0412クンのつぶやき

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09Feb
- 声
  お久し振りです。今年初の書き込みですね😊相変わらず旬の食べ物や大好きなチョコ🍫、珈琲☕️、プリン🍮と好きなものを口からパクパクと頂いております。蕎麦や拉麺はすすれないから諦めて食べないようにしてます。１日に2食は径管栄養ですけど。それよりも最近大変な事が声が・・・・・声が出せなくなって来たんです。聞き取りにくく、文字盤の出番が増えて来たんです。気切していて声が出せる事事態がそもそもおかしいことなんやけど。これが当たり前なんや！文句が言えない分、ストレスが貯まる。しゃーないこっちゃな～ほなまた
25Nov
- 薬生産不足の影響
  久し振りにブログを書く。いつ以来なんやろ？おっちゃんはなんとかベッドでの寝たきり生活を満喫?!しています。ところで製薬会社３社の製薬差し止めとインフルの大量感染による薬不足が起きるなんて。4年前から服用していた呼吸緩和、鎮痛剤のフスコデが製薬停止になり、塩酸モルヒネと硫酸モルヒネに変更させられた。「総称名フスコデ」一般名ジヒドロコデインリン酸塩,dl-メチルエフェドリン塩酸塩,クロルフェニラミンマレイン酸このモルヒネ、副作用で呼吸抑制有りと記載されている。おっちゃん、副作用にビンゴ月に１回呼吸抑制による酸素投与、発熱、悪寒による震えに泣かされてます。宝くじは当たらないのになぁそれでは、また 👋👋👋
01Nov
- 元気ですか～&　新薬賛同⁉️
  ご無沙汰しております。おっちゃんです。　気切をして１年が経ちましたが、元気にしちょります。嚥下機能の低下もなく、毎日ランチを美味しく頂いております。流動食じゃなくて常食です。天気がいい日はヘルパーさんとちょっくら車椅子でお散歩してます。Instagramも始めてみました。“Washizookun”で時折UPしてますので覗いてみてくださいませ🙇ところでALSの新薬がアメリカ🇺🇸で承認されたようですね。（詳細は、やまいもさんのブログを　参照してくださ～い）それでLineのオープンチャットに「ALSの新薬で署名活動されている方がいて、アメリカで承認された新薬を日本🇯🇵でもはやく政府に特例承認して欲しいので賛同してもらえませんか」と言う内容の書き込みがありました。新薬の効果は、説明を読んでみた感じでは、気切済みのおっちゃんには遅いみたいやけど、延命や遅延効果が期待されるようで。リルテックやラジカットに継ぐ薬💊になればと期待して賛同しようかと思ってます。おっちゃん　でした。ほな、さいなら👋👋↓リンク先https://www.change.org/p/%E3%82%A2%E3%83%A1%E3%83%AA%E3%82%ABfda%E3%81%8C%E5%85%88%E6%9C%88%E8%AA%8D%E5%8F%AF%E3%81%97%E3%81%9Fals%E6%96%B0%E8%96%AC-%E5%9B%BD%E5%86%85%E4%B8%80%E4%B8%87%E4%BA%BA%E3%81%AEals%E6%82%A3%E8%80%85%E3%81%AB%E5%B9%B4%E5%86%85%E5%87%A6%E6%96%B9%E9%96%8B%E5%A7%8B%E3%81%95%E3%82%8C%E3%82%8B%E3%82%88%E3%81%86-%E6%94%BF%E5%BA%9C%E3%81%AB%E3%82%88%E3%82%8B%E7%89%B9%E4%BE%8B%E6%89%BF%E8%AA%8D%E3%82%92%E3%81%8A%E9%A1%98%E3%81%84%E3%81%97%E3%81%BE%E3%81%99?redirect=false
19Mar
- 助成って・・・
