これについてはよく考えておきます。

 

 ほかにも、女性が付けるブラジャーについて、もう少し工夫できそうな点について話したり(相談員さんからも事前に相談させて頂きまして、アイディアはもらっていたのですが)、社長はビジネスの立ち上げについてはかなりの力量がある方だと思っているので、今後も男性と女性両方の視点(ホルモンの関係で両方見える)から気付いたことがあればお話しすることに。

 

 なお、ブラジャーの話は、その後、企業内チャットで、こんなのあったよと社長からご連絡いただけるほど、比較的オープンな関係で仕事できてるのが嬉しく思います。

(「株式会社スタンドトゥギャザー 前進主義ふくい」という、就労継続支援A型と呼ばれる福祉的就労です。が、かなりスタートアップ企業に近い風土です。)

 

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 本ブログのメインテーマは、男性ホルモンが生まれつきない男性が、男性ホルモン補充療法などを15年以上続けてきたけど、やめてみた、男性ホルモンまたなくなるけどどうなる?という内容ですが、今回はその原因となった病気に関係する話題です。東日本大震災追悼企画です。

 

 東日本大震災から11年、あの日のことはハッキリと覚えています。当地でも感じた強い揺れ(気持ち悪い揺れ)と、東北地方の強い揺れの映像と、津波と停電と、いつ爆発してもおかしくない原発の様子と、本当に緊迫した日を送りました。

 

 なお、長野県でも当日相当強い揺れの地震がありましたが、ほぼ忘れられてそう。

 

 さて、毎年、ツイッターなどに、東日本大震災の日に寄せて、として、長文を投稿しておりますが、こちらの方々にも役立つ情報だと思いますので、持ってきたいと思います。

 

 ツイッターが元ですので、文書の繋がりが強引だったり、強引に140字にまとめようとして、おかしくなってる部分もありますが、ご容赦ください。

 

 

東日本大震災の日に寄せて、東日本大震災より11年

 

さて、今年も、東日本大震災の日がやって参りました。 と言うわけで、今年も、東日本大震災の日に寄せて、特に常に医療的ケアや薬とかが欠かせない方に向けてのメッセージをお送りしたいと思います。 連ツイになります。 届け!常に医療的ケアや薬とかが欠かせない方に! 

 

東日本大震災の時には、一般の方はもちろんのことながら、常に医療的ケアの必要な方や、常に薬の必要な方など、医療弱者は、さらに窮地に立たされました。 震災や津波から生き延びても、その後の医療の関係や薬の関係で残念なことになった方もいらっしゃいます。

そう、普段はあまり意識されていないのですが、常に医療的ケアを必要としていたり、欠かせない、命をつなぐ薬を服用している人もいるわけで、東日本大震災の時には、残念ながら、震災津波等で生き延びても、その後の医療の関係や薬の関係で亡くなられた方もいらっしゃいます。

例えば、医療的ケアが常に必要なケースでは、人工呼吸や、人工透析など、また、注射などが欠かせないケースもあったり。 また、病院での常な医療的処置が必要で入院してたり毎日に近いくらい通院してても、その病院が被災して、医療が受けられなくなったケースもあったでしょう。

薬が常に必要なケースでは、副腎不全(DSDs…性分化疾患の、CAH…先天性副腎皮質過形成や、下垂体機能低下症で副腎不全伴うケース、その他副腎酵素異常、またDSDs以外のアジソン病や後天性の副腎不全群等も)で、毎日ステロイド(コートリルなど)を飲まないといけないケースもあります。その他も(続く

(続き)その他も、薬が欠かせない病気はいくつかあります。 糖尿病でのインスリン(特に一型糖尿病の方は自己生産能力が失われてるので必須)とかもそうですね。 あと、地味ですが、中枢性または腎性尿崩症での薬も、無いと脱水をすぐ起こすため、毎日大切だったり。
これらの薬が、震災で崩れてきた物の下に行ったりとかで失ってしまったり、避難の際にうまく持ち出せなかったり、また、津波で流されてしまったりとかで、手元から失われてしまって、結果的に薬を服用することが出来なくなり、命を落としてしまったケースもあったでしょう

ある程度有名な(人数の多い)病気については、東日本大震災の時にも、早い段階で対策が取られました。 例えば、人工透析や、糖尿病に対するインスリンの供給等です。 でも、人数の少ない、珍しい病気とか疾患、症状については、残念ながら国や地方なども含め、後回しになってしまいました。

