今日、詩の熱は37度台まで
下がってはいますが、
また採血と点滴のルートを取りました
明日、造影剤を使って
鎮静をかけてのＣＴ検査です。
今日、回診で５人ほど先生が回ってきて
今回の主治医の先生に、
やっぱりちゃんと検査させてくださいと言われ
勇気を出して聞いてみました。
「心エコーとか色々検査をして
全て異常なしとなっているけど
それでもさらに鎮静剤とか造影剤使ったりとか
リスクのある検査を勧めるってことは
なにかこれなんじゃないかって
疑っている病気があるってことですか？？
調べてみないとわからないのは
私にもわかっていますが
なんの病気の疑いですか？？」って聞いたら
「調べてみないとまだわからないけど
肺動静脈瘻っていう病気があって
やっぱり頻繁な鼻出血もあるし
チアノーゼも局所的ってこともあって
その可能性はありますね。
小学生とか中学生くらいで
見つかることが多いけどね。」と。
「それは治療したら治りますか？」
「今は色々治療法も出てきてますから。
今は一時的なチアノーゼでも
進行していくと常にチアノーゼというか
顔色が悪い状態が続く人とかもいるしね。
とにかく調べてはっきりさせてみてから
ちゃんと話しますね」
って言われて。
肺動静脈瘻。
調べたらまず最初に
無治療だと6年で10%が死亡とか出てきて。
あーこわいぃー、、、
遺伝性出血性末梢血管拡張症（オスラー病）
と呼ばれる先天性疾患に合併することがあるらしく
オスラー病は指定難病に分類されていて
１万人に１人くらい、、、
先生たちが疑ってるのは肺動静脈瘻で
オスラー病の話は出なかったけど
オスラー病調べたら鼻出血って出てきて、、、
もういやぁ、、、
一旦調べるのはやめてます。
確定するまでは調べないほうがいい気がする。
今回、発熱がきっかけですが
本当にきっかけでしかなくて。
前から私がずっと言っているチアノーゼ。(顔が青くなる)
その原因が肺動静脈瘻かもしれないと、、、
発熱して救急外来で診てもらった当直の先生が
たまたま心臓や肺などの専門の先生で
たまたま目の前でチアノーゼが出たのと、、、
奇跡的な出会いというか、
こんなことあります？！っていう出会いというか。
うたのチアノーゼを見て家族や親族に
心臓の病気とか突然亡くなった人はいるか？
と質問されて生後4か月で亡くなった姪の話をしていたら
すごい質問しまくってきて、、、
亡くなった姪のお兄ちゃんは
生まれつき心臓にちょびっと穴があいていて。
なんと甥っ子の心臓を見てもらっている
主治医の先生でした。
大学病院の先生だけど総合病院にもきてるらしい
みたいなことは聞いていたけど
まさかこんなふうに出会うとは、、、
しかも名前も住んでいる場所もなにもかも違うのに
話を聞いていてピンとくるってとこが、、、
その時は鳥肌が止まりませんでした。
姪や甥のこともあり
かなり真剣に先生が考えてくれたおかげで
詩の病気の原因解明にたどり着けそうです。
姪っ子が導いてくれたんかな。
肺動静脈瘻は
毛細血管を介さずに動脈と静脈が
直接繋がってしまっている血管の病気。
昨日やその前は
肺高血圧症が、、、ってワードがチラチラ出て
肺高血圧症って調べたら
2〜5年以内に死亡とか肺移植とか出てきて
ずっと一人でモヤモヤしていたんです。
なんにせよ、きっと詩の病気は
薬飲んですぐ治るような軽い疾患ではないのだろうと
覚悟は決めています。
でも、、、
今までだってたくさん頑張ってきて。
1400ちょっとで生まれて
たくさん痛い検査とかしてきたし
毎月毎月シナジス注射打ったり
本当に頑張ってきて、、、
さぁ、やっと4月から入園だねって時に
なんでこうなるかな、、、
神様がいるのなら
一体どれだけ私達に試練を与えるんだろう。
詩を出産出来たことは本当に奇跡だと思うし
詩のおかげで私も救われた。
癌にもなったし鬱にもなったけど
諦めずに生きていたらいいことあるんだって
本当に心の底から思った。
けど、、、
私の1番大事な大切な人まで苦しめないでほしい。
詩のあの笑顔で私はいつも元気をもらっていて。
でもその詩の笑顔を見るのが
これほど辛いと思ったのは初めて。
溢れそうになる涙を必死に堪えるけど
あの笑顔を見てたらウルッときてしまって。
でもうたには見せていないし
普段通り過ごしているので
バレてないと思ってたけど、、、
うたにはわかるんですよね。
「ママお腹いたいの？げんき？げんきある？」
って聞いてくるんですよね。
で、結局また採血と点滴になってしまったし
きっと初日の採血のトラウマで
まず処置室に連れて行くことすら
きっと大暴れで担いで連れて行って
しばってもらうことになるんだろうな、、、
と思っていて、、、
「うた、聞いて。
また明日ちょっとだけ検査しなきゃいけなくて。
その検査は甘いお薬飲んで
寝てたらおわるから痛くない検査だよ。
けど、その前に今からまたチクしなきゃいけなくて。」
