僕が僕のすべて -9ページ目

僕が僕のすべて

23歳で乳癌発症→温存手術・抗がん剤・放射線治療を経てホルモン療法を8年続けて頑張ってたのに2012年に肋骨転移…だと思っていたら2014年に肉腫だった事が発覚しました。
乳がん治療は発症10年目の2014年に終了したアラシックでコスプレイヤーYellowのブログ。

前日は19時あたりから久々に猛烈な頭痛と吐き気。
お昼にコンビニで買ったおにぎりが駄目だったのかなぁ…と横になりながら撃沈。

無性に明太子が食べたくなって、生モノをもう食べても大丈夫か主治医に聞き忘れたけど「まぁいいや」と購入
口に含んだ瞬間に「Σ(´Д` ;)!?」ってなる
おにぎりのパッケージを見たら【明太子&シャケ】
「妙な組み合わせするなよー(´Д` )」と心の中でツッコミながらよく見て購入しなかった事を後悔(抗がん剤やりだしてから煮魚&焼き魚が苦手になった)
勿体無いので頑張って食べる
という流れでした。

仕事から帰宅した彼に事情を説明したら「明太子が駄目だったんじゃない?;」と言われたので、
「明太子に罪はない」と訳分からない事を言って23時にそのまま寝落ちしてました。

深夜1時半に目が覚めて、それから背中、肋骨、右側の腰が痛くなる&息苦しくなり3時半まで寝れなかった。

パッチを張り替えてないまま寝落ちしてたのでパッチを張り替えてレスキューとソラナックスを飲みました。
気付いたらそのまま寝れてた。


起きてノバリスを受けに病院へ。
運転中に転院前の病院で知り合った胃がんサバイバーのTちゃんから電話がきたんですが運転中だったので出れず。

病院に着いてから電話に出れなかった謝罪メールをしたらすぐ返信くれて頑張って治療をしている事を労ってくれました。

照射前に体調、痛み、咳などについてH先生に聞かれたので答えたらレスキューの量が大幅に減った事を喜んでくれた。

位置確認でいつもの看護師さんがおらず、右側の腕にタオルを入れるのを技師さんが忘れる。
自分で腕を枕で固定して照射中は耐えれるように工夫したんだけど位置調整中に既に痛くなる(爆)

「タオル入れて下さい(´・_・`)」と言えば良かったんですがなんとなく言えなくて、
耐えれるかなぁ(´Д`|||)…と思っていたら技師さんが部屋に入ってきて、
「タオルないと辛いですよね、すみません;」とタオルを入れてくれました。
ヨカタ(´;ω;`)ブワッ

最近は何も言わなくても一段階ゆるめて型を着けてくれるのであまり痛みなく照射が出来ています。
照射後は寄り道せずに家へ帰宅しました。

皮膚の痒みは軟膏塗ったらかなり治まってくれました。
「こんなの効くのかなぁ」と少し疑心暗鬼になってた自分に喝を入れたい(笑)

14時半にくーちゃん(従妹)が来たので一緒に祖母に会いに行く。
お誕生日会のイベントをやってて3時のおやつがケーキだった。

「ケーキ良かったねぇ( ´ ▽ ` )」と言ったら「Yellowも食べなさい」と祖母が食べてたケーキを渡すので、
「ばーちゃんのだからいいよ~」と言ったら「遠慮しないの(*`э´)」と言われたので1口食べました(笑)

祖母と一通り話してバイバイしてから2人で遅めのランチ。
治療や体調の事を話して、
大久野島(広島県にある離島)に行きたいと盛り上がり、
友達の話や仕事の話をして現在は我が家に帰ってのんびりしてます。
くーちゃんは寝転がって漫画を読んでますが(笑)

今日は頭痛や吐き気なく過ごせるといいな。
と言いつつも背中が痛くて今さっきレスキュー飲みましたが(苦)
相変わらず夕方以降になると不調になるYellowでした。


れんかさんが元気になりますように。
病気や治療で辛い思いをされてる方々も元気になりますように。

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今日は大目玉さんからの電話で起きました(笑)
オフ会の件で初めてお電話頂いたんですが、知らない番号だったので寝起きとバレないように普通に出て普通に喋ってたつもりが一発で寝起きとバレる
\(^o^)/www
大目玉さん、朝から失礼極まりない対応で申し訳ありませんでした(苦)

そういえば先週末も夜に寝落ちしてて、友達から電話がきたから寝起きとバレないように喋ったつもりだったけどすぐバレたんだった(゚Д゚)
演技下手なんだなー(遠い目)


