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ご訪問ありがとうございます{emoji:ハート}
3歳6ヶ月 
ゆいと 
です{emoji:にっこり}


健康に産まれたけど…生後4ヶ月の頃に指定難病


aHUS(エーエイチユーエス)

非典型溶血性尿毒症症候群
(ヒテンケイ ヨウケツセイ ニョウドクショウ ショウコウグン)
脳出血により半身麻痺になりました。


2ヶ月間、鎮静剤で眠らせた事と
脳出血により身体・知能に障害が残りました。




 立ち上がる  知能評価 月齢7ヶ月程度 スター 

発言なし指差しなし。
要求は「ば!」の一言で伝えてくるが
こちらからの指示は通らない。
遊びはボタンを押す、本をめくるなど。(左手のみ)



 ハイハイ 運動評価 月齢7ヶ月程度 花 

その場での掴まり立ち。
移動手段は主に左手を使ったズリバイ
座位→ズリバイ→座位など自由に動く。



   よだれ 摂食 ミルク 

現在は柔らかめの刻み食。たまに掴み食べ。
好物は、お好み焼き、グラタン、チーズ🧀


闘病記現在のゆいと病気のこと

母親のこと入院中のできごと







こんにちはにっこり





ゆいと、なぜか…

金曜から食欲がありませんタラー






イヤイヤと首を振っていて

やっと口に入れても

噛まないしなかなか飲み込まないもやもや








ゆいとは発病後から経管栄養をしていて

ミルクを飲む事をせずに

1歳になって

そのまま離乳食開始になりましたバナナ気づき



入院中に離乳食を始めた頃





その為か、元から飲食にあまり興味がなく…

(経管栄養の子あるあるみたいです)






その頃の話







ご飯を食べさせるには

テレビを観ながらや、おもちゃで遊びながら

常になにかで気を逸らしながら




とにかく口に入れるくちびる







という食事スタイルですタラー









それが、ここ数ヶ月は

急にモリモリ食べるようになってくれて目がハート飛び出すハート

(TV、おもちゃはやりながらですが…)







お気に入りの食材も出て来たハート






それは



納豆泣き笑い





(日本人ですね〜富士山







ゆいとはこの納豆がお気に入り指差し


タレを入れるのにも手が汚れません!

匂いも、粘りも少ないのでとっても食べさせ易いです飛び出すハート








なのでここ2〜3ヶ月は



とりあえず納豆ご飯



という、子育てにおいて

最強レベルの武器を手に入れていた私キメてるキラキラ









なんだけど…





金曜日のお昼から

最強の納豆ご飯も拒否パー不満






色々な食べ物を用意しては

残される状態に逆戻りしてます真顔






食べ物はもったいないし

食べない事への不安と焦りとか

色々な意味で精神削られるんですね…ネガティブ







食欲の無さは体調不良なのか?





見極めるために

毎食よーく観察してました凝視ジッ…






観察の結果

ここ数日の食事でよく食べたものは…








ハンバーグ&ハッピーセットハンバーガー










えっ不安





体調不良や夏バテを疑って

消化に良い物や

優しいお味のご飯にしていたというのに…?







もしかして…ジャンクな気分だったのに

納豆やお粥ばかり出て来たから

拒否してたって事なのか泣き笑い!?








まぁ…

喋らないから真相は藪の中…







今日の夕飯は

ジャンクな食べ物作ってみます真顔キラキラ














最後までお読み頂きありがとうございました飛び出すハート

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