  お久し振りでございますおっちゃん　です。アッと言う間に３月もうちらほらと　“光陰矢の如し”っちゅうヤツやね気切をして半年が過ぎたんやけど、大きな変化もなく施設生活を過ごしとりやす。ところで助成、それも障害者手当ですけどぉご承知の通り、国の手当として特別障害者手当は月額26,940円。東京都の場合は、これの他に重度心身障害者手当があって月額60,000円。これはデカい！他の道府県ではないんちゃうかなぁ？当然、東京都に住んでなぁアカンし、どっちも在宅、住宅型施設だけが対象それ以外の施設に入所している人は助成の対象外入所出来るって事は生活に余裕があるっちゅう事と判断されるつまり金持ちには助成せんでも大丈夫やろってこっちゃネ「おっちゃん、　　そんなん、百も承知じゃぁ」って皆さんの声が・・・でも、ALS患者は手がかかるから　　お・こ・と・わ・りそんな施設がほとんど都内で施設に入れるなんて無理やんせやから在宅介護を選択肢とした結果、家族が精神的かつ肉体的に疲弊してしまい本人には更なる“苦悩”・・・住所変更して、家族とは遠く離れた施設に入所したとしても、家族とはほとんど会えず、部屋で独りボッチ君家族にとっては介護せんでえぇから縛られる事なく生活できる面会に行くにも時間もお金もかかるだから頻繁に行かれへんしねぇ会えたとしても、たったの30分程度と制約されたらなぁ・・・・？？？？おっちゃん、結局なんなん？っちゅう感じやけど兎に角、申請出来る助成、控除、補助、保険等の権利は行使せなぁこんなんあるよってお気付きの方はご一報くださいませそれでは、また
06Jan
- 2022年始まって
  新年明けまして　　おめでとうございます今年も宜しくお願いします新年早々、感染症が増えて来てまた制限された日々に戻るのでは？と心配ですが・・・お正月はおせちで始まり２年振りに日本酒を頂きました難病列車から下車できる日が来ますようにほな　さいなら
18Dec
- 天麩羅そば
  月に1回、「お楽しみ会」と言うイベントがこの施設で催されてます。食べたいものを事前に聞いて、ランチでそれをプレゼントしてくれます。（まぁ何処でもやってそうやけど）今回は色々考えて天麩羅が食べたいと思って天麩羅そばをお願いした蕎麦てんこ盛りだけど、天麩羅が刻まれていて・・・かき揚げが天かすみたいに普段の食事が刻み食だからってそこまで刻まんでもまだ普通に噛めるしぃ嚥下機能も維持しているのにまぁ食べたい物が食べられる事に感謝して美味しく頂きました
11Nov
- 気管切開して・・・
  ご無沙汰です。皆さん、如何お過ごしでしょうか？っていうか、おっちゃんこそ何してたん？やね９月に喉頭分離手術を行いました。声を無くし、おっちゃんの美声が聞けな～いってお嘆きの女性がわんさかわんさか～（何処が美声じゃ　ボケッ！）マスクしていた時と較べて呼吸が滅茶楽朝まで呼吸が苦しくて目が覚める事もなく、爆睡出来る事がえぇねんうたた寝かて出来んねやでぇそれよりホンマ驚いたんは・・・ストロー使って飲み物が普通にチュ〰️って吸えてるちょびっとやけど、口笛が吹けてんねん。ピューってなしゃべりは口パクパクなんやけど少し声音？が出せてる「あいうえお」は言えない？と言うか音にでけへんねんけどね少しやけど、ドリップしたコーヒーやバジルの香りがわかる気管切開、喉頭分離してんねんけどなんや不思議や・・腹式呼吸が成せるワザなんかも予想外な事やけど嬉しいこっちゃ食事は、ランチだけやけど、常食をパクパクと食べてます＋・・・そんな毎日を過ごすおっちゃんでしたほな　また
29Aug
- 前へ
  おっちゃん、次へ進む事に。今週、気管分離手術をする事になりました。最近、バイパップを外していられる時間が１０分程度に酸素供給量２.５LでSpO2が97%食事は３食共、経管栄養剤嚥下機能はしっかりしているけどね。呼吸量が少ないから声が小さいそれにひと言が短〰️い呼吸苦からか、夜中に何度も眼が覚めて良く眠れなくなってる痰が出るけど喉にからんで息が苦しいまぁここいらが限界やなぁぐっすり寝たい残念なのはおっちゃんの美しい歌声を聴かせられへんこっちゃほな、またね
12Aug
- お元気ですか？
