音を楽しむ。

昨日、10969ちゃん達とバドミントンの休憩中に学生時代は何の部活をしていたかという話になりました。

あたしは高校時代はバンド部に所属していてボーカルとベースをやってたんですが、

高校卒業して進学→社会人になってもバンドは続けておりました。
病気になって治療しながらも数年続けてた。

好きなバンドのコピーから始まってオリジナルを作ってライブやったりCD作ったりと音楽生活を謳歌してたなぁ…と今でもたまに思い出して懐かしくなります。

オリジナル曲で活動してた時は結構、本格的に活動してたから今でもネット検索したらヒットしてしまうので言えませんが(苦笑)

普段は嵐×2と言ってますが基本的にバンドサウンドが好き＆雑食なので何でも聴く。

気持ちが落ちている時は大好きな音楽も雑音に感じてしまう時があるけど普段は音楽聴いてばっかり。

バンドは辞めちゃったし、今は昔のように音を表現できなくなっちゃったけど、これからも音を楽しむ気持ちは忘れたくないですねー。


そして本日のYellowは体が凄く怠くてひたすら寝てました。
昼頃に軽く起きたけど18時半くらいまで横になってた。

何が原因か分からないけど、ここ数日はずっと息苦しくて咳が出る。
肺はまだ炎症してないって言ってたから喉が荒れてるのかなぁとトローチ舐めたり、うがいをしたりしてます。

あと右の肝臓付近がチクチク痛む。
これも放射線の影響ですかね…。
右の腰も地味に鈍痛。
相変わらず痛いのばっかだなぁorz

オプソを飲めば少しは緩和されるけどレスキューはあまり持続性がないので数時間したら痛くなるのが辛い。

先日、使用済みパッチを破棄シートに貼るのが面倒で薬局の薬剤師さんに、
「破棄シートに貼らずに捨てちゃ駄目ですか？」と聞いた。

「シートに貼らなくても構わないんですがその場合はハサミでバラバラに切って捨てて下さい」と言われる。



…(ﾟДﾟ)



って顔をしてたら、
「麻薬なのでどうしてもその辺の管理が厳しいんですよ…面倒で申し訳ありません(´･_･`)」
と言われました。

本当に面倒です、医療用麻薬(苦)


れんかさん、もんこさん、治療で辛い思いをされてる方々が元気になりますように。




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嵐のコンサート当たりますように！

今日からツアー申し込みですね。
色々と頑張ってるから今年もコンサート行かせて下さい、ジャニーズさんm(__)m

とは言いつつ、あたしは自分と彼の分しかファンクラブの名義がないので熱狂的な嵐ファンの方々と比べると確率がかなり低いから完全に運次第(>_<)


今日はブロ友の10969ちゃんに会いに病院へ行ってきました。
会うのはノバリス1回目の時以来なので約1ヶ月ぶりくらい。
前より元気そうで凄く安心した！

カフェドクリエでランチして、色々と話しました♪
リハビリなのかな？運動タイムというものがあるそうで、
もう1人の患者さん、看護師さん、先生(？)とみんなで体育館に移動してバドミントンをやらせてもらいました。

長い間、通ってた病院で目の前も何度も通ってたのに体育館がある事を知らなかったワタシ(笑)

でも久しぶりに運動したけど楽しかったです(*´∀`*)
お見舞いに行ったのにバドミントンも参加する見舞客ってどうなのwって自分で自分を突っ込んだけど、お誘い頂いて嬉しかった。

お昼前に行ったのに4時間くらい滞在(またか)
迷惑な見舞いで本当に申し訳ない(´Д` )
楽しくてつい(笑)

そんでもって先週、10969ちゃんの兄上が地元から来たそうで、あたしにお土産を頼んでくれていた10969ちゃん。

ジャーン(ﾟ∀ﾟ)

鹿児島が大好きなYellowは鹿児島名物のかるかんとかすたどんが大好きであります♡

嬉しくて発狂(*´∀`*)
鹿児島県民の10969ちゃんから鹿児島土産を手渡しされて有頂天でございました(笑)
帰宅してさっそく緑茶を飲みながら食べた！

どーん！ヽ( ´3｀)ﾉ

今まで行った場所でカナダと沖縄と並ぶくらい鹿児島が好きだと言ったら、

10969ちゃんは「おかしいw」と納得いかないご様子でしたが愛しております、鹿児島(笑)

