juriのブログ(視神経脊髄炎という名の難病になりました)

juriのブログ(視神経脊髄炎という名の難病になりました)

2015年5月1日(金)よりブログを始めましたヽ(*´∀`)ノ

テーマ別で日記の部分は自分が忘れない為に、今迄の辛かった日々を長々と書いてます。

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こんばんは爆笑

だいぶ前から足の不調はあったのですが後遺症だからしょうがないと思ってやり過ごしていました。でも2ヶ月位前から視力がぐんと落ちた気がしていて不安に思い前回の受診の時に先生に相談しました。
足も心なしか酷くなっているしもしかしたら軽く再発しているかもと…
外来パルスしていくか聞かれたのですが初発の時のパルスが辛くてトラウマになっているので躊躇していたらとりあえず視神経のいい眼科があるからそこで見てもらってからにしようとなったのでその日は紹介状を書いてもらい帰宅しました。
この日、プレドニン増量…せっかく5mgまで減量したのに7mgになってしまいましたえーん

後日、眼科に行ったところ炎症は起こしていないが細くなっている神経があるとの事で経過観察になり半年後にまた行く事に…

そして昨日の受診。
再発しているか確証するものはないけれどNMOの再発は大きくでるからと…
とりあえず予防薬を服用しているから軽くすんでる場合もあると言われ外来パルスを強く勧められました。
パルスしなかったらどうなるか聞いたら後遺症が酷くなるし治らなくなる可能性もあると…考え込んでいたらハーフパルスならそこまで副作用は出ないだろうからと言う事でやって来ました。
結果やって良かった!
パルスやるまでは不安で緊張していましたが、痛くて夜もあまり眠れなかったのが痛みが軽減されました。違和感や痺れはあるけれど痛みが軽減されただけでも楽になりました。
再発かどうかはわからないけれどパルスってやっぱり凄いですね。
今回はプログラフも今までは2カプセルだったのですが1カプセル追加になりましたえーん

追伸
一年半後位にNMOの良い薬が出るらしいですおねがい
自分に合うかどうかはわからないけどすごく嬉しいおねがい


現在服用している薬
薬プレドニン 7mg (朝)
薬イムラン50mg (朝隔日1錠)
薬プログラフ0.5mg (夜3カプセル)
薬ランソプラゾール30mg (朝1錠)
薬エディロールカプセル0.75µg (朝1カプセル)
薬プラバスタチンNa錠5mg (朝1錠)
薬フェルムカプセル100mg (夜1カプセル)
薬エルカルチンFF錠250mg (朝·夜各1錠)
薬ガステール錠40mg (朝·夜各1錠)
薬アローゼン顆粒0.5g (夜2包)
薬ミヤBM錠 (朝·昼·夜各1錠)
薬アクトネル錠75mg (起床時月1回)