  ご無沙汰してました。昨年末、病院を出て（追い出され）施設での生活をスタートさせました。難病患者、バイパップ装着者の受入れは狭き門。なんとか入居出来て一安心　身体の状態は・・脚は昨年末から腕も春頃から自力では動かせなくなりました。自ずと指もやはり、スマホ操作が出来なくては家族との連絡さえも取れなくなるので施設のSTさんが指スイッチを用意してくれました。入力に時間がかかるけどしゃぁない飲み込みは今も問題ないので何でも　ただ、呼吸機能が落ちてバイパップを外しているときにSpO2が 90迄下がってしまうようになりました。気切時期も近い気がするコロナ禍の影響が出ない事を祈ります関西弁を忘れたおっちゃんでしたまたね
05Nov
- そろそろ
  ご無沙汰です。おっちゃんです。気が付いたらハロウィーンも終わり、今年も残りあと２ヶ月。早いなぁ～。病院生活も、あっと言う間に１年。流石に病院からそろそろ・・・と。『そろそろ？』病院転院生活を止め、施設での生活に切り替えて下さい。施設に入所出来なければ、在宅になりますので、紹介した施設と相談してみて下さい。病院かて、治療せんでもえぇ患者をそうそう置いておけへんわなぁ。それにコロナで収益キツいし。まぁ、そもそも治療なんて出来ない訳やけど入所するにも先立つモノだって安ぅないし、空きがすぐあるわけでもなし。そもそも在宅は無理やから入院してたんや、おっちゃんは。まだ重度介護やないし・・・在宅で頑張ってる人、スゴいなぁ。介護させられる側それが家族では絶対に潰れるから、サポートさん達が凄いんやな。それを受け入れる家族のストレス、ハンパないと思うねんけど参ったなぁ益々髪の毛が無くなるやんほな、またねー　さいなら
29Sep
- ３年
  あっという間に過ぎた。３回目の『告知記念日』病院の夕食を目の前にしてノンアルビールで　乾杯　あぁ、本物のビールに　食べたいなぁ別に食事制限は無いから問題ないねんけどやっぱり病院じゃ　あかんわなぁ。今のうちに好きなことをして悔いのないようにしておきたいけど。あ～ぁ、誰も居なくなった秋の海が見た～い！ただボーっと　ずーーと眺めていたい。昔みたいに、時間を忘れて・・・・段々と動かなくなる身体少しずつ辛くなる呼吸　善くなる見込みは・・・なんのために生まれて来たんやろ？なんで　？おっちゃん、何か悪いこと、したんやろか？そりゃ、あんな事、こんな事もやったけど。神様は乗り越えられる試練しか与えへん　言うらしいけど・・・神様、ちょっと無茶とちゃいます？堪忍やで　おねしゃす！でもまぁ、しゃーないわなぁほな、皆さんまたね　お達者でいてちょ！バイバイキーン
21Aug
- 残暑見舞い⁉️
  チャラーーーンおっちゃんです。お久し振りだす。あっと言う間に暑中見舞から残暑見舞、否、猛暑見舞いやで。ホンマにどないなっとんねん暑うてかなわんまぁ、おっちゃんは病院に居てるから涼しいんやけどな相変わらずノンアル飲んで、パクパクご飯食べてます。ただ、自然なお通じがでけへんよーになってしもーて、浣腸に摘便なんよ。体幹が弱まり、腹圧がかけられへんからやと思うねんけどね。みんなはどないやの？そんなん、おっちゃんだけやでぇってか？あとは落ち着いてるようです。流石に手足の動きは進んでいて、スマホの操作も徐々に大変になって来てんねん。しゃーない事やけどなぁほな、またね。さいなら
07Jul
- またね
  また転院です。もと居た病院に戻り、様子を見て、現状維持ならばそのまま。容態急変ならば、気管切開。そのあとは専門の施設に・・・。まだまだまだ粘ればそうだからまたノンアルコールビール飲んで今　を満喫したいと思ってます。それではまたねー
24Jun
- おっちゃんやでぇー
  ガハハハお久しぶり～　生きとるでぇえらいご無沙汰してしもーて、堪忍やで。ところで、『おっちゃん、何しとったん❔』まぁ、そう思われてもしゃーないなぁ。世間はコロナウイルスで大変やのに。実は・・・・。大した理由はありません『ほな、なんで今頃更新なん❔』それも大した理由はありません。すんませーーーん。４月始めにおっちゃんを苦しめた身体の痛みや震えは、飲み薬をコデインリン酸からフスコデに変更してからはピタッと治まり、夜もぐっすり睡眠がとれ、身体への負担がなくなりました。偶然なんやろうけど薬💊が身体に合ったみたいやなぁ。