鹿児島、沖縄、カナダ(トロント)、イタリア(ベネツィア)はまた絶対行きたいので治療頑張ろうと再決意した1日でした。

そして関係ないけど錦織君がベスト8！
あまりスポーツは詳しくないけど錦織君ファンなのでとても嬉しい。
錦織君おめでとー！




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ノバリス20回目【最終】(造影MRI・採血・整形外科＆緩和ケア)

今日はノバリスの最終日でした。
「ほぼ毎日来てたから少し寂しいでしょ(笑)」と看護師さんに言われる。

実際、少し寂しい気持ちがあったので「そうですねｗ」と答えた。
本当に先生も看護師さんも技師さんも良い方ばかりでした。

最後の照射はちょっと痛い程度で問題なく終わりました。
その後は造影MRIをやる為に移動。
造影剤で体が熱くなる事は知ってたし、同意書にも必ず書いてありますが初めて造影剤で体が熱くなった。

耳から足の先まで一瞬にして熱くなったのでビックリした。
今までこんな事なかったんだけどなぁ(((；ﾟДﾟ)))

結果が出るまで少し時間がかかるから昼食取ってきていいよ～と言われたので病院前にある喫茶店でランチ。

この時点で12時。
確実にＭ大の外来に間に合わない(12時半予約でした)
Ｍ大に遅れると電話して、40分後に放射線科に戻りました。

Ｈ先生と話した内容です↓

■放射線の特性上、形にまだ変化(縮小)は見られない
■腫瘍の内部は造影効果が低いが壊死してきてる印象
■広がってる(増大してる)様子はない
■胸水も治療前は増えてたけど今は減ってる模様
■肺の炎症の所見なし
■肝臓も問題ない
■どのガン細胞にも言える事だけど放射線を当てても細胞が増殖する可能性はゼロではないので画像診断をしながら経過観察をしないといけない
■化学療法は相乗効果で縮小が期待できるのでやってもらった方がいい

そして、2回目の放射線治療だったので少なめに当てる事しかできなかったけど皮膚障害もそこまでなく、最後まで照射できて良かったと言われました。

時間経過と共に皮膚が炎症してきたりする事もあるそうなので、
「そうなった場合はステロイドの薬を処方してもらうように」という事と、
フェントステープ(オピオイド)の量を変えた事を伝えるようにと言われました。

これで無事に20回のノバリスが終了です。
毎日、諭吉さんが1人と野口さんが数人飛んでいきましたがそれも今日で終わるかと思うと嬉し涙が。

化学療法中同様に応援して下さった皆様、本当にありがとうございました！

m(__)m


それからＭ大へ移動。
着いた時は14時を回っていました。

整形外科で受付をしましたが、15分後に受付のお姉さんに
「すみません、今日も採血が入ってました(>_<)」と言われる。

採血をしに行ってから1時間くらい待った。
やっと自分の番号を呼ばれた時には整形の外来にはあたし以外に3、4人しか患者さんが居なかった。

2週間ぶりに主治医に会いましたが、「採血結果がまだ出てなくてあまりに出るのが遅いから話を聞こうと思って。遅くなってごめんね」と言われました。

「こちらこそ予約時間に行けなくてすみません」とごめんなさいをして診察開始。
「あれからどう？熱とか出なかった？」と聞かれ、
「Ｈ先生が痛みのレベルを麻薬が超えてる気がすると言われました」とフェントステープを2mgから1mgに変えた事を伝える。
「あーなるほどね。その後はどう？」と言われたので1日の回数を聞かれる。

