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今年の4月にオープンしたスクエア荏原の平塚ホールにてLetter~遠位型ミオパチーという病を抱えた青年とその飼い猫の物語~」104日(金)から6日(日)にかけて講演されます。


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この舞台は、「遠位型ミオパチー」という希少疾病に罹患した主人公を、飼い猫たちが必死になって励まし、署名運動を通して国をも動かして、主人公をなんとか救っていこうとする感動のダンスミュージカル。

脚本は、劇団Kitten Dance Planet副代表の西口綾子さん(品川区の小学校、中学校卒)が作成。

西口さんのお母様も遠位型ミオパチーを発症されており、この舞台を支援しているNPO法人PADM遠位型ミオパチー患者会」の一員でもあります。

お母様の病に立ち向かう姿を見て、芸術を通してこの病気のことをもっとみんなに知ってもらいたい、そして、希少疾病と闘う人たちの少しでも力になりたいとの思いから、この舞台を手がけたそうです。

 

私も昨年の夏に世田谷で鑑賞しましたが、本当に感動する素晴らしい舞台です。

その舞台終了後、劇団の合田誠代表、西口綾子副代表、患者会の代表代行である織田友里子さんと懇談をするなかで、「次回は品川区で講演ができたら・・・」との一言に、微力ながらも何とかして力になりたいと決意をし、このたび、公益財団法人品川文化振興事業団の共催として、品川区で講演を実現することができました。共催を快く決定して下さった財団の理事長をはじめ、関係者の皆様に深く感謝をしております。


ちなみに、昨年の品川区議会第四回定例会において、私が患者会からお受けしていた「ウルトラ・オーファンドラッグ(患者数が特に少ない希少疾病用医薬品)開発促進・支援のための法整備を求める意見書の提出に関する意見書」についても、党派超えて賛同をいただき、全会一致で採択されました。



 舞台は「動物」たちによるコミカルな演技もあり、小さなお子様も楽しめる舞台ですので、皆様ぜひご鑑賞下さい!



 ミュージカル「letter

 公演日時 104日(金)開演1900開場1830

      105日(土)開演1400/1900開場1330/1830

      106日(日)開演1300/1700開場1230/1630

 料  金 全席指定3,500円(当日3,800円)

 会  場 スクエア荏原ひらつかホール(品川区荏原4-5-28

      電話03-5788-5321 FAX03-5788-5322

 

【チケット購入方法】

 ・販売窓口

  900~スクエア荏原(東急目黒線 武蔵小山駅徒歩10分)

      きゅりあん(大井町駅前)

      メイプルカルチャーセンター(JR西大井駅前)

  1000O美術館(JR大崎駅前)

 ・電話予約

  900~チケットセンターCURIA(キュリア) 03-5479-4140

 ・インターネット予約

   品川文化振興事業団ホームページ(※事前の会員登録<無料>が必要)

   http://www.shiagawa-culture.or.jp

 ※車いす席をご希望の方は、Kitten Dance Planetへお申し込みください。

  070-6644-0901

※遠位型ミオパチーとは。

 筋肉に原因があり、手足や足の先など体幹部より遠い部分から徐々に筋力が低下していく、非常に稀な筋肉の進行性の難病です。

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8月上旬、父のいるリハビリ病院へ息子、妻、母とでお見舞いに。



4月中旬に脳幹部梗塞で都立広尾病院のICUに運ばれ、一時は「色々と」準備をしなければならないかと覚悟を決めていましたが、多くの同志や何よりも党の創立者であり、父にとっても人生の師匠からの最大の激励を受けてから劇的に症状が好転し、広尾をから2ヶ月で今のリハビリ病院に転院しました。



広尾の主治医からも、まさか脳幹に梗塞ができて、ここまで回復するとは思わなかった、とのことでしたが、糖尿を持つ父に対して本当に針に糸を通すような絶妙な治療をしてくださいました。



とは言え、大腿部から切断した左足ではなく、残っている右半身の麻痺と、ろれつの麻痺があり、どこまで回復できるか未知数でではありました。



それについても、リハビリ病院の院長先生の見立てでは半年はかかる、しかも何%回復できるかわからない、と当初言われていたのも、先日のカンファレンスでは、場合によっては退院を早くできるかもしれない、とのこと。



まだまだやっとベットから車イスに自力で移動ができる程度なのでこれからが勝負ですが...。



そんな中でも、父も麻痺した右手でミミズがはったような字でしたが、都議選と参議院選も無事に院内ですませることができました。



私事で恐縮ですが、私にとっても区議会議員での先輩であり、元公明新聞の記者である父から学ぶことがまだまだたくさんあります。



そして父子で誓った人生の師匠に対する報恩感謝の闘い、そして区民の皆様にお仕えするべく、父も私もただただ「大衆福祉の党」公明党の一員として、党の創立者の心を我が心として「大衆の中で死んでいく」との立党精神のままに闘い続けなくてはいけません。



闘えば闘うほど、様々な壁が立ちはだかりますが、全てを勝ち超えていくために、さらに力をつけて参ります。



写真は久しぶりに再会した息子と父です。

父、だいぶ痩せましたが孫パワーで満面の笑みです。


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親子三代、力を合わせて頑張ります!!

もちろん、日常的に支えてくれているそれぞれの妻、母に感謝です。

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8/16(金)の午前中は若林区議と江戸川区役所を訪れ、「新公会計
制度」と「江戸川区公共調達基本条例」について視察致しました


伺った内容を参考に品川区でも導入を目指していきたいと
思います。

写真は江戸川区役所正面玄関ですが、緑がたくさんあり役
所の看板が隠れています。

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江戸川区役所は読書科の視察以来の訪問でしたが、流水のオブジェもあり、涼しさを感じるエントランスでし
た。

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