今年は
2月末からだいちゃんの
右顔面麻痺と
右手脱力麻痺が出て
3月2日のMRIで
左脳の前頭葉と側頭葉に
脳梗塞を起こしてる事が判明。
7日のMRAの結果
モヤモヤ病である事が判明。
7日からアスピリン開始し
小児の脳神経外科がある
移転先が見つかるまで
しばらく近所の総合病院入院。
県立小児医療センターで
診てもらえる事になり
そのまま転院。
22日から県立小児医療センターで
入院開始。
総合病院より
精密なMRAとMRIの機械で
調べてもらい
数日後には脳血管造影をして
原因が判明。
左脳は大きな血管が
３本あるうちの１本しか生きてない。
２本は死んでいて
その２本の血管が血を運んでいた脳も
脳梗塞を起こした事により
死んでいる。
右脳はかろうじて閉じてはないが
根元が極端に細くなっていて
時間の問題である事。
またその他にも
血管が足りていなくて
脳の至る所で
小さな脳梗塞を起こしている。
このまま家に帰すのは
危険が伴うため
手術が終わるまで入院する事が決定。
幸運にも4月4日が
先生の手術日で最短で空いていた。
4月4日
まだ生きている方の脳の
間接的右脳血管再建術を行い成功。
術後良好。
退院して次回3か月後に
左脳の手術の予定。
術後良好であったが
いきなり水膨れができ
日に日に大きくなり不安になり
外来受診し
「ぶつけると、こうなる。
アスピリンを1週間辞めて様子見ましょう。」
と言われ様子見たら
1週間後には
すっかり無くなった。
前日入院の前日に
溶連菌に感染(꒪⌓꒪)
手術延期。
熱が出て脳梗塞起こすことが
だいちゃんのパターンらしいから
不安で不安で仕方なかった。
8月外来に行き
9月12日手術が決定。
2週間前から家から出ない生活をして
無事に手術成功し
10月1日退院。
看護師さんから
ステキなプレゼントを頂き
思わず涙。。
水膨れでアスピリン1週間やめる
10〜12月の間に
2回程やり
12月22日から
肺炎の為
お姉ちゃんと共に入院。
5日で退院して
その後は元気に過ごしてます。
だいちゃん
2017年は大変な年でした。
2016年に
無熱性痙攣起こした時に。。
熱出して
足がおかしくなり
歩けなくなった事が
2回もあった時に。。
熱出して
眼球がおかしくなった時に。。
MRI撮ってれば
こんなに大きな脳梗塞を
起こす前に気が付けたかもしれないのに。
と何度後悔した事か。。
原因の分からない病気なんて
無いんだって事。
いきなり歩けなくなったのだって
医者が「多分、股関節が本人なりに
痛むだけだよ〜」なんて
言ってたって
医者の多分は当たらない。
多分〜。なんかで
片付けられるようになるのは
子供がちゃんと喋れる様に
なってからにして欲しい。
そしたら
股関節なんて痛く無い
頭が痛いんだ
って言ってくれてたかもしれない。。
もう考えたらキリがない。
とりあえず
今のだいちゃんが
元気でパワフルってのが
唯一の救い。
左脳の1/3は死んでるのに
こんなにパワフルで…
健全な脳だったら
だいちゃんどんななんだろうと
最近思うが
少し恐ろしい。。笑
2018年
だいちゃんは
術後初めての血管造影をするのと
肥大化したアデノイドと
肥大化した扁桃腺を取る手術をする事が
決まっている。
その後幼稚園に入園。
幼稚園の先生も
だいちゃんの事を詳しく話したら
じゃ〜しばらくは
だいちゃんに専用の先生を
付けた方が良さそうですね。
話し合っておきます。
と言ってくださり
すごく安心w
2018年は
2017年より辛い事が少なく
多くの幸せがあると良いな。
最後に…
今までブログを読んでくださって
本当にありがとうございました。
皆様からのコメント、いいね
すごく勇気付けられました。
2018年も引き続き
だいちゃんブログを
よろしくお願いします。
より多くの方に
もやもや病の理解を。
後数時間になりましたが
良いお年をお迎えください。