って話したら、、、
「うん！うたちゃんがんばれるよっ！
頑張ってくるっ
」
」って言って自分の足で処置室まで歩いて行けました。
詩が生まれてから
詩に教わることって数えきれないほどあって。
子供って本当にすごい。
あの子には本当にたくさん元気をもらって
たくさん勇気をもらって
たくさんのことを教えてもらっています。
早くお家に帰りたいねって言ってるうたに
まだ退院できないことを
どう伝えようかとかすごく私の中で
迷ったり悩んだりすることだらけなんですが、、、
うたはきっと嘘ついてもわかるんです。
だったらちゃんと説明しようと思って。
だから痛い検査はちょっと痛いよとか
ちゃんと伝えています。
それが正解かはわからない。
まだ3歳だし正直に伝えるって
酷なこともあるかもしれないけど
うたはちょっとやそっとのことでは騙されないし
ちゃんと話して欲しがるのでありのままを伝えています。
私は最近うたのことをコナン君だと思ってて。(笑)
身体は子供だけど
中身は大人なんですよね(笑)
今回入院して、
医師や看護師、私や旦那や祖父母など
たくさんの人に頑張って！頑張って！
って言われてきました。
旦那がうたに「うたちゃん、頑張ってね！」
って伝えたときに
「うたちゃんもういっぱい頑張ってるよ
！」
！」って言われてウルッときたと言っていて。
そうだよね。
頑張ってるよね。
たくさんたくさん頑張ってる。
みんなちゃんとわかってるよ。
私は自分が、頑張ってね！って言葉を言われた時に
辛く感じた時期がありました。
今は頑張ってね！って言われても
辛いとは思わないんです。
頑張るわー！ってなるんです。
でも子宮頸がんになって手術とか色々大変だった時に
頑張れって言葉が辛かったんです。
「頑張れ頑張れって言わないでよ！！！
これ以上どう頑張れっていうんだよ！！」
って母に怒鳴り散らした時もありました。
今は本当になんとも思いません。
頑張ってって言われると素直に嬉しいです。
頑張ってる人に頑張ってっていわないほうがいいって
たまに聞くと思いますが
言っていい人や言っていいタイミング、
今は言わないほうがいいなって時とか
やっぱありますよね。
私はあまりうたには頑張っては
言わないんですよね。普段から。
「頑張ってるね」とか
「頑張ってたね」って言葉が多いです。
注射とか、がんばれ〜！って
送り出す時ももちろんあります
ちゃんと戻ってきたあととか夜寝る前には
「うたが頑張ってたこと
ママはちゃんとわかってるからね」とか
って伝えています。
でも泣いてしまっても、
「痛かったよね、やだよね〜(笑)
だってママだって注射なんかしたくないもん！
痛いもん！泣いちゃうよね〜」
とか言います。
大人だって子供だって
痛いもんは痛いんです(笑)
頑張りたくない時は頑張らなくて良いし
逃げたい時は逃げれば良いし
泣きたい時は思いっきり泣きな。
自分の気持ちを我慢するな。
ってことも伝えています。
生きてさえいてくれたらいいよ。
ほんと、それだけだよ。
そう思ってこの3年過ごしてきたから
詩が命に関わるような大きな病気かもしれない
って可能性が出てきて
怖くて不安で、頭がおかしくなりそうでした。
今日午前中は結構しんどかったです。
何度も何度もこぼれそうになる涙を我慢して
感情が揺れ動かないように
違うことを考えてみたり、、、
でもやっぱり頭では考えてしまって落ち込んで。
笑いかけてくる詩を見て
普段通りに接するのが本当に辛かった。
もしその病気ならきっとこの先
カテーテル治療とか手術とかもありえるし
運動の制限とかも出てきてしまうかもしれない。
この先の未来を考えると辛くなってしまって。
でも、頑張ってるうたをみていたら
私がこれ以上クヨクヨしてても
なんっにも解決なんてしないし
まだ病気かだってわからないし。
とにかく楽しく笑顔で過ごせる時間を
大事にしようって気持ちを切り替えてからは
普段通りに笑って過ごせています。
また詩に助けられました(笑)
いつも娘に助けられてんなー私
明日、造影剤と鎮静剤を使った検査で
初めての絶飲食だしドキドキしています。
ただ、もしかしたらここへきて
溶連菌かもしれない疑惑が出てしまって。
インフルエンザとコロナは陰性でしたが
アデノと溶連菌はしてもらってなくて。
また明日の朝に先生たちと
相談しながら決めて行くことになりそうです。
コメントを返すのはまた少しあとになると思いますが
ちゃんとコメントやいいね、
見させていただいてます。
ありがとうございます
詩ならきっとどんな壁でも乗り越えてくれるし
私ももっともっと強くなれると思います。
今後も親子共々
よろしくお願いいたします。
家だと全然時間がないのですが
入院中はうたが寝ている間とか割と暇なので
久しぶりにブログも更新できて嬉しいです
また更新します〜
とりあえずベッドが狭い。痩せなきゃ(笑)
