患者会をしたい＠広島・山口

ブログを更新するつもりはなかったのですが、書くことにしました。

この数年間、患者会をしたいという気持ちをずっと持っていました。
そして、熊本地震がきっかけで、より強く患者同士のつながりを持ちたいと思うようになっています。

Facebook上では、本当にたまたまのようなことですが、患者会のグループの副管理人になり、全国の患者様と交流して色々なことを教えていただきました。

その中で、距離が近くなればなるほど、CS患者同士でもお付き合いが上手くいかなくなることがあるし、理解しあったり、助け合ったりするのは難しいことなのだなと感じるようになっています。

現実に患者会でお付き合いするのは大変なことだとは思いますが、それでもできるだけ人とつながる方向でいたいと思っています。

私は広島に近い山口県に住んでいて、その近辺でできないかと考えております。

ブログをしているこの数年で、広島に住んでいる方でメッセージを下さった方はお一人でした。
化学物質過敏症、広島、で検索すると必ずこのブログが出てくるにも関わらず…。
ですので、患者会をしたいと呼びかけて、一体どれだけの方から反応があるのかというのは謎なところです。

私が代表の患者会を作りたいというわけではありませんし、もう既にあるよ、というのであれば、参加させていただきたいです。


食事法や薬の使用に関して、特にこれといってやり方を押し付けるつもりはありませんし、また私の方でも特定のやり方を勧められても実践できるかどうかはわかりません。

FBグループの方で、いろんなことを実践されて、それでも病状が改善されない方、特定のものしか食べられない、飲めない方、やむを得ない事情で薬の使用をやめられない方、また逆に、薬は一切使用できない方、マスキングとして喫煙しているという方、いろんな方がおられて、それぞれの事情があることを理解しました。
喫煙をされる方は、リアルな患者会の参加はどれだけ匂いを抑えられるかが問題としてあると思いますが、そこは会の皆さんでの判断になるのではと思っています。


地元同士、全国の患者会同士で繋がっていけたらと思っています。