主治医との話です↓

■Ｈ先生が言うように1mgと2mgの間は結構な差があるので2mgに増やすとキツくなる場合はある。
どうしても合わなかったら1mgに変えてもいい。
でもそうするとレスキューを使う回数が増えてしまうけど我慢できそうだったら1mgのままでも問題ない。
ひょっとすると効果が出てくる事があるので様子を見たい。
■胸水が溜まってる様子はない
■ただ放射線は当てると一時的に腫瘍が大きくなったりする事があるのでサイズはあまり気にしなくていい
■抗がん剤はできる範囲内で続けたい
■照射が肺にかかってるので肺炎には十分に気を付けたいから量を調節しないといけない
なので最初は無理せず副作用があまり出ないように量を少なめでやろうと思っている

ここまで話して採血結果が出る。
先生は「このくらいだったら全然いい」と言ってたけど白血球もCRP(炎症反応)も前回より少し上がってました。

白血球
11000(基準値3800～8500)
【8月27日の採血では7800】

CRP
1.29(基準値0.30≧)
【8月27日の採血では0.9】


「放射線を当てると炎症を起こすから上昇は一時的なモノで、前みたいにバイ菌が入った時に出た炎症反応(10くらい出てました)だと抗がん剤が出来ない＆使い辛くなる。

そういうのがなければ治療が出来るのでバイ菌は落ち着いたと考えて来週にでも化療を開始したい」と言われました。

「どうかな？」と先生が言った後に採血結果の紙を見ながら「んー…」と言うワタシ。
「あとは本人の意思なんだけど…ただ薬の量はかなり減らすよ。
あ、ちょっと待って。そう言いつつも予約が入らない時があるから」とパソコンをパチパチ。

主治医→ブルー文字
Yellow→ピンク文字

「例えば来週の月曜日とかどう？」

「やった方がいいんですよね？」

「そうだね。できたらやりたいなーと思うんだけどね」

「そうですよね(苦笑)」

「えっとね、8日とかどう？予約はー…あ、空いてるね！空いてる空いてる」

「んー…」

「例えば11時半とか。あ、11時にしようか」

「んー……」

「あ、そういえば関東に行けなかったんだよね？だからー…なんかやりたいとかってある？」

(コップレの予定とかオフ会の予定とかフル回転で考え中)

(あたしの返答を1分も待たずに)

「だけどね、H先生も言ってたけど今が1番、相乗効果がある時で早めに化学療法をやりたいなって思うのね」

「はい」

「量は減らしてもいいらしいのね、相乗効果だから。次回だけちょっとやろうかな。その後は間隔を広げて2回目をやってもいいから」

「でも副作用の出方って人によって違いますよね？」

「うん。でも前にやったアドリアあるでしょ？ドキソルビシン。あれとあまり変わりはないよ。だから1週間くらいちょっと気持ち悪い時期が続くけど今回は量を減らすから3、4日だけかもしれない」

「また髪の毛は抜けますよね？」

「髪の毛はー…抜けるね(苦笑)」

「ですよね(苦笑)」

「でも抜けるって事は効果があるって事だからね。仕方ないんだけどね…分かる、気持ちは分かるよ」

苦笑

「で、何回か抗がん剤をやってから前に言ってたヴォトリエントを考えてる。なので、とりあえず来週来てもらおうかな」

「放射線の効果が出てくるのってどれくらい後なんですか？」

「数か月先だね。やる時もある程度効果が出てるけど、やってからが効果が出るものだから1、2か月くらいしてから出てくるんだよ」

「そうなんですね」

「その間に抗がん剤を入れたいんだよね。抗がん剤は2種類入れるんだけど、その中の1種類が放射線との感受性がいいんじゃないかって昔から言われてるからそれを1、2回でもやりたいなって思ってる。
最初は体調に合わせてやってくからとにかく量を減らします。

少なすぎるかもしれないけど肺炎の方もやっぱり怖いし。
なので来週来てね。何かあったらいつでも来ていいから。熱がなければ今の所は問題ないからね」


この時、あたしは心の中で思いました。




遊びに行かせるつもりねぇーwww



と(笑)

主治医は、
「うんうん、辛いよね。分かる、分かるよ～やっぱり遊びたいよね～」的な事を言うけど、
上手い事を言って強制的に治療に持っていくのがデフォです(苦笑)
治療優先するあたしの性格を知ってるから余計に(´Д` )w