４月には気切を覚悟していたけれども、今はバイパップをはずしていられる時間が増えたし、安定しとるようや。お陰でノンアル毎晩飲んどるでぇー。これがまた旨いねん食欲もあるし食事制限ないから何でもペロリただ、流石に進行は止められへんラジカットの投与は相変わらすダメ。脚は動かへんよーになったから、車椅子に座って脚でコキコキ動かれへん。腕も段々と上がらへんようになってきたし、指も曲がりづらくなってスマホも上手いこと操作でけへん。トイレのボタンもよー押されへんのよしゃーないわないつまでこの安定した状態でいやれる事やら。またいつブログ更新するかわからへんけどI'LL BE BACKやで。(スペル、間違ってへんよなぁ)皆さんもお達者で〰️ほな、さいなら
07Apr
- 動き
  ついに手が動かなくなってきた。大変なことですねぇ。ブログもおやすみかな？おっちゃん、限界かも。気切の前に身体がガタガタや。あかんなぁ。
29Mar
- 美声とノンアル
  いつもの病院に入院してあっという間に２ヶ月超が経過しました。ここは急性期病院。通常、入院期間は限られていて長くても２ヶ月。おっちゃんの場合、毎回優遇してもらえて、少し長めに居られる。何故って？そりゃぁ、おっちゃんが患者として、優等生やっちゅうことやんかぁそれに、看護師さんやリハビリの先生達にも人気やからでも、そろそろ転院です。今回は前回お世話になった病院にまたお世話になります。それで、期間は２週間の予定。で、その後もまたここに戻ってくる事になってんねん。そん時はなぁ、あのなぁ・・・・・・おっちゃん、美声とノンアルに『おさらば　』や。(誰がダミ声やてぇ？)昼間、御飯を食べる時やトイレの時以外はずーっとバイパップを付けて生活するようになった。何故なら、呼吸をするのに肩の筋肉を使っとったんやけど、遂にそれでは間に合わず背中の筋肉、肩甲骨の下辺りを使わんとよう呼吸でけへんようになったんです。そしたら、カッチカチに凝って、夜中痛くて寝てられへん痛み止薬も飲んだんやけど持続せぇへん。おまけに、緊張からかなんなんかよーわからへんけど、身体全体にガタガタとわけのわからん震えが来て、フーッと息を吹いて力を抜くと止まる。でもまたブルブル、ガクガク。身体が思うように動かせないからか、なんや気だるさのようなもんで寝てられへんよぅになって。あぁー、寝返りをうちたいのに出来ないイライラしてくるぅぅそのうちベッドになんか横になっていられへんよぅになって、起きて車椅子に移ってみたり・・・・。この明け方３時間の格闘が日に日に増えて来て、あぁ、こりゃ身体が悲鳴をあげとると思いました。あぁ、ユックリ寝たい楽なりたいそう思ったんです。美声とノンアルの代償おっちゃん、間違っとる今回は長々とスンマセン。最後までお付き合い頂き、ありがとうございましたほな、さいなら
21Mar
- プルプル〰️
  プルプル、ガタガタ、ガクガク夜中に身体が緊張と不安のせいか妙に震える。まるで悪寒の時みたいに。そのせいでよぅ眠られへん。緩和課の医師に相談したら、病によるものではなく、不安から来る緊張だから、ワイパックスという睡眠薬を処方してくれた。確かによー眠れる　しかし、この震えがなんや身体をおかしくさせとる気がする。身体に負荷がかかり、疲労しとるんやなぁ。うーんなんや、やけに進行速度が早い感じがする。身体がよぅ動かへんベッドで姿勢を直すんもしんどい。右足でタオルケットが蹴飛ばせんよぅになったし、タオルケットが重く感じてしゃ～ないんじゃ。呼吸もしんどいしなぁﾘﾝｺﾃﾞｲﾝ酸飲んでも効果が薄れてる感じ。バイパップ装着時間が増えて来たしなぁ。年貢の納め時？世間ではもう桜が咲いたらしぃやん。早いなぁ。早まり過ぎなんとちゃうの？そんなに急がへんでもえぇのに。あぁ、桜、観たいなぁ少し、ゆっくりしたいなぁ。おっちゃん、疲れたわ。ほな、
08Mar
- 飲み薬
