僕が僕のすべて -10ページ目

僕が僕のすべて

23歳で乳癌発症→温存手術・抗がん剤・放射線治療を経てホルモン療法を8年続けて頑張ってたのに2012年に肋骨転移…だと思っていたら2014年に肉腫だった事が発覚しました。
乳がん治療は発症10年目の2014年に終了したアラシックでコスプレイヤーYellowのブログ。

昨日はロキソニンとレスキュー1包だけで過ごせた日でした。
夜も0時には就寝。
いつもと比べると朝の怠さも軽かった。

病院へ行ってH先生と看護師さんに体調を聞かれる。
いつもありがとうございますm(__)m

熱はない事、前日より怠さが軽い事を伝えました。
使用しているオピオイドの量を聞かれたんですが、MSコンチンからパッチにお試しで変わった事を伝え忘れていました(汗)

通常は1日1~3回のロキソニン、
1日1mgのパッチ、
レスキューでオプソ5mgを使っている事を伝えました。

「パッチはMSコンチンより効いてる感じはする?オプソの量は減った?」と聞かれ、
「昨日は久しぶりに1包だけだったけどパッチに変えてからオプソの量は増えた気がします。効いてる感じは…よく分かりません(^_^;)」
と言いました。

照射前に肌の状態を見て触診。
「あ、凄い綺麗。赤っぽくもないし良いね!」と言われる。
「照射した所が痒くなったりしますか?」と聞いたら、
「もう少し後でそういう症状は出てくると思う」と言われた(でも昨日、少し痒かった)

触診で先生が「むむ(°_°)」という顔をするので「え?」って言ったら、
「少し縮小した感じするけどどう?」って聞かれました。

「確かに触った時に小さくなった…かも?と思う時はあります」と言ったら、
「そっかそっか(^^)咳は出てない?」と聞かれたので、
「昨日は喉がイガイガして夜に咳が出ました」と返答。
「風邪とかひいてまた熱が出たら大変だからうがいしてね」と言われました。

照射は変わらず痛かったけど今日は一段階ゆるめてくれたので昨日ほどの激痛はなかったです。

病院後は家の近所のカフェでランチ。
初めて行ったカフェだったけど美味しかった(でも完食できず;)

彼に「他にどっか行きたい所ある?」と聞かれて「特にないです」と言ったら元気がない事を心配された。
怠さが朝より出てきたので帰りの車内で横になりながら帰宅しました。


そして昨日買った本ですが、
あたしは自分の病気関係の本を病院や本屋で立ち読み程度にパラパラ見たりする事はあっても買って読むという事をした事がありません。

抗がん剤関係の本も買った事がありません(でも某K医師の本が売れている事は知ってます。あたしは否定派の部類ですが)
自己啓発系の本も、食事療法系の本も買った事がないです。

それでも抗がん剤は大嫌いで、化療をやるくらいなら無治療でいい!と今の病気が発覚する前までは前主治医にも周りにも言っていました。

でも今のM大に転院して、考える余裕もなく整形外科の主治医達に言われるがままに入院→リザーバーの手術→化療を経て今はノバリスという治療をやっています。

あたしは転院してから後悔ばかりしてます。
前主治医を信じ続け(前主治医が言う事は全て正しいと思ってたし信じたかった)、
自分の体が絶対おかしいと思っていたのにセカンドオピニオンをしなかった&できなかった事、
それをする勇気がなかった事などなど。

今回買った本の著者様は有名なブロガーさんですが、あたしはつい最近まで知りませんでした(ごめんなさい)

自分の病気関係のブログ以外は知識が薄すぎる故に失礼なコメントを残してしまいそうであまり読まないのですが、
その時は何故かブログ村をサーフして某ブロガーさんのブログを読み、凄く励まされ勇気をもらいました。