そう、なので、特に珍しい病気とか、人数の少ない疾患や症状の方は、普段から災害を意識して、準備しておくことが求められていると思います。 残念ながら、人数の多い疾患や病気、症状から震災対応がされがちなので。 これをご覧の難病やDSDs(性分化疾患)などに属する方に、特に意識して欲しい。

どうしても、難病やDSDs(性分化疾患)で、医療的ケアや薬が欠かせない方は、震災とかの非常時には、後回しになりがちというのを意識しておいた方が良いでしょう、残念ながら。 その上で、ある程度医療的体制や、薬の供給等が整うまで、自力や周りの力で生きられるよう準備を常日頃からする必要。

そのためには、医療的ケアの必要な人は、バックアップの医療機器を準備するとかとともに、病院や医療機器メーカーの人となんとか連絡が取れるよう、常日頃から連絡を密にして、また災害時は何としてでも連絡をとって、対処してもらう必要があります。 後で紹介しますが、最近は便利な物も。

また、命をつなぐ上で欠かせない薬などがある方(DSDs性分化疾患でのCAH先天性副腎皮質過形成や、下垂体機能低下症、その他副腎酵素異常等や、アジソン病、後天性等の副腎不全群、一型糖尿病を中心とした糖尿病、中枢性または腎性尿崩症などなど)は、薬を災害時でも服用できるよう、普段から(続く

(続き)普段から多めに薬を出しておいてもらったり、またそれを、何カ所かに分けて保管しておくのも良いでしょう。 普段の場所以外に、津波対策で高めのところ、そして、非常持ち出し袋にはもちろん、仕事してる方は職場に、学校行ってる方は学校にも置いておくといいかも。

実は、東日本大震災の時には、あまりメジャーではない内分泌の病気(DSDs性分化疾患の一部に見られる、またその他でも起こりうる、副腎不全や、甲状腺の病気、中枢性尿崩症)については、残念ながら国や地方などはその存在に気づいてたかどうかは別として、完全に後回しになってしまいました。

そこで、普段から小児内分泌の病気を専門とする先生(関西方面だと有名な先生なので、DSDs性分化疾患はじめ内分泌の先天性疾患ある方はお聞きになったこともあるかもですが)が、薬の緊急供給の必要性について声を上げられて、早稲田大学YMCAとタッグを組み、ホルモン緊急供給チームを作りました。
そのときの話は、中枢性尿崩症の患者会に記録が残ってますので、もしよろしければご覧下さい。ホルモン(内分泌)の病気の当事者ならもちろん、それ以外の方も涙無しでは読めないストーリーになってます。
(中枢性尿崩症患者会さん、記録残してくれてありがとう。)
そう、DSDs性分化疾患や、難病などの一部は、残念ながら災害に弱い疾患なのです。 なので、それだけ、事前に対策が求められています。 ぜひ、東日本大震災の今日、そして明日土日ですので、いい機会に、体制や、薬などの管理の見直しをしてみてはいかがでしょうか。なお、薬については、先ほども少し登場しました、甲状腺の薬である、チラーヂンSという薬があるのですが、その工場が東北地方にあり、震災で被災したために、一時期、薬の供給が不安定になり、処方制限や、緊急輸入の検討等が行われました。 そういう意味でも、震災等災害はどう影響するか…。
なので、常日頃から医療的ケアが必要な方や、欠かせない薬などがある方、ぜひ、災害のシミュレーションをして、起きてもなんとか生き残れるように、ぜひいろいろ対策してください。
 
 もう、悲劇が繰り返されませんように!
 
もう、仲間を失いたくないんです!
 
 ぜひ、お願いします!
 
あと、DSDs性分化疾患や、その他医療的ケアが必要な方などは、場合によっては、避難所での多少の配慮が必要なケースもあると思われます。 このあたりは行政の方へのお願いですが、ぜひ、そういうマイノリティではあるが、避難所での生活に工夫や配慮が必要な人にも、暖かくあって欲しいです。
 