今日は整形外科と緩和ケアの外来もあったので長文です。
お暇な時にでも読んで下されば幸いです。

ノバリスはようやく折り返し地点まできました。
照射前に皮膚が痒い事を伝えたらH先生が触診してくれた。
皮膚が荒れてる感じはないけど乾燥してるそうでアズノール軟膏を処方してもらいました。

照射が終わってM大の主治医に手紙、採血結果、画像データなどを準備するから待っててね、と言われ15分ほど待機。
封筒を受け取ってM大に向かいました。

M大に到着して予約時間まで40分くらい余裕があったのでドトールでお茶しようか悩んだけど、
採血くらいはある気がした&先に封筒を渡しておいた方がいいかなーと思ったので整形外科に行く。

検査が入ってないか聞いたら予想通り採血が入ってたので封筒を受付の事務員さんに渡して採血してから、まだ30分時間があったのでやっぱりドトールへ行きました(爆)

お茶してる間の暇人をブロ友の10969ちゃんがラインのチャットで相手してくれました。
ありがとう(/ _ ; )笑

お腹空いた…と思いながらお茶をしてましたが、
「よくよく考えたらCTないなら食べていいんじゃん!」と気付き追加でトーストを食す。

予約時間がきたので整形外科に戻って主治医の診察。
夏休み明けの主治医はいつもより元気そうでした(笑)
そしてノバリスが受けれた事を喜んでくれた。

熱や痛みが増えてないかを聞かれて麻薬のベースをパッチに変えてからの1週間はレスキューを沢山使った事、
ここ数日は痛みのコントロールができていてレスキューは多くて2包くらいしか使ってない事、
あとは1日2~3回のロキソニンを服用してる事を伝える。

パッチは貼り続けると血中濃度が上がって痛みが取れてくるそうです。
最初は十分に血中濃度が上がってなかったのとノバリスが効いてきたのも痛みのコントロールができている理由だと思うと言われた。

それから緩和ケアの先生にもYellowさんに来てほしいと言われてるから診察終わったら行ってね、と言われました。


診察室に入った時はまだ出てなかった採血結果が出る。

白血球
9000(基準値3800~8500)
【8月4日の採血では12000】

CRP
0.69(基準値0.30)
【8月4日の採血では3.32】

「凄く良くなってるね。あの高くなった原因はなんだったんだろう(笑)」と先生。
いずれにしてもノバリス中は他の治療はできないので今は白血球が回復するまで様子見にしようと言われました。

他に気になってる所はないか聞かれたので息苦しい時がある事、喉がイガイガして咳が出る事を伝える。

「治療を慎重にしていこうね。来月の1日がノバリスの最終予定だよね?1日に外来の予約を入れるからノバリス終わったらこっちにも来てね。あと採血も取るね」と言われ、新薬のヴォトリエント(パゾパニブ)の事は調べたか聞かれる。

10969ちゃんが色々と聞いて教えてくれた事を先生に言って(T先生も知ってる患者さんって事は言ったけど名前は出してないよw)、
「ヴォトリエントで腫瘍が小さくなった人もいるそうですよ?」と言ったら、
「うん、2~3割の人は小さくなる人もいる。でも残りの7割の中で全く効かなくて腫瘍が大きくなっちゃう人もいる。
ただ、Yellowさんは抗がん剤が効いてた事は間違いないから、もう1回外来で化療をやってみて治療法をどうするか考えてもいいと思ってるんだ。
だから予定ではノバリスが終わったら化療かな。
一応、同意書は作ったから書いておいてもらえる?Yellowさんはもう化療のオリエンテーションは受けたからすぐできるからね」
と言われて同意書を渡されました。

それから「パッチの量を1mgから2mgに増やそうと思ってるからちょっとS先生(緩和ケアの先生)に聞いてみるね」と言われてS先生に電話。

「僕の勝手な判断でパッチに変えたんですけど痛みもまだ少しあるので1mgから2mgに増やしても問題ないですか?」とS先生に聞いてました。

薬の量が増えるとあたしは極端に不安になります。
先生はそれを知ってるので電話を切った後に、
「1mgは量がかなり少ない方だし減らす事はいつでもできるからね」と言ってくれた。
そして処方箋を渡されて化学療法室に行ってね~と言われてT先生の診察終了。

化療室に行こうと思ったら整形外科の看護師さんがあたしを発見して「Yellowちゃーん!」と小走りで来てくれた。

「元気そうで良かった!ノバリスは順調?」と聞かれて簡単に説明したら凄く嬉しそうだった。
ありがとうございます(/ _ ; )