その方のブログの中で著者様の名前を拝見し、気になって著者様のブログに飛んで著者様のブログを全て読んだ。
衝撃を受けたし同じように励まされた。
そしたらその日のうちにきらりんさんが著者様の事をブログに書いてて「なんてタイムリー!」と思い、本を読んでみたいと思ったのがキッカケでした。

昨日、購入してすぐに読み切ってしまいましたがとても良い本でした。
辛口な意見もありますが自分を見直すのにも良い本でした。
面白おかしい内容や涙が出そうな場面もありました。

あたしは自分がガンという事実を受け入れながらも後ろ向きに治療をしている部類です。
先程も書いたように後悔ばかりしています。

でもそれは終わった事で、今それを考えても意味がない事を改めて教えて頂きました。
それと同時にあたしをM大に転院させた前主治医は良い医師で、現主治医達も良い医師だと改めて思った。

著者様のようにポジティブな考え方になるのは中々難しいですが、
やりたい事をする為、
やらなければいけない事をする為、
大切な人を悲しませない為、
病気に負けず長生きをする為、
自分なりに少しでも前向きに治療(今の目標は外科手術)が出来たらと思います。

これも「終わった事」なので今更言っても仕方ないけど…
2年前に著者様と出会っていれば自分のしていた治療は変わっていたかもしれません。

病気や治療で不安を抱えている方に是非読んでもらいたいと思える本でした。

改めて著者の大目玉さん、ありがとうございましたm(__)m
あたしも病気に負けないように頑張ります。

著者の大目玉さんのブログです↓
命がけのゲーム すい臓がん

大目玉さんが執筆された本です。
がん活力/太陽出版
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れんかさんが1日も早く元気になりますように。
痛みや副作用や不安で辛い思いをしてる方々も元気になりますように。

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照射は最初に型を取った時の服で治療をしなくちゃいけないので毎日同じ服を着ていかなくちゃいけないんですが、
洗濯をするのが遅くなってしまい慌てて洗うも朝起きたら半乾き。
車のフロントガラスの前に置いて乾かしながら病院へ行って病院のトイレで着替えたYellowです、こんにちは!←
(服はちゃんと乾きましたw)

前日はいつもより早く寝たのに体調回復せず。
夜中の3時にトイレで起きたら若干、気持ち悪くなる。
しかも頻繁にトイレ。
そんなに水分取ったっけ?(汗)

今日の朝はあまり痛みがなくレスキュー飲まずに病院へ。
でも怠くて今日もほぼ無言。

病院に着いて体調を聞かれる。
前日に体調悪いのが続くようなら採血しましょうと言われてたのですが、
「昨日よりは体調良いです」と言いました(本当はあまり差はない)

「ノバリスで体が怠くなったりしますか?」と聞いたら、
「うーん、副作用は人それぞれだからねー」と心配そうな顔で看護師さんがあたしの頬を両手で包んでくれた。

外来中だったH先生に看護師さんが電話して採血をどうするか聞いてた。
でも来週の月曜日にM大の外来があると言ったら「明日まで様子見で今日の採血はなしにしましょう」と言われ採血なし。

今日も型をはめる時に痛くて位置調整に少し時間がかかりました。
「痛いと思うけど治療だから頑張ろう!」と看護師さんに言われて涙目で「はい」と返事。

でも今日は特に型が腫瘍に当たって照射中は相当痛くて、
「あと4回…あと3回…」と痛みで顔を歪ませつつ、心の中で照射回数を数えながら乗り切った(涙)

終わって型を外した時の開放感は毎回なんとも言えない感じです。
それと同時にこの怠さは元に戻るのか改めて不安になった。

髪が伸びてきたので抗がん剤の効果は切れたんだろうけど、化療の副作用って抜けるまで半年はかかるって言われてるし、
化療の副作用なのか放射線治療の副作用なのか別の何かが原因なのか考えてたらモヤモヤ。
放射線治療が終わっても治療は続くからそこもまた不安。