しかもさっそく来週から抗がん剤。
やっと味覚障害や怠さが戻ってきたと思ってたのに、あの副作用が再来するかと思うと凄くテンション下がります。
治療なので体力と金銭的に厳しくなる前まではやるつもりですが…やっぱり色々と辛い。

でも、ノバリスをやってから痛みが減ったと言ったら喜んでくれました。
「一時的に痛みを抑える効果もあるけど、その後に更に効果が出るのが放射線だから凄くいい傾向だと思う」と言っていた。

そしてフェントステープを1ヶ月分処方してもらって、来週の整形外科と化療の予約の紙を受け取って主治医の診察終了。


それから緩和ケアの予約もあったので化学療法部へ移動。
遅れた事をごめんなさいして待っていたら緩和ケアの看護師のＩさんが来た。

ノバリスが終わった事や痛みの事、プライベートの話などをしてたら緩和ケアのＳ先生と薬剤師さんが来たのでＩさんと４人で診察開始。

フェントステープの量が減った事と眠りにつくのが遅いので、前回は入院中にも使っていたレンドルミン(睡眠薬)を処方してもらったんですがあまり効かない事を伝える。

睡眠に関する事はＡ先生(緩和ケア)の方が詳しいという事でＡ先生も呼んで話をしました。

「Yellowさんの睡眠障害は中々に手強いから僕も色々と考えてるよ(笑)」と言われてしまいましたが、レスリンという薬を処方されました。

元々は抗鬱薬として開発されたそうですが抗鬱薬として使う場合は大量に服用しなくてはいけないそうで、
現在は睡眠薬として使う事の方が多いそうです。
(眠る時間を増やすのではなく質のいい睡眠を目指すのが目的)

あたしくらいの年齢の理想睡眠時間は6、7時間らしい。
「8時間とか寝てみたい」と言ったら、「そんなに必要ないよ(笑)」と言われた。

ただ、睡眠時間が遅くなって「早く寝なきゃ」と思ってしまう事、
眠りについたのに何度も目が覚めてしまう事の方が良くないらしく、
睡眠時間は6、7時間で途中で目が覚めずに深い睡眠ができるようにする方がいいそうな。

とりあえずお試しで１週間分を処方されました。
あとはロキソニン、ムコスタ、パリエット、マグラックスも処方してもらった。
レスリン効くといいなぁ。

帰り際にＩさんと少しお喋り。
Ｉさんとはプライベートの話もよくするんですが、
「また来週ね！私のケアも頼みますｗあと彼にもYellowを頼むと言っといてｗ」と言われた(笑)

会計をしようと思ったら17時半を回っていて自動精算機が閉まっていた。
久々にこんな時間まで病院に居ましたが激しく疲れた。

そして薬局へ行って処方された薬を貰って帰宅。
朝の10時に家を出て、帰宅したのが18時半でした。
はぁ…orz




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コップレー！

今日は地元でコップレでした！
いつも一緒にコップレしてくれる友達が滋賀から来てくれたのです♪

撮影したイベント会場はＭ大の目の前にあるＴ公園。
コップレイヤー専用SNSを見る限り、最低でも参加予定者が200人近かったのに空いていた。

24時間テレビをやってて、名古屋ではど真ん中祭りがやってたからかなぁ？
(ど祭りがあったので名古屋駅は凄い人だった)

今日は和室も撮影場所として開放してて、ずっとそこで撮影したり和菓子食べたりして遊んでました(*´∀`*)

という訳で目は相変わらず隠してますが写真ペタリ。

某艦隊擬人化ゲームキャラ。
一航戦合わせをしました。

航空母艦の擬人化キャラで、
あたしは加賀(左側)を、
友達は赤城をやりました(ﾉ≧ڡ≦)ﾃﾍﾍﾟﾛ
艦隊を知らない方やゲームやってない方はなんのこっちゃって感じですよね(笑)