その後に化療室に行ったら待合室で待ってて下さいね~と受付の事務さんに言われてボーっとしながら座っていたら別室から緩和ケアチームの看護師さんが出てきた。

「こんにちは~…ってYellowちゃんじゃん!元気だった?ノバリスは受けれた?」とあたしの横に座って言われる。

先生だけじゃなく看護師さんも知ってる事が少し驚いたけど心配してくれてた事が嬉しかったです。
ありがとうございます(/ _ ; )

ノバリスの事、お盆中に行ったダムとか伊勢神宮の話をしてたら緩和ケアチームの皆さんが来た。
「たまたま部屋出たらYellowちゃんが居たんでお喋りしてました(笑) 元気そうで安心した♪またね~^ ^」と言われてバイバイした後に診察室へ。

今日の緩和ケアチームは担当医のS先生、薬剤師さん、看護師さん2名の合計4名でした。

緩和ケアの看護師主任のIさんとは凄く仲がいいんですが、前回の外来でバッタリ会ってから会えてなかったので開口一番に「めっちゃ心配したよー!ノバリス受けれた!?」と言われる。

いや、ホント…色々な先生や看護師さんにノバリスが受けれたかどうかを心配して頂いて恐悦至極です。
ありがとうございます(/ _ ; )

「さっき電話でも話したけどパッチの量を増やしたのはなんでか聞いた?」と先生に聞かれた。
「いや、分かんない(笑)」って言ったら薬剤師さんが、
「まぁ、レスキュー使わずに持ってくのが目標だから問題はないけども今の痛みレベルだったら1mgでもいいですよねぇ(笑)」と言ってた。

緩和ケアチームの人達もあたしが薬の量が増える事に不安を抱く事は知ってるので「MSコンチンに比べたら副作用少ないし量もそこまで多くないから大丈夫だよ」と言ってくれました。

主治医にはパッチ、レスキュー、抗不安剤しか処方してもらってなかったんですがS先生がカルテを見てそれに気付き、
「ロキソニンとか足りないよね?他に欲しい薬ある?」と聞いてくれた。

「喉がイガイガして咳が出るからトローチ下さい」と言ったら看護師のIさんに「どういう時に出る?喉からの咳?」と言われ、
「トローチ舐めると咳は止まるから喉だと思う」って言ったら安心した顔をされました。

胸水とか放射線治療の副作用が心配だったのかな。
でも欲しかった他の薬も処方してもらえました。
これで次の外来まで安心(*´∀`*)

診察終わって部屋から出る時にIさんに、
「Yellowちゃんまたね!ホントは色々と喋りたい事あるんだよ~(>_<)」と言われた(笑)

それから院外薬局へ。
転院前は仲がいい薬剤師さんが数名いるのでいつも同じ院外薬局に行ってました。
でもその院外薬局は麻薬を取り扱ってないのと(用意はできるけど凄く時間がかかる)、
転院してからすぐ入院→退院後も麻薬を含めた処方箋だったので数ヶ月行けずじまい。

でも今回、緩和ケアの先生が処方してくれた処方箋は麻薬が入っていなかったので主治医が処方してくれた処方箋はA薬局、
緩和ケアの先生が処方してくれた処方箋はB薬局へFAXを送りました。

「面倒な事するな~二度手間じゃん」と思った方、正解です(笑)
でもB薬局に着いてノバリスの先生が処方してくれた処方箋をFAXしてない事に気付きます。
ちょっと時間かかるけど待てばいいか~と入店。

B薬局に入ったら会いたかった薬剤師さんのWさんが「Yellowさん、お久しぶりですね!」と言ってくれた。
転院した事とか大雑把に説明してノバリスの先生が処方してくれた薬(アズノール軟膏)があるか聞いたら、
「すいません、うちには置いてないんですよー(´Д` )」と予想通りの返答(笑)

色々話しながら薬の説明や現在やってる治療の事など話した後にお会計。
そしてWさんは最後に言いました。

「実はYさん(会いたかった薬剤師さんのもう1人)、8月1日からT店へ移動になっちゃってここにはもういないんですよー(´Д` )」


えーーーーー/(^o^)\


「T店には居るんで機会が会ったら行ってやって下さい(´・_・`)」と言われました(苦笑)

まぁ、T店もM大からそんなに遠くないのでタイミングが合えば行きたいと思います。

そんなこんなで9時30分に家を出たのに帰宅したのは16時でした。
疲れた(´Д` )

病院をハシゴ(しかも遠い)のが1番疲れまする…。
あ、薬局ハシゴは疲れてないよ!←

明日も放射線治療、頑張ります。
残りあと10回!