病院後は彼がアニ◯イトに行きたいというので行ったけど凄い人だった(店内の酸素が薄いくらい)
コ◯ケに行く前の追い込みかなぁ(笑)
息苦しかったので早々に彼の用事(Blu-rayの予約)をして退散。

その後はランチ。
店内が冷房ガンガンで寒かった。
前はあれくらいどうって事なかったのになぁ…。
暑いのはもっと苦手だけど冷房効きすぎも苦手になったみたいです。

それから本屋へ。
昨日も書いたけど「本は本屋で買いたい」というミジンコポリシーの為、本屋巡りをしました。

でも発見!!(歓喜)
早速、購入させて頂きました。
今まで避けていたジャンルだったのですが初めて買いました。
読んだら感想を書かせて頂きたいと思いますm(__)m

しかし、それから車に乗って帰宅中にバッテリー切れ(撃沈)
怠さが抜けないので家に着いてすぐ仮眠しました。
2時間ほど横になって怠さは少し解消…したと思います。

横になってたらニャンコが甘えてお腹の上でぺっとり。
ういやつじゃー。
舌が出てるけど。←
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そしてCM!
ブロ友さんが乳がん患者さんの為のケアショップをオープンしました!
あたしも今の治療が落ち着いたら綺麗な体型を取り戻す為に利用させて頂きたいと思ってます♪
詳細はコチラ☆
Otomeforms


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自分の家庭の話(暗い)になってしまいますので読みたくない方はバックして頂いて構いませんm(__)m




度々、ブログで家庭環境の話はしましたが、あたしの育ての親は祖母です。

物心ついた時からあたしの傍には1歳下の従弟が居ました。
ブログでも登場する従姉妹シスターズの弟(もしくは兄)です。

住んでる場所は別でしたが家が近所だった事、
お互いの両親達の仕事の都合で毎日のように一緒に居た事、
あたしの父と従弟の母が姉弟なのもあり、「顔が似てる」とか「双子?」とよく言われた事など、
「いとこ」という意味を理解(成長)するまではあたしも従弟もずっと姉弟だと思ってました。

成長して、お互いが高校生になっても「昔からずっと一緒だったし今でも姉弟みたいなものじゃん」と従弟は言ってくれてたし、あたしにとっても実弟のような存在でした。
(ちなみにあたしに実妹がいると知ったのは自分が4、5歳の頃だったから3人兄弟?って思ったのを今でも覚えてる)

中学~高校時代の従弟はよく学校をサボり、留年も経験し、問題の多い子だったけど仲の良さは変わらず、
お互いが成人してからも回数は昔に比べて減ったものの、一緒に遊んだりしてました。

そんな実弟のような存在だった彼は22歳で交通事故で他界。
意識不明の重体でそのまま意識が戻る事なく亡くなってしまった。

叔母は従弟を溺愛してたし、Yellow家の精神的ショックは相当なものでした。

その数ヶ月後にあたしの乳がんが発覚。
当時の祖母はまだ認知症じゃなかったけど心労で物忘れが酷かったのを覚えています。

それから元々、仲が良くなかった叔母と祖母でしたが従弟が亡くなった事で更に不仲になり(叔母の自己中心的な考えが原因ですが)、
あたしも叔母に極力会いたくないと思いながらも従弟の誕生日、命日、お盆行事には参加したかったので我慢して叔母に会ってました。

でも、数年前からそれすらも耐えれなくなり従弟に会いに行けてません。

叔母はいまだに従弟のお墓を作ってないのでお墓参りにも行けず。
あたしの心の中では今も従弟は生き続けていますが、やっぱりお参り出来ないのは寂しい。

でも叔母が性格を直さない限り不可能だから出来ないんだろうなぁ…。
…と、命日やお盆の時期になると毎年思います。

いつでも会えると思ってた人が突然会えなくなるという経験は非常に辛かった。
今でも従弟が息を引き取った病院付近や事故現場は出来るだけ避けて通らないようにしてしまいます。

