外来。採血結果。 | 肝芽腫という珍しい小児ガンになった長男と家族の闘病ブログ

肝芽腫という珍しい小児ガンになった長男と家族の闘病ブログ

1歳半検診で分かった肝芽腫(かんがしゅ)という
肝臓のガン。

100万人に1人の確率の難病。
大きい腫瘍は下大静脈を通り、心臓の右房まで顔を出し、肺にも転移。結果はPROTEXT4。
病院でも初。日本で認可されていない
SIOPEL4という治療法を選びました。


テーマ:

2月10日  水曜日


こんにちは♪


昨日の外来記事をアップです☆



前回の記事にたくさんのコメント、いいね!
メッセージ、本当にありがとうございました( ¨̮ )



採血の結果が気になったり、

お腹が痛い。と言われると不安になったり……




けれど、そんな私の不安を吹き飛ばすように
前回の外来から毎日りょうさんは元気いっぱい♪


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先月末から、久々にりょうくんが
風邪をひいてしまい
2週間以上、お薬を飲んでいても
咳と鼻水がスッキリせず外来の日に(>_<)



朝7時前に自宅を出発!


バタバタと準備する音で
6時半前に、めいさと龍馬は起きてしまい
めいさは母屋にお願いしました。



9時頃、病院到着。

今日も駐車場待ちの車がズラリ……



車は旦那にお願いし、私と龍馬は先に病院へ!



身長、体重計測は会話も出来るくらい
余裕で測れるようになりました♪



その後、嫌な嫌な採血。



ちょうど旦那も来て処置室の前で
龍馬の大泣き声を聞きながら
まだか。まだか。と立って待っていました。



たくさん大泣きして
採血を頑張ったりょうさん。



すぐにジュースを飲ませてあげよう。と
旦那は言っていたけれど
前後30分は飲食禁止のため

ジュースを飲ませてしまうと
9時にあげなければいけないお薬が
11時になってしまう…。


かわいそうだけど
落ち着いてから免疫抑制剤を飲ませました。



30分お散歩をして、飲食解除になり
大好きなカルピスとお菓子♪




11時過ぎに呼ばれ
ドキドキで診察室へ。



最近、便の回数が多いことや
酸っぱい匂いがするということ。

やはりお腹が痛い。という時も多く
先生に伝えました。











数値は異常なし。



やはり測定ミスだったようです( ´ω` )ホッ




4月から入園するにあたって
水疱瘡や、おたふくなど
予防接種を受けた方がいいですか?と

先生に聞いてみたところ






生ワクチンは生体肝移植から
2年以上が経たないと打てないため
早くても龍馬の場合は8月以降。



なぜかというと生のワクチンは
はしかや水ぼうそうになってしまう
可能性があり、発症してしまった場合
肝炎を引き起こす危険性があるそうです。



なので採血をとり、チェックをし
生体肝移植をした病院で管理のもと
生ワクチンの予防接種を受けること。



そして保育園で感染症の子が出た場合
すぐに連絡をもらえるようにお願いしておくこと。



その発症した子と、龍馬が接触した可能性が
少しでもあった場合は予防薬を投与するなど
対策をスピーディーに行えるようにするため。



なので感染症の子が出た場合に
すぐ連絡をくれるような保育園でないと
入園できないです。と言われました。



幸い、龍馬が入園する保育園は
めいさが通っている間も
感染症の子が出た場合すぐに
連絡をくださったので、
こうして退院後も、感染症になる事もなく
お家で過ごせていると思います。





そしてEBウィルスが増えてきていたため
ネオーラル(免疫抑制剤)の量を
0.35mlから0.3mlまで減らし、龍馬自身の
免疫機能を上げていたのですが


体重が増え、身長も伸びてきて
ネオーラルの量が少ないため
拒絶反応を起こす心配も出てきたので

今日から0.4mlに増えました。




こうして今日の診察は終了!




会計を済ませ、お昼ごはんを食べて
お薬をもらい、13時半に病院出発!

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↑採血後のテープを険しい顔で剥がすりょうさん。



16時頃、保育園に着き
めいさと従姉妹のお迎え♪




お家に帰ると、お義母さんが
仕事の休みをとって洗濯、掃除、洗い物まで
やってくれてありました.゚+.(´∀`*).+゚.



朝も早く、疲れてしまって
クタクタな私と旦那は少し休憩☆




今日もお家に帰ってこれてよかった♡

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また今日から元気いっぱい遊ぶぞー\(^o^)/


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