あと、私ごとですが、もともとのDSDs性分化疾患や、下垂体機能低下症での副腎不全、性腺不全、甲状腺不全、そして中枢性尿崩症などに加えて、 近年、呼吸器(肺)もやられてしまって(タバコ全く吸ってないのに)、そっちの方でも医療的ケアが必要になりました。 そう、人工呼吸や、酸素吸入が。
まさか自分が肺やられるとは思ってなかったのですが、なってみると、やはりこちらも災害時は大変そう。 普段は夜(酸素吸入+人工呼吸)と労作時(酸素吸入)ですが、今後だんだん弱っていくでしょうし、災害の備えは考えたいなと。 なお、医療機器メーカーから、災害グッズもらったので紹介。
 
一つ目は、普段は酸素吸入は、酸素濃縮器(電気で酸素を濃縮する)を使ってますが、もちろん震災等災害時は電気が使えない可能性が高い。 と言うわけで、最低限の分ということで、酸素ボンベも支給を受けました。 非常持ち出ししやすいよう、玄関においてます。大きいけど。

2つ目は、ハイテクだなぁと思ったのですが、酸素吸入の医療機器メーカーさんがサービスでやってるもので、電源が失われたり、持ち出したり(ドックから外したり)したら、自動的に位置をGPSで取得して、医療機器メーカーに送る物です。 避難するときとかに持って行くと、避難所での接触が早くなると。

東日本大震災の時から11年が経過しました。 そのときになかったいろんなハイテクツールや、またいろんなサービスもありますし、少しでも出来ることはしたいですね。 これをご覧の方、ぜひ、ご自身が病気とかならご自身の環境整備を、そして、違う方、想いを巡らせ、いざという時手伝って欲しいです。

 

と、東日本大震災の時から11年に寄せ、震災等災害での、医療的ケアや命をつなぐ上で欠かせない薬などがある方へのお話を書かせて頂きました。 まだ復興も必要です。震災で残念なことになった方に哀悼の意を表し、被災した方に、引き続き思いをはせながら、今年の一連の書き込みを終えたいと思います。

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 本ブログのメインテーマは、男性ホルモンが生まれつきない男性が、男性ホルモン補充療法などを15年以上続けてきたけど、やめてみた、男性ホルモンまたなくなるけどどうなる?という内容ですが、今回はそれにあまり関係しない?話題です。

 

 さて、「女性化が進行している」(総合診療部、泌尿器科医)と言われたので、それを逆手にとって、女性化を楽しんじゃえ!と、昨日はネイルサロンに行くというなかなかの冒険をしましたが、

 

 今日は、少しは普通に、でも女性の割合が多い、美容院に行ってみました。

 

 こちらは「ホットペッパー ビューティー」から良さそうなところを探して予約。男性お断りとどこも書いてなかったので多分大丈夫でしょう。

 

 で、初美容院。実は男性モードの時は、あまりおしゃれとかには関心が無く、適当に安く髪の毛切れればいいやと、理容室、それも激安理容室を適当に利用していたのですが、男性ホルモン補充療法や、性腺刺激ホルモン補充療法をやめて、男性ホルモンが減少し、女性ホルモンが相対的に上がってきた今、またおしゃれに目覚め始めました、という状況です。

 

 まずは、こんな髪型にしてくださいを聞かれると思ったので、ウィッグで再現した、こんな髪型なら可愛い感じかも写真(すっぴんですが。薄化粧して撮れば良かった。)をお見せしたら・・・

 

<ちなみにこんな写真、私の写真ですよ、ウィッグだけど。すっぴん。>

 

美容師さん、「圧倒的に髪の毛不足ですね、髪の毛増やしてから出直してこい、このハゲ」

 

とは決して言いませんでしたが、でも、髪の毛不足でいまは難しい話をされました。私の方も、それは承知の上。徐々にこんな感じに近づけて欲しい(数ヶ月から1年以上計画で)とお話ししたかったのです。

 

あと、美容師さん、さすがプロだなと思ったのが、

「3ヶ月程前、何か大きな環境の変化がありました?髪質がそこで大きく変わっており、長い髪の毛(=3ヶ月より前から生えてる髪の毛)は元気がなくて、チリチリになっているのですが、短い髪の毛(=3ヶ月より最近に生えた髪の毛)は、つやつやのストレートの髪が生えてきてるのですが。」と言われたので、実は男性ホルモン補充療法や、性腺刺激ホルモン補充療法をやめて、男性ホルモンがほぼなくなり、女性ホルモン(自己生産)優位に変わったからかな、と答えましたが、それ以外の何の理由があるだろうか。

 

