2023年は1つもアメブロの記事を書きませんでした。
その理由を話します。
自己紹介
たくま
2011年生まれの息子。発達凸凹な自閉症スペクトラム。知能に遅れのないアスペルガーです。書字障害診断済み。
小学２年生まで支援級情緒クラスに在籍していて、3年生から普通級になりました。
いま中学1年生。
なるみ
たくまの母ちゃん。
趣味は小説を読むこと。
ゆう
夫。たくまの父ちゃん。超絶マイペース。
趣味は筋トレ
よろしくお願いします
端的に言うと、母ちゃんが自分のことで精一杯な一年でした。
ここからしばらく母ちゃんの去年の手術の話になるので、興味ない方は2つ目の見出しまでスクロールしてください。
たくまの去年の様子を書いています。
股関節の大手術
2023年の夏に、股関節手術をしたんですよ。
臼蓋形成不全という生まれつきの股関節の問題で、根本的な治療である骨切り手術は軟骨がある若いうちにしかできなくて、50歳くらいからは人工関節になってしまうんです。
幸いなことに手術が上手な主治医と出会うことができて手術したんですが、股関節の骨を切ってなんだかよく分からないけど回転させて？溶ける釘みたいなので固定しました。
2ヶ月くらい股関節周辺の筋肉を動かしちゃいけなくて、力を入れるだけで釘が取れちゃうから本当に大変でした。
しかも一度釘が取れてしまったようで再手術になりましたし……。
甲状腺摘出手術をして改めて思ったんですが、股関節手術は大手術だったんだなって
手術が初めてだったからエイヤッて決断したけど、がんの手術より股関節方から手術の方が大変でしたよ。
痛みとか。
1ヶ月くらいずっと痛み止め飲み続けてましたもん。
それでも術後数日は痛くて耐えられない時がありました
手術中の出血が多いから事前に自己血取りましたしね。(自分のためにあらかじめ血を抜いておく)
甲状腺手術の時は自己血も輸血も必要ありませんでした
痛み止めは初日一回だけ。
たぶん、股関節の主治医さん、この総合病院でトップクラスのお偉い方っぽい。
入院するまで知らなかったけど。
私が受けた股関節手術って、できる人が限られてるらしくて、軟骨が無事な状態で受診する人が少ないんですって。
で、主治医は独自のやり方で股関節骨切り手術をしてあるらしくて、従来のやり方よりも患者の負担が少ないとかなんとか。
それをね。ぜひともやりたいって熱意がすごくて。
普通さ、医者って100%とか言い切ることは言っちゃいけないじゃん。
でも主治医は100%に限りなく近い言い方で骨切り手術やった方がいい！ってゴリ押ししてきたんだよね笑
夫も連れて行ったけど、あそこまで勧められるとはって引くくらいだった。
まあ、論文書く時とか、学会の発表のたまに件数が欲しいのかなあ。
それを理解した上で、手術を受けました。
結果、めちゃくちゃ腕の良い医師でした。
人柄も良かったです。
厳しいところもあるけど優しいし、患者をちゃんと1人の人として見てくれました。
入院中に気付いたけど整形外科部長でした。
どうりで看護師さんたちが緊張するわけだ。
なんか神様のような扱いでした笑
術後9ヶ月が経って、手術した足はだいぶ動かせるようになりした。
手術してない方の足が痛くなることが多いから、また来年あたりに股関節手術かなぁ
骨切り手術のメリットは、自分の骨を使うから動きの制限がないし、人工関節のように取り替え手術がいらないこと。
デメリットは、軟骨がすり減っていたら対象外のためできる人が少ない、術後3ヶ月は松葉杖生活ですごく大変、痛みが大きいこと。
大変だったけど、手術を受けて良かったです。
1年くらい杖をついて歩いてるから、杖をつかずに歩けるようになりたい。
片方の足ずつしか、手術できないから時間がかかるけどがんばります。
そんな感じだったので、ブログを書く気になれませんでした。
もうてんやわんや。
たくまに問題を感じなかった
ブログを書かなかった理由が手術以外にもあって、それはたくまに発達系の問題を感じることがなかったからです。
もうね、ほんと平和だった。
5・6年生の頃はたくまもすごい楽しそうで生活に余裕があったな。
中学受験したからその点では大変だったんだけど、そもそも受験に踏み切ったのだってたくまに受験する余力があると判断したからなわけで。
もしたくまが、小学校生活でいっぱいいっぱいで、まだまだ支援が必要な状態なら中学受験はしなかった。
私立中学に入れてみて思うけど、支援がなくても動けないとやっていけない環境。
公立よりも授業時間が多いし土曜も休みないこと多いから体力的にも大変。
それでも私立中学を選んだ理由は、
高校受験回避と(荒れそう、受験勉強1人でできなさそう)
中高一貫校が良かったのと(環境の変化苦手)
穏やかなクラスメイトが多い環境を選びたかったから。
正直なところ、先生方には何も求めていなかった。
公立中学のような横暴な先生が少なければいいな、くらい。
私が大阪の公立中学出身で、まあーーーひどかったからね。
話を戻して、5・6年生の頃のたくまの話。
