遠位型ミオパチーなど先行して110疾患が指定難病に! | つる伸一郎 オフィシャルブログ Powered by Ameba

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こんにちは。


厚生労働省の難病患者への医療費助成を拡大する検討委員会で、昨日、先行して110疾患が「指定難病」として選定され、10月に正式決定し、来年1月から助成が開始されるとのことで、最終的には、300疾患、約150万人が対象となる見通しとのことです。


今回先行して指定された難病の中に、品川区議会としても2012年の第四回定例会で「ウルトラ・オーファンドラッグ開発促進・支援のための法整備等を求める意見書」を採択した「遠位型ミオパチー」も指定されています。


希少疾病や難病と闘われている方にとって、助成枠の拡大は前進であると捉えていますが、今回、指定されない疾病や助成方法の見直しなどがあり、難病対策の充実のために、さらに自治体からも声を上げていく必要がると痛感しています。


また、医療費助成も大事ですが、全ての疾病に対する治療薬が何よりも望まれるところです。


自治体の議員としてできることは限られていますが、当事者の方から丁寧にご意見をいただきながら、一人の人間としてできることの全てをこれからも全力で取り組んでいきたいと思います。


さて、写真は、本日の公明新聞に掲載してもらった私の一般質問の記事ですが、「遠位型ミオパチー」患者会代表代行の織田友理子さんが取り組まれている「車椅子ウォーカー」を提案した内容です。


動画によるバリアフリー情報の提供は、車椅子利用者やその支援者にとっては利便性の向上につながり、また、施設等のサービス提供者にとっても様々な示唆を与えるものと思います。


今後もさらに力をつけて、品川区としての動画によるバリアフリー情報提供の実現に向けて頑張ります!

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