約束

https://youtu.be/TGAOoBf0xkA

今日はあの約束をした日

２０年ぐらい前だろうか


静岡県立こども病院での友人との最初で最後の命をかけた約束

去年腎不全になりかけて死にかける前に動画を撮った
まだまだ未完成、こんなんじゃおこられちゃうかもしれない

だけど動くのがキツすぎるなか
死ぬ前にと思って撮った

透析を選択したから死ぬことはしばらくないが
それでもまだ体力がきつい

もっと上手くならなきゃ
もっと完璧にしなきゃ


次逢うときに笑わられ内容に
もっとすごく
もっとうまく
もっともっと

病歴３０年

今日
２０２１年
令和3年5月14日

３０年前の今日
静岡県立こども病院でネフローゼ症候群と診断されて
長い長い長すぎる闘病生活がはじまった。

右も左も分からない状態で点滴をされ検査をされ病院生活

死と隣り合わせの現場

昨日遊んでいたのに次の日にはもう逢えない

大きくなるにつれ良くなる
スポーツしてれば良くなる
我慢してれば良くなる

表面上だけのセリフ

もう嫌

頑張りが足りない
あっそていわれるストレス
ストレス


もう死にたい

何度も何度もおもた

自殺をこころみたことがある
笑えるぐらい失敗

喋ることだけはなんとかできる
身体は重くてだるい
ずっと続いてる


誰も分からない
健康な人は余計に理解できない


だからといって喋れるなら元気じゃん


説明しても理解されない

分からないからしょうがない

ふざけるな

風邪はひいて大変だった

インフルで大変だった

盲腸で入院したから
病院の大変わかる

比べるな

格が違うんだ

それが難病という社会にすらとけ込めなく
人と違い、人の輪に馴染めない
病院での生活が当たり前になり
社会というものがわからなくなる


それでも治ると信じて生きてきた


就職してもパワハラ、仲間はずれ
当たり前にある


ストレス発散なんてほぼ不可能に近い
病気と寄り添っていってより良い生き方を？！

健康なヤツらは表面上でしかいえない
黙れとおもう

お前らの一生のうちの苦しみ、ストレスをたしても

たぶん足りないぐらい


1日1日を不安でいきてる


精神不安
うつ
統合失調症

当たり前になる

これなら分かるか？


毎日不安で不安でこわくて
どーしていいかわからなくなる


そんなこと考えるな？


考えるんじゃない


滞在してくるんだ勝手に

そんなやつに頑張れ
拍手

反吐が出る
バカにもほどかある



それでも自から命を無くすのは難しい

死ねたら正直すごい
尊敬する

だけど簡単には死ねない


難病指定は沢山ある

おれもその1人だ


３０年長い長すぎる


それでも生きていかなきゃいけない

生きなきゃ


なくなっていった友達と約束したから

ヨーヨーがあるから

パフォーマンスやらなきゃダメなんだ


おれはもう1人で生きるのはむり
いろんな人に頼らないと


約束したから
友達と

長い長い３０年
苦しみ不安、恐怖

もう耐えなくない

腎不になり透析をやめて
死を選ぼうとした

選ばせてもらえなかった


生きなきゃ






もう楽になってもいいですか

パン屋へ

今日はリハビリがてらちよっととおいパン屋さんへ

ピーターパンてお店へ
片道４０分ぐらい


たくさんといしそうなものが(´,,•﹃ •,,｀) 

ただ透析してると
カリウムとリンと塩分
水分
の4つに制限がかる


だからたくさん変えない

ぶーふーぶ

頑張っていきてます

うむ

やっとこさ少しづつ動けるようになってきた

動けるようになってきたといってもまだまだ体力もたない。
精神も不安定

ちょっと気分転換に出かけれるぐらいまで

まだまだきつい


そんな中体力つくりや筋トレかねてディアボロを練習中

20分ぐらいで腕がうごかなくなる

いま２ディアボロ
ウインドミルを練習中

最近のしんちゃんは？

最近はなにをしているのかしんちゃん

透析に週3回通って針刺されて
ｸﾞﾜｯ
透析してまふ


太い針だからいたい

透析ない日はリハビリで指動かしたり、散歩してたり、

やっと買い物行けるようになってきたかな。


なかなか一日中はまだ難しいかなだけど


生きてます