ということで、いまはまだ、元気のないチリチリの男性ホルモン優位の髪が優勢なので、今後、女性ホルモン優勢になって、つやつやストレートの髪が伸びてくるのを待ちながら、とりあえず今日は、ハゲてるところ(男性ホルモン補充療法や、性腺刺激ホルモン補充療法で、ジヒドロテストステロンも大量発生したため、多少ハゲてますが、女性ホルモン優位になるとまた少しずつ生えてくると聞きました)も含め、スカルプケアということで、頭皮マッサージ(オイルで)と洗髪をしていただき、また、チリチリになっていた襟足をそろえて頂き、また、ということになりました。

 

 でも、頭皮マッサージ、ものすごく気持ちよかったです。女性がこれを定期的に受けていたのかと思うと、いいなあと思いました。

 

 あ、昨日のネイルサロンと、美容室の合計金額なのですが、当初予想していた予算額 x万円に対して、半額以下で済んだのが意外でした。意外とリーズナブルで、楽しく、またリフレッシュにもなるのがわかったので、定期的に通いたいと思います。

 

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 本ブログのメインテーマは、男性ホルモンが生まれつきない男性が、男性ホルモン補充療法などを15年以上続けてきたけど、やめてみた、男性ホルモンまたなくなるけどどうなる?という内容ですが、今回はそれにあんまり関係しないかも知れない話題です。

 

 身体が「女性化しつつある」(総合診療部、泌尿器科医)と言われたので、女性ならではの楽しみにもチャレンジしてみることにしました。

 

 DSDs(性分化疾患)というと、身体が辛かったり、安定しなかったり、治療もまた辛かったり、そもそも不妊とかの事実が辛かったり、男性化したり女性化したりが辛かったりするものですが、じゃ、逆に楽しんじゃえ!というのが、今回の企画です。

 

 そう、もともと、爪や指が綺麗で、いろんな人から、ネイルしたら絶対に似合うよ!!!と言われながらも、なかなかきっかけや思い切りがなくて、ネイルサロンの門を開くことがなかったのですが、とあるきっかけがあったので、ついにネイルサロンでネイルにチャレンジしてみました!

 

 ただ、ここでハードル。大手さんも含め、ほとんどのネイルサロンが、「男性おことわり」とハッキリWEBページとか、ネイルサロンを集めたサイトに書いてあるんですよね。

 

 私の方、だんだん微妙になっているとは言え、戸籍も、見た目も、まだ男性ですので、さすがにこの一言はつらい

 

 そんな中、少し離れたところではありますが、特に書いてないネイルサロンがあったので、試しに申し込みと問い合わせしてみました。

 

 帰ってきた返事は、「原則的には男性はお断りしておりますが」とあったので、ダメかなと思ったら、その後、「そういうご事情でしたらお受けします」と。

 

 そう、メッセージ欄に、「男性ですけど女性爪で綺麗と言われ、手も白くて綺麗と言われます。また、ホルモンの病気で、男性ホルモンがほとんど無く、逆に女性ホルモンがある状態です。」などなど、書いちゃったのですが、それが功を奏したみたいです。

 

 そして、緊張の初ネイルサロン、そして、初ネイル。ネイリストさんも、「本当に事前に連絡頂いたとおり、綺麗なすらっとした女爪で、肌の色も白いので、色を決めるのに悩む〜〜〜〜(その前に私がある程度勉強していけば良かったのですが)」とおっしゃいながらも春らしい、そして私の爪や肌の色(とにかく白い)に合わせた感じで、ネイルして頂けました。

 

 私も、ネイリストさんも、2時間以上のネイルをしている時間、話が続くかも心配していましたが(男性は話しが続かないので、それでお断りのケースもあるそう)、余裕で話が続きました。

 

 そして、一回で断られるかな?一応男性だし、と思っていたら、意外なことに、次の予約も取って欲しいとなり、一見さんにならずに済みました。

 

 そこのあなた、いつも通り、写真!写真!になってますね。というわけで、ビフォア・アフターでお送りします!

 

<ビフォア:ネイルサロンに行く前。自分本来の爪>

 

<アフター:ネイルサロン行って、ネイルしてもらった後。>

薬指のネイルアート(お花2つ)が特に可愛いでしょ。

 

また、

色はネイリストさんと選んで、私の好きな色である、紫か緑に近い色で、ラメも入って、というものにして頂きました。

 

今度は、夏が近づいてくるので、初夏をテーマに色選べしたいねとなりました。