あまりブログに書かなかったからどんな様子だったかを今書いておきます。
5年生の時の担任が、素晴らしい方でした。
授業が面白い。
あんな先生初めてかも。
若い女性で、中学校から異動してきたばかりだったから最初は心配してたけど、ユーモアがあって、それだけじゃなく子どものこともちゃんと見てくれる力のある先生だった。
6年生でもこの先生のクラスになりたかったけど、学年一の問題児くん(3年の時同じクラスで学級崩壊に導いた子)を受け持つことになったみたいで、うちは同じクラスにしないよう要望を出してたからなれなかった
先生と廊下で会った時に「たくまくんを受け持ちたかったんですけどーーー無理でしたっ残念ですっ！」って仰ってて、気にかけてくれてて嬉しかった。
5年生の頃の友人関係は、どうだったっけ？笑
忘れるくらいトラブル少なかったな笑
お楽しみ会でみんなで仮装することになって、ネットで「ウォーリーを探せ」のウォーリーの仮装セットを買って持っていかせたのね。
すると警察の仮装してた子がいて、ウォーリーの服って囚人服ぽいじゃん。
囚人と警察って感じで記念写真写ってたな笑
めっちゃいい写真だった
5年の時は、ほんとに平和で年に一回くらいは友達と何かあったかもしれないけど無事に解決しただろうし記憶に残ってないなぁ。
4年生以降のたくまは、何かあるとその日のうちに母ちゃんに報告してくれるのですぐ先生に連絡して次の日には解決することばかりだった。
報連相だいじーーーー！
6年生では、仲良い男の子3人と同じクラスになった。
A君 2年の頃から仲良い、同じ私立中学に進学
B君 3年の頃から仲良い
C君 A君と仲良くて、クラス関係なく長期休みの時に4人で公園遊びなどしてたメンバー
このメンバーだったから安心だーと思ってたら、B君が煽りが酷くなって大変だったみたい
YouTubeの影響かなぁ。
有名な「それはあなたの感想ですよね」はもちろんのこと、変な動きと煽る声色。
たくまが家で再現してくれたけど母ちゃんそれ見てイラッとしてしまったくらいクオリティ高く煽るらしい笑
早々にC君は離脱したみたい
卒業間近で分かったけど、C君はB君が嫌で距離置いてたっぽい。
ちなみにヒエラルキー的にはB＞Cだそうです。
たくま曰く。
D君という子がグループ？に入り(グループという明確なものになってたかは不明)、ABDたくまの4人が仲良かったみたい。
でもB君が色々やらかし、D君は優しい子なので我慢を重ねるけど裏で「中学に入ったらBと友達やめる」と言ってたんだとか。
中学までは友達でいてくれるって、D君いい子やな…
結局この4月もみんなで遊ぶ予定みたい笑
母ちゃんの印象、A君D君優しくてめちゃくちゃいい子。
穏やかなタイプ。
ちなみにたくまも同じ雰囲気。
C君は、言う時は言うタイプ。
B君は物を言わない子を選んでるんだろうねえ。
まあたくま的には言わなきゃいけない時には言ってるらしいんだけど、たぶん言い方が優しすぎるんよ
喧嘩にはあまりならず、最後は折れてあげることが多いみたい。
一度だけ、たくまをバカにした態度を取られた時にたくまが珍しく怒って、次の日に1体1で話し合って謝ってくれたらしい。(ちなみに先生に報告の上何もしないで見守ってもらってた)
なんだか、こんないざこざでさえも、平和な一年でした。
まああるよね、友達だったらこういうことも、って程度。
もっと言いなよーとか思うところはあるしたくまには言ってもいるけど、キツいことは言えないらしい。
明らかにたくまの中のダメラインを踏み抜いた時だけ、怒ってる態度を出すみたい。(1・2回しかない)
態度に出してもB君は煽り続けできたらしいけど。
たくまの課題は、相手がダメなことをした時に言葉で相手に説明することかなぁ。
B君、特性を感じるんやけど、今まで支援受けてないっぽい。
たぶん自分の何が悪いかわかってない。
言葉で言わずに雰囲気でわかるやろ、ってたくまは考えてるけど、全然伝わってないどころかB君の中ではたくまが悪いになってる説まである。
友人関係の今後の課題は、察してをやめて言葉で説明できるようになる、かな。
諦めるのをやめて話すことも大事だな。
最初からピッタリ合う人なんておらんからね。
嫌なことをされたらそれを伝えて、相手が変わってくれたら今後ピッタリ合っていくかもしれない。
お互いが少しずつ相手に合わせてでも関係を続けていきたい、築いていきたいと思ってくれるなら、変わって行けると思う。
それができるのが、思春期の友人関係の良いところだよなぁ。
まあ、たくまの5・6年生は特に大きなトラブルがなくて平和だったのであまり書くことがなかったです。
でも、振り返ってみてこういう記録をしてて良かったなって思うことがあるので、これからはできるだけ書きたいと思います
↓毎朝飲んでる小川珈琲
春珈琲も見つけたら買ってる
味はちょっと薄めだけどパッケージが春らしくて好き。
↓味で言うなら普通のタイプが一番良いかな。
入院にドリップコーヒー持っていけば良かった