ホワイトマムの急性リンパ性白血病日記

2005年の春に急性リンパ性白血病を発病し、化学療法のみで10年。
「これで病気ともお別れね」と思った矢先のホワイトマムに起こった出来事は!?


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2007年3月


耳下腺炎、膀胱炎、関節炎が同時に起こっているので、

かなりの免疫抑制が起きていると考えられます。

ロイケリンやブレドニンの残留性の問題もあります。


なので、そえそろ治療を終わりましょう。


突然の維持療法終了宣告!


「・・・・・やめたら再発するんじゃないかって不安です。再発しないためにできることが他にないのなら、効いていないかもしれないけれど、この治療を今はやめたくない。」


こんなことを言う患者は他にはいないそうです。

主治医はビックリした様子でした。

私の気持ちが理解できない主治医に、逆にビックリでした。


その日はブレドニン&オンコビンの点滴をして、メソトレキセートをもらって帰りました。メソトレキセートは残留性の心配が少なく、もっとも効果が期待できる薬です。


治療に依存している、そんな自分に気付きました。


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いま・・


仕事で講座を開催しました。

神経難病等でコミュニケーションが困難になった人のためのコミュニケーションツールの使い方とスイッチの改造などの講座です。


スイッチのワンプッシュだけで意思を伝える。

ONとOFFだけで思いを伝えるとき、そこには「どちらでもない」「わからない」という選択肢が必要です。


「ありがとう」の気持ちを一文字一文字選んで伝えたいという気持ちは、「向きを変えて」や「テレビつけて」などの要求とは違う。


想いや気持ちを伝えたい。

これは人にとって一番大切なことです。


「痛い」「気持ち悪い」という体の状態だけでなく、「こわい」「悲しい」「うれしい」などの気持ちをたくさん伝えてほしい。


想いを伝えること、伝えられるようにすること

私はいつもそこに立っていよう、と決めた。



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2007年2月


ブレドニンの服用量を減らし、メソトレキセート&ロイケリン、抗がん剤&ブレドニンの点滴に変更したけれど、体調が悪いのはさほど変わりませんでした。

顔と首のリンパ腺が腫れて痛い。


一時解禁していたネットでの闘病記やブログを再び封印しました。

ALL移植無しで元気に社会復帰している人は一人しか探せませんでした。

ココロはいつも病気のことで埋め尽くされています・・・

日記もいつも病気のことばかり

扉を開けて、病気のない世界に羽ばたいていきたい

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いま・・


昨日、会議から帰る飛行機に遅れそうになり、ダッシュ!ダッシュ!

なのに乗った電車が各駅ごとに時間調整でハラハラ・・

なんとか間に合いましたが

東京は広い・・・

東京の人、足つよいー!


今日・明日はお仕事です。

夜は講座の講師陣との食事会で、さすがに疲れました。

ふ~っ




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2007年2月


ネット解禁後、いろいろな人のブログやHPを読ませていただきました。

ALLの方は、ほとんどが移植をされた方で、移植無しで元気にされている方の近況はとても少ないです。

だれかのブログに書いてありました。「ALLのみなさん、生き急がないで」

本当に・・

主治医は、仕事の話を断ったと伝えると残念そうにされ、「仕事した方が・・・」と言われましたが、今は、免疫力を落とさないような生活をしたいです。


ALLph(+)の治療にグリベックが効果があるとのこと。

少しずつですが、効果のある治療法が出てきています。


いつか本当に「白血病になっても大丈夫!」と言える日がくると信じます。

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