ひまわりのように♪♪脊髄小脳変性症とともに

 私は神経難病の脊髄小脳変性症(病型:遺伝性痙性対麻痺)となった保健師です。
 ここでは神経難病との日々の付き合い、生活の中で癒された楽しかった事などについて綴ってみようと思います。同病の方や同じ症状が現れている方の参考になったらと思います。


テーマ:

 

3冊のバクロフェン髄注療法(ITB療法)患者手帳を持つまでになってしまった。

 

平成23年1月19日にバクロフェンポンプを埋入して6年3ヶ月が経過するところである。

 

 埋入時には24μg/日という髄注1日量であったが、現時点での髄注量は62、02μg/日である。

2月15日にポンプ交換手術を受けた時には66、01μg/日だったのだが、ポンプ交換手術後8日目に左下肢の急な脱力感の出現により転倒、骨折してしまったため、髄注量を2度にわたり減量してもらっている。

 

 私の友達でこの治療法を受けているSさんは、バクロフェン濃度は私の4倍もの濃度であり、量も確か私の5倍もの量を髄注されていたので、私の量は彼女に比べたら笑えてしまう微々たる量である。

 

 このバクロフェン髄注療法と言うのは、痙性、痙縮(つっぱり)を緩和する治療法の一つである。 一般に筋弛緩剤を内服しての治療となるが、著しい痙性、痙縮を軽減したり緩和させたりするとなると内服薬を増量する必要があるのだ。しかし筋弛緩剤を増量すると副反応として眠気が出現し、仕事であったり自家用車の運転等に支障をきたすこととなってしまうのだ。

 

 そこでこの筋弛緩剤であるバクロフェンを、効いて欲しい脊髄髄腔に直接定量注入するという治療法がバクロフェン髄注療法というものなのだ。

 

 

     

    お薬手帳とギバクロフェン髄注療法手帳を一緒に入れておけるケースをゲット!! 

 

 脊髄であったり脳であったりの疾患によりいくつもの治療方法が開発され、手術を受けて○○を短縮されたり、○○を切除されたりという手術方法も開発されている様だが、この短縮術であったり切除術であったりというのは、効果があまりなかったから手術前に戻して欲しいと希望しても、残念ながら希望にそえない治療方法の様である。

 

 しかしこのバクロフェン髄注療法は、ポンプ埋入術を受ける前にスクリーニングが受けられるのだ。これはポンプを埋め込まずに脊髄髄腔に注射針を刺してバクロフェンを髄注し、効果があるか否かの診ていただけるのだ。

 また、バクロフェン埋入術を受けた後に更に手軽で効果的な治療法が開発されたときには、ポンプ除去術を受けて腹部に埋入していたポンプを取りだしてもらえたなら、ポンプ埋入前と変わらない身体状況に戻るというものだ。

 

 手術を受けると言うことに抵抗があったり、身体にポンプという異物を埋入するということに抵抗がありこの治療法を受けることにためらいがある方もいらっしゃるようなので、私の6年間治療を受け続けての感想をお伝えさせていただき参考にしていただければと思う。

 

 まずはポンプ埋入するとポンプが誤作動したりポンプが故障しないよう行動に制限をかけたり、就寝時に寝返りも気をつけなければならないだろうかという点では、それほど神経質にならなくても良いようだ。

ポンプ埋入直後は、左側腹部にポンプ埋入したため左側臥位で就寝しないようにしていたが、今は全く気にせずがんがん左右に寝返りして寝ている。

 

 痙性の度合いによって受診時に担当医にギャバロン量を調整していただき、調子に乗って極端に増量したりしてしまって脱力感が著しくなり移動に支障をきたすような時には、臨時で診察を受けバクロフェン量を減量していただき長く脱力感が続くようなことはない。担当のH医師が、適宜診て下さりバクロフェン調整をして下さるので、効き過ぎての不安などもない。

 

 バクロフェン髄注療法を受ける前には慢性的な腰痛に悩まされていたが、日々腰部ストレッチや腰痛が緩和する姿勢をとる心がけもしている事もあってか、現在は腰痛はほとんど現れないようだ。 

 

 身体機能の変化については、残念ながら私の機能維持するためのリハビリであったりの努力が足りないためか、患っている痙性対麻痺の病気の特性としての緩徐進行性というものが否定できないためか歩行状態は徐々に悪化し、両下肢の筋力低下も進んでいるというところか。   6年前のポンプ埋入手術直後は、近くのショッピングセンターに自家用車を運転して出かけて行きT字杖を突いて買い物かごを持って買い物をしていたのだが、最近は厳しくなり自家用車を運転して出かけて行くのは変わりないが、その後は車椅子に乗って買い物かごを膝にのせて買い物をして帰ってくるというパターンになってしまっている。

 

 今日のところはここまでに~

なにかお尋ねしたい事などありましたら、コメントしていただければと思います。

 

  ☆☆今までここではバクロフェンポンプ髄注療法と記しておりましたが、私の手帳にはギャバロン髄注療法と記してありました。バクロフェンは筋弛緩剤の一般名で、ギャバロンは製薬会社の製品名となります。両方とも同じ筋弛緩剤です。

 

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