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若干、寝坊はしたものの体調も良かったので予定通り伊勢神宮に行って来ました。

伊勢神宮に行くのは3月ぶりです。
本当はお盆に行くつもりはなかったけど、お祓いと参拝に行きたくなって行って来ました。

伊勢神宮の内宮はとにかく広いのと正宮に行く前に、おかげ横丁という飲食店&お土産屋さんが集結したスポットがあるので、
「参拝する前に休憩がてら赤福氷(赤福の本店があります)でも食べてく?」と彼に言われましたが、
参拝してからがいいと脇目も振らず正宮へ進むYellow(本当は暑すぎて行きそうになった)

参拝して、厄払いの祈祷をしてもらおうと受付へ。
でも厄年じゃない人は厄払いじゃなくて除災招福の祈祷なんですねー。
知ラナカッタ。

とにかく暑くてフラフラだったけど待合室と祈祷中はエアコン効いてて涼しかった。
無事に祈祷してもらい、もう1つのお目当てだった御朱印帳をゲット!
前からやりたいと思ってた御朱印デビューしました♪

ブロ友さんがブログにUPしてて「いいなぁ♡」と思ったのもキッカケです(*ノ∀`*)w
神木にもいっぱい触ってきましたよー♪

御朱印帳は式年遷宮の特別御朱印帳にしました。
photo:01


それから、おかげ横丁へ。
photo:02


そこからはひたすら食い倒れです(定番)
赤福氷→スイカ→コロッケ→胡瓜の1本漬けを食べた。
水分多い物を食べたので満腹になってしまって伊勢うどんは食べれず(´・_・`)

赤福氷(夏季限定)
photo:04


赤福が中に入ってます。
photo:05


いつも食べるコロッケ。
photo:03


その後に外宮へ移動。
実は伊勢神宮は何度も来てるのに外宮は初めて行った(爆)

綺麗なお馬さんがいました。
photo:06


彼のご両親へお土産で赤福と伊勢うどんを買ったんですが彼が実家に電話して「送るから~」と電話をした所、
「あおさも欲しい!」とリクエストされて外宮の近所にあるお土産センターで再度買い物をして発送(笑)

別にいいのに…と彼は文句を言ってましたが喜んでもらえる物なら入れてあげたいじゃないですかねぇ。

帰りは若干、渋滞してましたが楽しい神社巡りができました。
めっちゃ暑かったけど(´Д` )
汗でケア帽子がとんでもないくらい濡れてた(苦笑)

でも、そこまで遠くないのでまた行きたいです。
そういえば3月に伊勢神宮に行った後に詳しい病名が分かって転院したなぁと思いながら内宮を歩いてました。

「困った時だけ神頼み」のつもりはないけど、ご加護があったと思ってます。
マジで今年は災難続きなので病気平癒してくれるといいな(;_;)

そして明日からまた放射線治療です。
昨日から肋骨付近が凄くムズ痒い。
思いきり掻きむしりたいorz
荒れたり日焼けっぽい症状は出るとは聞いてるけど痒くなる事なんてあるんやろか(泣)

治療後はM大の外来ですが2週間ぶりに主治医のT先生と会います。
ノバリスやりだしてから初めて会うからなんて言われるかなぁ…怖い。

あ!参拝時にブロ友さん達も元気になるようにパンパンしました!
お願いします、天照皇大神宮様m(__)m

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週末なにしようかなーと思ってたけど彼はやっぱり普通に寝て普通に起きた。
週末しか遠出できないのに…とイラち。

前日にどこに出かけようか相談してなかったので今日は国府宮神社に参拝に行きました。
本厄の時に厄払いに行った神社です。
神社大好きです。

本当は伊勢神宮に行って厄払いをしたかったんだけど時間的に無理そうだったので明日、体調が良くて行けそうだったら行きたいと思います。

前厄は厄払いをしませんでした。
本厄は友達に「せめて本厄はした方がいい!」と言われて国府宮神社で厄払い。
後厄は明治神宮で厄払い。

今年はもういいでしょーと厄払いせずに病気平癒の祈祷を照国神社(鹿児島)でしたんですが、
今年は色々とタイミング悪く良い事がないので厄払いしたいと思ってる次第です。