  先々週、担当医に『昼間、バイパップを着けて様子を・・』そう言ってから数日間、装着したが、おかしなもので、少ししたら落ち着いた担当医に『気切する！』と言われ、不安な気持ちを看護師さんに打ち明けたら、『緩和課のドクターに相談してみません？』そう言われ、よぅわからんがお願いした。『緩和課❔』・・・緩和って、あの緩和？　後日、緩和課の医師が来た。　『呼吸を楽にする薬を使って身体にかか　　る負荷を軽くしましょ❗️』　『微量だけどモルヒネの薬ですけど。』えっー　　それって緩和の時使う薬とちゃうんかい？『コデインリン酸塩散』という粉薬。https://database.japic.or.jp/pdf/newPINS/00049090.pdf喘息と時などにも処方する薬💊やそうで。モルヒネと言うと誤解されてる事が多いが、最近、見直されているらしい。副作用は便秘になるらしいが、そのための整腸剤も一緒に処方してくれた。飲み始めて１週間。食後と眠前の１日４回。トイレ🚻やシャワー等で身体に負荷がかかって呼吸が辛くなりそうな時はその前に飲んでも構わない。確かに苦しさが緩和された。有難い❗️それでも、確実に『その日』は来る。以上、おっちゃん日記でした。では、さいなら
27Feb
- 考えて下さい！
  担当医とソーシャルワーカーさんと今後について相談会と言うか説明会を行った。担当医さんは始まって早々、『かなり呼吸が辛くなってきている。　血圧も高い！　筋肉や身体に負荷がかかっているので、　いつ苦しくなってもおかしくない。　血液中のCo2値、O2値共に問題はなく、　まだ手足は動く、嚥下も大丈夫ですが、　早めの処置を奨めます。　余力があるうちでないと。　来週にでも気切を考えて下さい・・。』頭の中が真っ白になった確かにここ数日、呼吸の辛さが増しているのを実感しているけれど。とっさに口から出た言葉は、『昼間、バイパップを装着して様子を見て　それから判断したい』ただ、その場の決断を避けたかった。いつかは・・そう思ってはいるけれど、教祖さまや看護師さんとの楽しいおしゃべり。大好きなノンアル🍺アイス🍦やプリン🍮車椅子でのお散歩。トイレ🚻。少しずつではない。一気に失う。もう先伸ばし出来ない所まできたのか？その時は刻々と迫っている。でも、悪あがきしたいじゃぁ！チキショーメ〰️　憎い奴！おっちゃんかて、強ぅないんじゃ～
21Feb
- 最近のおっちゃん
  おっちゃんの最近の症状。記録がてらブログにアップしとこう。最後まで読まなくてもえぇよ右足力がなくなり、病院の掛布団が重く感じられ、脚で蹴飛ばす事が出来ない。掛布団をタオルケットに変更。トイレ🚻で立ち上がる時にひざが崩れそうで怖い。腕右腕が上がらなくなり、頭が掻きづらい。歯磨きも腕の疲労感が半端ないから時間がかかるし、今一気持ちよく磨けてない指左手はグーパーがハッキリ出来ないけれど、スマホは持てる。右手はまだ多少マシ。鼻ホジホジしづらのはちと辛いなぁ。左右とも親指は力が入らないから握力は　『ゼロー♪』それよりなにより呼吸🌬️辛くなってきた　SpO2値は95~97%はあるけど・・・・。トイレ🚻の後は、はぁーはぁーゼェーゼェー肩を上げたり下げたりして呼吸する頻度が増えた。今週、苦しさが増した気がする。例えると、100m走の後に呼吸している感じ。声も発声しづらくなってきた。トイレ🚻でお尻拭くんでも息止めてるからその後がﾁﾖｰしんどい (;´Д`)ﾊｧﾊｧえっ！　息、止めへん？おっちゃんだけかいなぁ？？？夜間だけバイパップを装着してるけれど、ついに昼間も必要な状態に進行した？気管切開？　ホントにする？　　嚥下飲み込みは大丈夫だとリハビリのSTの先生は言ってくれた。ただ、呼吸が辛くなると誤嚥しやすいので注意とのこと。ノンアル🍺はまだまだ飲める　ラジカット採血の結果はかわらんのぉ３ヶ月投与見送り。効果があったと思えていたから、凹み度は半端ない。そのせいか、進行速度が上がった感がする。ここ数日の症状でした。また変わるんやろなぁ。なすすべなくどんどん進行すんねぇやなぁ。この病気。たまらんでぇ。親しくして頂いてたブロ友さんが見てたらなんて声をかけてくれるんやろ？切ないなぁ最後まで見て頂き、ありがとうございました。ほな、さいなら　です。

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