「SNSとかTwitterでガンガン顔出ししてるのにブログだと何で顔隠してるの(笑)」と友達に言われました。

それはね…



恥ずかしいからだよ！

(ﾟДﾟ)ｷﾘｯ←


背中と肋骨が痛くなってレスキューを2回使いましたが、とにかく友達のお陰で楽しい日曜日でした！

兵庫からも別のコップレ友達が来てて偶然にも同じ場所で撮影してた。

イベント会場広いし会えるか分からなかった＆入院中にお見舞い来てくれた時から会えてなかったので嬉しかった。

コップレ後は遠方の友達が来た時しか行かないひつまぶし屋さんでディナー。

普通サイズは完食できないのでYellowはミニサイズ。

ディナー後も「帰るまでまだ時間あるよー♪」って言ってくれたので、
PIERRE MARCOLINIのカフェに行ってお茶しました。

久々に大好きな友達に会えて、コップレできて充電いっぱいできた！

来週も別のコップレ友達とコップレする予定ですが、ほぼ野外のイベントだから暑さでダウンしないかちょっと心配(爆)

明日は最後の照射です。
体の事や今後の治療を考えると不安でメンタルダウンしてますが頑張ります。
造影MRIあるし、Ｍ大の外来もあるから極力遅れないように早めに行きたいと思います。

24時間テレビは募金はしますが観てません。

というか、ここ数年前から例え嵐がパーソナリティーをやっても観なくなりました。

(ニノのドラマは観れたけど大野君のドラマも観てません)

今回のドラマも見ようとも思わなかった。

個人的な意見ですが、病気の再現ドラマは希望を持てる内容を放送してほしいといつも思います。

あたしが弱いだけなのかもしれないけど悲しいお話は今の自分には見る勇気がありません。

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昨日は早く寝ると書いたけど

結局、寝れなくて深夜アニメの信長協◯曲を観てから寝ました。

戦国時代も好きで昔は

戦国時代に生まれたかった(ﾟ∀ﾟ)

とか言ってました。

今は幕末時代の方が好きなので

江戸時代に生まれたかった(ﾟ∀ﾟ)

とか言ってます(爆)

「現代っ子だから確実に数日で限界くるわwww」ってよく言われますが。

まぁ、自分でもそうだと思います(笑)

本当はさっさと寝なきゃいけない時間だけど寝れないのでブログ更新。

土曜日のYellowは体の痛みもあまりなく過ごせました。

ランチ後に祖母に会いに行って、祖母と色々な話をしてたら長居してしまった。

最近よく思うんですが祖母を特養に入れて良かったと思います。

うちの祖母は真夏でもエアコン使わない、真冬でも暖房使わない主義。

エアコンもヒーターも家にあるのに「電気代・灯油が勿体無い」と言って使ってくれないからいつも心配でした。

でも今はその心配がない。

しかも常に誰か居てくれる状態。

今、治療をしてる自分では以前のように食材届けて祖母の様子を頻繁に見に行くなんて無理だっただろうなって思います。

安心して過ごせるから自分の気持ち的にも余裕ができた。

祖母には申し訳ない気持ちはいつもありますが…。

これで良かったって最近やっと思えるようになりました。

祖母に会いに行った後は祖母の家に行って疲れない程度に片付け。

その後は日産に用事があったので日産へ(日産ユーザーです)

用事が終わった後に「リーフの試乗してみませんか？」と言われたので試乗してみた。

快適すぎて感動した(笑)

試乗後に嵐さんのクリアファイルを頂きました(*´∀`*)

担当の方も嵐ファンって知ってるから嵐が載ってるパンフレットとかくれるんですがクリアファイルは彼も居たので2枚もくれた！

彼の分は有難く彼から奪い取りました(*ﾉ∀`*)←

そして帰宅してからコップレの準備をしてたんですが、名刺入れがない事に気付く(コップレイヤー同士がお互いのコップレ写真付きの名刺を交換したりするのですw)

探しまくってたら前回のコップレで使ったキャリーケースの中に入れっぱなしでしたorz

探しまくった時間を返してほしい(´･_･`)←自業自得

という訳で無事に準備も終わったので日曜日はコップレ！

以前もブログに載せましたが、明日は戦艦やら航空母艦やらを擬人化したゲームキャラのコップレを全力で楽しんでやってきます(笑)

あまり晴天じゃないといいなぁ(暑いから)




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