国府宮神社で久々におみくじ引いたら「小吉」
病気の所は「手術が控えてるなら医師を変えた方がいいかもしれません」的な事が書いてあった。
手術は控えてないので結んでおきました(´・ω・`)

ここ最近、起きてる時も寝てる時も息苦しくなる事が多くてモヤモヤ。
アドリア(抗がん剤)が原因かなぁ…と思ってますが月曜日に主治医に聞いてみようと思います。

昨日は胸骨の痛みが目立ちましたが背中と肋骨の痛みは少し減ったような?
放射線治療のお陰かなぁ(>_<)

何より右側を下にしてじゃないと痛くて寝れなかったのに今は仰向きで寝る事が増えました。
転院前は右側を下にして寝る以外、絶対に無理だった。
左側を下にして寝るのは相変わらず苦しくなるから出来ないけど…。

本音を言うと、過去の放射線治療が原因で出来た腫瘍を放射線治療で治してる事がやるせないし、
「被爆被爆」とよく言われますが放射線治療が効いて腫瘍縮小&痛みが減ってくれるといいな。
頼みますノバリス様。

過去に書いた自分のブログを読み返して、辛いながらも頑張ってる自分を再確認しました。
コメント、元気ボールもいつも沢山ありがとうございます(/ _ ; )
ん太郎さん、天国で元気にしてるかな…。


ティナクロさんのブログを読んで、れんかさんが良くなってきた事を教えて頂きました。
凄く嬉しいです(;_;)
これからもどんどん良くなってくれる事を祈ってます!

そして今日も痛みや副作用、不安などで辛い思いをしてる方々が少しでも元気になれますように。

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今日は終戦の日ですね。
深夜にやってた戦時中の再現ドラマを見てたら寝るのが遅くなってしまった。
戦争で亡くなった沢山の方々のご冥福をお祈りします。

夜更かししましたが今日は割とスッキリ起きれました。
怠さと体の痛みは軽度。
昨日はオプソを1度も服用しなかったけど、日付が変わって胸骨と背中に鈍痛が出てきたのでオプソを飲んで寝ました。

現在はロキソニンだけで痛みのコントロールができてます。
やっぱり薬の量が減るのは嬉しい。
でも夜になったので胸骨、肋骨、背中は結構な頻度でチクチク痛みだした(;_;)

今日も緩めて型をはめてくれたのであまり痛くなく照射ができました。
先生に熱がないか、体調はどうかを聞かれたけど「怠かったのはオプソを多く使ってたからかもねぇ」と言われた。
そうなのかなー(´Д` )

来週の月曜日は照射後にM大の外来。
「月曜日に採血結果とか色々とT先生(M大の主治医)に渡せるように準備しておくね」と言われて治療終了。

1週間、頑張った自分へのご褒美にPIERRE MARCOLINIのカフェへワッフルを自分で食べに行きました(笑)
美味しかった(*´д`*)
photo:01


明日、明後日は治療がないので何しよう。
彼のお盆休みが今週で終わるので何処かにお出かけしたいけど…(遠出は無理のない程度にと先生に言われましたが)
彼はおうち大好き人間なのであまり考えてないご様子。

そして今日はコップレ友達に病院後でいいからとコップレ誘われてたんだけど色々と思うところがあってお断りしました(>_<)

日記更新しましたが追記です。
コメントして頂いたHさん。
病気に絡んだコメントなのでコメント承認しようか悩みましたが保留します。
反論がある場合or説明がしっかりできる場合は再度コメント下さい。
まず、あたしはガンという病気の治療法に対して詳しい知識はありません。
しかし、ハイパーサーミアだったり免疫療法だったり、やっている方は大勢いるのは知っています。
あたしはコメントを読んで、まず「胡散臭い」と思いました。
99.9%効果があるというのはどこからの統計でしょうか?
自信があるのでしたらHさんが言うような回りくどいやり方は必要ないと思います。
難病を抱えている方は常に不安です。
藁にもすがりたい気持ちの方も沢山います。
ブログの内容をそのままコピペしたコメントは申し訳ありませんが信用できません。
仮に効果がなかった場合、その残り0.1%に入ってしまったと言いそうですし。
不躾で申し訳ありませんが反論があるなら再度コメント下さい。
宜しくお願いします。


10969ちゃん>
ヴォトリエントについて色々と聞いて調べてくれてありがとう。
本当に感謝(/ _ ; )

れんかさんが1日も早く元気になりますように。
痛みや副作用や不安で辛い思いをしてる方々も元気になりますように。

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