転院のご報告

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ブログを訪ねてくださったみなさん、
いつも希羽のことを応援していただき
本当にありがとうございます。

ご支援くださった皆様に1つご報告です。
希羽は大阪の病院に入院していましたが、
12月21日に熊本の病院へと
転院することができました。

理由の1つは現在の治療が必ずしも
大阪の病院でしか
行えないというわけではないこと。
それから希羽の状態が低空飛行ながらも
比較的安定していて
移動に耐えうるということで、
私たち家族たっての希望を
大阪と熊本の病院で
受け入れていただきました。

大阪では病院のスタッフの方々や患者家族の
皆さんに見送っていただきました。
いざ離れるとなると
少し寂しい気持ちもしましたが、
熊本でまた家族一丸となって
頑張っていこうと思います。

希羽も両親が揃ってそばにいると
表情がとても明るく機嫌もいいようです。
まだしばらくは退院という形には
ならないと思いますが、
焦らずじっくりやっていこうと思います。

帰国してから悪性リンパ腫がわかって
もう1年が経ちます。
あっという間の1年でした。
昨年の年末は落ち込んで過ごしましたが、
今年も希羽と一緒に年を越せることを
嬉しく思います。

節目を迎えるごとに
改めてご支援くださった皆様に
感謝の気持ちを新たにします。
本当にありがとうございます。

皆様もどうぞよいお年をお迎えください。
私たちも気持ちを新たに熊本で新しい年を
頑張っていこうと思います。

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帰国から1年

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ブログを訪ねてくださったみなさん、
いつも希羽のことを応援していただき
本当にありがとうございます。

希羽がアメリカでの移植を終え、
帰国してからちょうど1年になります。
あっという間の1年でしたが、
渡航前も帰国後も
たくさんの方々にご支援や
励ましのお言葉をいただき、
これまでのことを思い起こして
改めて皆様に感謝の気持ちで
いっぱいになっています。
本当にありがとうございます。

みなさんに希羽は元気です、と
ご報告したいところですが
7月半ばからまた大阪の病院に
入院しています。
6月の退院から1ヶ月ほどたって嘔吐が続き
再入院となりました。

短期間の入院だと思っていたのですが、
入院してからも調子が良くならず、
また絶食の日々を送っています。
体重も2キロほど落ちました。

ですが希羽は調子がいい時は
笑顔も見せてくれています。
テレビで大好きなキャラクターを
見たがったり、
「グッジョブ」と言えば
親指を立てて反応してくれたりして
少し調子が良くなってきているのかも
しれません。
まだ退院という先は見えませんが、
早く元気になってほしいと思います。

ご支援くださった皆様には
心配ばかりお掛けしますが
これからもどうぞ希羽のことを
見守っていただけると嬉しいです。

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退院しました

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ブログを訪ねてくださったみなさん、
いつも希羽のことを応援していただき
本当にありがとうございます。

お陰様で6月14日に大阪大学付属病院を
退院するとができました。
昨年9月に帰国して検査のために
入院したつもりがそれから9ヶ月。
思わぬ遠回りになってしまいました。
元気になって帰って来たはずなのに、
また新たな病気との闘いは
私たち家族にとっては
精神的に大きなショックでした。

そんな時にいつも心の支えになったのが
救う会の皆さんやご支援くださった皆さまの
励ましの声でした。
支えてくださった皆さんに
希羽の元気な姿を見せたい、
その思いが私たちを病気と前向きに闘う
気持ちにさせてくれました。
支えて下さって
本当にありがとうございました。

希羽は退院後に初めて沖縄を訪れました。
あいにく滞在中は梅雨の沖縄で
青い空や綺麗な海を
見せることはできませんでしたが、
それでも沖縄の空気に
触れさせることができました。
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今後は通院などの関係で
熊本で過ごすことにしています。
ほとんど面識のなかった妹とも
再会することが出来ました。
親の心配をよそに帰った日から手を繋いだり
見つめ合ったりして仲良く過ごしています。
これからやっと家族一緒に普通の生活の
第一歩を踏み出せるのだなあと
実感しました。
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改めましてご支援くださった皆様に
感謝申し上げます。
本当にありがとうございました。
これからも希羽の成長を
見守っていただけたら幸いです。
どうぞよろしくお願い致します。





治療の経過

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ブログを訪ねてくださったみなさん、
いつも希羽のことを応援していただき
本当にありがとうございます。

しばらくぶりの投稿になってしまいました。

前回は抗がん剤治療が始まったことを
ご報告しましたが、
その後2回目の抗がん剤治療もしました。
順調に経過していると思われたのですが、
3月に入り膵炎になってしまい、
2日ほど全く動けない辛い状態でした。
膵炎は大人でも暴れるほどの
強いお腹の痛みがあるそうです。
希羽も痛くて微動だにできないほど
だったのかもしれません。
治療には3週間ほどかかりました。

さらに膵炎が落ち着いたと思ったら
次は血液から菌が見つかり発熱。
その治療でも抗生剤を入れ、
2週間ほど経過を見るということで
またもや本来の病気の治療が延期…

そんなこんなで1ヶ月以上も
足踏み状態が続きましたが
ようやく先週から治療が再開しました。

でも嬉しいこともありました。
リンパ腫が多く見られた腸管の状態が
落ち着いてきたので、
5ヶ月ぶりに食事を
再開することができました。
久々の食事だったので
あまり食べられないかなと心配しましたが、
予想に反していい食べっぷりで、
嘔吐も下痢もなく過ごしています。
表情も活気もこれまでとは全く違います。
ご飯を食べるということは
本当に大切なことだと改めて感じました。

食事ができるようになったのは
退院という目標に向けての大きな一歩です。
もっともっと元気になって
たくさんの笑顔を見せてほしいと思います。

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移植から1年

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ブログを訪ねてくださったみなさん、
いつも希羽のことを応援していただき
本当にありがとうございます。


今日2月5日は
希羽がアメリカで心臓移植を受けてから
ちょうど1年になります。
改めてドナーの方のご冥福を祈ると共に
希羽の元に来てくださったことに
感謝したいと思います。


9月に帰国してから
まだ一度も家に帰れていないので、
思い描いていた1年後とは
かなり違いますが、
早く家族で過ごせるようになればと
思っています。


希羽は先月末から1回目の抗がん剤治療が
始まりました。
2日ほどぐったりした日がありましたが、
いまはいつもの元気な様子に戻りました。
(とはいっても以前の7割程度ですが。)

でも白血球の値がかなり低いので
感染予防のため病室から出るのは
禁止されていて、
お散歩にも行けず退屈そうです。。。

絶食もまだ続いていて、
健気に袋の上からおせんべいを
ガリガリと噛むだけで
我慢してくれています。
せめて早く食べられるようになると
いいのですが。

抗がん剤治療も始まったばかりで
まだ先は長いですが、
ここもしっかり乗り越えます。
そして希羽にはドナーの方の分まで
素敵な人生を歩んでほしいと思います。