あと4年前に空き巣に入られ、アクセサリーを入れていた箱を盗られたんですが、その中に従弟が着けていた遺品の指輪も入ってたんです。
色々あったのもありますがあまりのショックで数ヶ月後に引っ越しました。

昨日も書いたけど皆様も車の運転には十分気をつけて下さいね。
あと窓ガラスはドライバー1本で簡単に開けられるので二重ロックの窓をお勧めします(;_;)

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彼が盆休み中なので病院まで運転してくれるから助かってます。
ありがとう。

ただ、自分の中にある大きな腫瘍に放射線を当ててる故か体調が優れない時が多くなってきた気がします。

今日も起きてから怠くて痛くて中々、起き上がれず。
車の中でも終始無言。
道中でオプソを飲んでボーッとしてたら病院に着いてました。

看護師さんに体調を聞かれ、
「しんどいです」と答えたら看護師さんがH先生を呼び、
「Yellowさん、今日もしんどいそうです(´・_・`)」と伝える。

先生が来て心配そうに痛みや熱があるかを聞いてくれましたが照射中止だけは避けたいと思ってました。

「昨日も病院が冷房かかりすぎで寒そうでしたし、明日も調子が悪いようなら採血しましょう」と言われて今日は照射できました。

照射前に技師さんに「途中で中断しても効果は変わりませんので体が辛かったら遠慮なく言って下さいね」と言われ位置調整。

今日はすんなり位置調整が終わり20分くらいで治療が終わりました。
そしてミスドでお茶して、祖母に会いに行って、2件本屋に行って帰宅。

欲しい本が置いてなかったorz
ポチ(ネット購入)しようか悩んだけど本は本屋で買いたいというミジンコみたいなポリシーを持ってる故に保留。
明日、もっと大きい本屋に行って置いてなかったらポチしよう。

食事をしたら少し元気になりましたが痛みは減らないので追加でオプソとロキソニンを服用。


照射前に必ず血圧を測るんですが成人女性の脈ってどのくらいなんでしょうか。
あたしは最近、105~116くらいなんですが、
彼に「高いな∑(゚Д゚;)」と言われたんだけど標準が分からないw(高熱で入院してた時は180くらいだった)

その後に「俺もヘルスチェックする」と彼も血圧測定してたけど脈は80。
「その脈でずっと継続してたら仮に俺が100歳まで生きたとしたらYellowさんは66歳までしか生きられないよw」と言われ、
突っ込む気力もなく「そうですね」と答えるワタシ。←

そして今、気になってしまうのが食事。
前にアイスクリームを頻繁に食べたいと思う人はガンになりやすいだったかガンがある、という記事や、
「糖分はガン細胞を育てる」という記事を見て無意識に控えた方がいいんじゃ…と思う。

実際に腫瘍あるし、糖分は良くないそうですし。
しかも最近アイスをよく食べる。

ミスドに居た時にコットンスノーアイスキャンディーが食べたいって思ったんだけど(美味しいんです)、躊躇。

それを彼に言ったら、


…(´ ゚д゚`)ハァ?
君はこれから一生、甘い物を食べないのかい?
無理だよね?
今食べようが後で食べようが変わりませんよ?食べたいと思った物を食べたい時に食べましょうよ。
( ´_ゝ`)



と言われる。
ソーデスネ…

って事で食べました。←食べたんかい。
美味しかったです。

とりあえず体の怠さと照射後の痛みは副作用っぽいので痛みは薬でどうにかするとして、怠さを軽減させる方法はないかと模索中のYellowでした。

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背中の痛みが強くて寝れないので気を紛らわす為にブログ書きます。
書いてる時って集中するから多少は気が紛れる。
書き終わってる頃に薬が効いてるといいな(´Д` )

そういえば麻薬のベースをパッチに変えてから貼り替えるのをよく忘れてしまいます。
気付くと貼り替え時間から2、3時間経ってる。

そして相変わらず効いてるかどうか分かりません/(^o^)\
更に面倒なのが破棄シートに使用済みパッチを貼って袋に入れて院外薬局に返却しなければいけないというYellowの性格には不向きな行為。
photo:04


でもちゃんとやってます。
貼る時間はバラバラになる事が多いけど(爆)

そういえば最近、ブロ友さんのブログを読んで緩和ケアについて考えてました。

誤解している人が多く、あたしの友達も「緩和ケアにかかっている」、「オピオイド(特にモルヒネ系のオピオイド)を使っている」と話すと、
「余命が少ない」もしくは「かなり病状が進行している」と思うのか友達は相当に心配をします(まぁ、進行はしてたけど;)

オピオイドの種類も豊富で痛みによって使い分けるという説明をしても「でもモルヒネって…」と言われたりもしました。

あたしも緩和ケア&オピオイド(医療用麻薬)を最初に勧められた時は誤解していた側でした。
処方されても使う事に躊躇し、
「とうとう麻薬のお世話になるのか」と落胆した。

でも今は使ってなかったら今以上の痛みで悶絶する日々を送り、
QOL(Quality of life 【生活・人生の質】)を上げる事なんて到底無理だったと思います。

大好きなコップレもやれず、
お出かけも出来ず、
「自分はもう駄目だ」と友達とも縁を切ってたかもしれません。

便秘などの副作用が辛い所だけど、
「痛みで悩んで不安になり、やりたい事&やらなければいけない事が出来ないのは勿体無い」と緩和ケアの先生に言われた事は今になればよく分かる。

前主治医にも似たような事を言われてたけど言葉足らずだった前主治医の言葉は全く理解出来ませんでした(>_<)
希望を持てる事を一切言われなかったから「死」についてひたすらマイナスに向き合い続けていたのも原因だとは思いますが…。


効果がない時は痛みで不安にはなりますが今では使って良かったと思ってます。

心のケアも同様にしてくれます。
転院してからすぐにあたしは主治医に緩和ケアにかかりたいと言いました。

前病院の緩和ケアの先生を信頼していたので最初は絶対合わない!って思ってたけど、今ではあたしにとって必要不可欠なドクター達になりました。
(他の緩和ケアを知らないのでもっと素晴らしい緩和ケアチームは沢山あるとは思うけど)

勿論、使わないでいいくらい痛みのコントロールが出来るようになれば万々歳ですが、
それも病状が改善・回復すれば使わなくなる方も大勢いるそうです。

あたしの誤解していた価値観を一変してくれたのは前病院の緩和ケアの先生と腫瘍内科医のブロガーさんでした。

それでも自分はまだまだ勉強不足なので、自分の抱えるガンという病気についてメンタルに余裕がある時くらいは向き合わないと駄目だなぁと最近よく思う。

自分で調べたりオフ会や講習会に積極的に参加してる方々を本当に尊敬します。

そんな訳で自分の病気を少しでも治す為にも痛みは邪魔なので、これからもお薬の力を借りて頑張りつつ、好きな事をやりつつ勉強もしていきたいです。


珍しく真面目(?)に話してしまったので前回載せたコップレ写真を貼っておきます(笑)
手前の青い花束を持ってるのがYellow氏。
photo:05


沢山のお褒めのお言葉を頂いて嬉しかったです(*/ェ\*)
やっぱ好きなを全力でやってると楽しそうなのが伝わるんですかね(*´∀`*)
ありがとうございますm(__)m

そして薬が効いてくれたようで痛みレベルが下がってくれました。
効いてるうちにサッサと寝るぜ!←


れんかさんが早く元気になりますように。
10969ちゃんの副作用が早く抜けますように。
Saliさんがぐっすり眠れますように。
痛みや副作用や不安で辛い思いをしてる方々も元気になりますように。

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