退院しました

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ブログを訪ねてくださったみなさん、
いつも希羽のことを応援していただき
本当にありがとうございます。

お陰様で6月14日に大阪大学付属病院を
退院するとができました。
昨年9月に帰国して検査のために
入院したつもりがそれから9ヶ月。
思わぬ遠回りになってしまいました。
元気になって帰って来たはずなのに、
また新たな病気との闘いは
私たち家族にとっては
精神的に大きなショックでした。

そんな時にいつも心の支えになったのが
救う会の皆さんやご支援くださった皆さまの
励ましの声でした。
支えてくださった皆さんに
希羽の元気な姿を見せたい、
その思いが私たちを病気と前向きに闘う
気持ちにさせてくれました。
支えて下さって
本当にありがとうございました。

希羽は退院後に初めて沖縄を訪れました。
あいにく滞在中は梅雨の沖縄で
青い空や綺麗な海を
見せることはできませんでしたが、
それでも沖縄の空気に
触れさせることができました。
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今後は通院などの関係で
熊本で過ごすことにしています。
ほとんど面識のなかった妹とも
再会することが出来ました。
親の心配をよそに帰った日から手を繋いだり
見つめ合ったりして仲良く過ごしています。
これからやっと家族一緒に普通の生活の
第一歩を踏み出せるのだなあと
実感しました。
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改めましてご支援くださった皆様に
感謝申し上げます。
本当にありがとうございました。
これからも希羽の成長を
見守っていただけたら幸いです。
どうぞよろしくお願い致します。





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治療の経過

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ブログを訪ねてくださったみなさん、
いつも希羽のことを応援していただき
本当にありがとうございます。

しばらくぶりの投稿になってしまいました。

前回は抗がん剤治療が始まったことを
ご報告しましたが、
その後2回目の抗がん剤治療もしました。
順調に経過していると思われたのですが、
3月に入り膵炎になってしまい、
2日ほど全く動けない辛い状態でした。
膵炎は大人でも暴れるほどの
強いお腹の痛みがあるそうです。
希羽も痛くて微動だにできないほど
だったのかもしれません。
治療には3週間ほどかかりました。

さらに膵炎が落ち着いたと思ったら
次は血液から菌が見つかり発熱。
その治療でも抗生剤を入れ、
2週間ほど経過を見るということで
またもや本来の病気の治療が延期…

そんなこんなで1ヶ月以上も
足踏み状態が続きましたが
ようやく先週から治療が再開しました。

でも嬉しいこともありました。
リンパ腫が多く見られた腸管の状態が
落ち着いてきたので、
5ヶ月ぶりに食事を
再開することができました。
久々の食事だったので
あまり食べられないかなと心配しましたが、
予想に反していい食べっぷりで、
嘔吐も下痢もなく過ごしています。
表情も活気もこれまでとは全く違います。
ご飯を食べるということは
本当に大切なことだと改めて感じました。

食事ができるようになったのは
退院という目標に向けての大きな一歩です。
もっともっと元気になって
たくさんの笑顔を見せてほしいと思います。

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移植から1年

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ブログを訪ねてくださったみなさん、
いつも希羽のことを応援していただき
本当にありがとうございます。


今日2月5日は
希羽がアメリカで心臓移植を受けてから
ちょうど1年になります。
改めてドナーの方のご冥福を祈ると共に
希羽の元に来てくださったことに
感謝したいと思います。


9月に帰国してから
まだ一度も家に帰れていないので、
思い描いていた1年後とは
かなり違いますが、
早く家族で過ごせるようになればと
思っています。


希羽は先月末から1回目の抗がん剤治療が
始まりました。
2日ほどぐったりした日がありましたが、
いまはいつもの元気な様子に戻りました。
(とはいっても以前の7割程度ですが。)

でも白血球の値がかなり低いので
感染予防のため病室から出るのは
禁止されていて、
お散歩にも行けず退屈そうです。。。

絶食もまだ続いていて、
健気に袋の上からおせんべいを
ガリガリと噛むだけで
我慢してくれています。
せめて早く食べられるようになると
いいのですが。

抗がん剤治療も始まったばかりで
まだ先は長いですが、
ここもしっかり乗り越えます。
そして希羽にはドナーの方の分まで
素敵な人生を歩んでほしいと思います。






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感謝の年

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ブログを訪ねてくださったみなさん、
いつも希羽のことを応援していただき
本当にありがとうございます。

希羽が阪大病院に転院してから
1ヶ月ちょっとが過ぎました。
この間、様々な検査の結果
悪性のリンパ腫という診断を受け、
現在投薬での治療を進めています。
リンパ腫は主に腸管でみられることから
お腹を休ませるためにも
もう1ヶ月以上絶食が続き、
2キロ以上も体重が減って
ガリガリになっています。

ですがお薬がよく効いてくれていて、
腸管の炎症も治まり
だいぶん元気を取り戻してくれています。

今後は悪性ということもあり
化学療法でしっかりと悪い細胞を叩き
寛解に向けて治療していくことになります。
おうちに帰られるのは桜の時期を超えて
まだ当分先になりそうです

そんなこんなで今年もあと3日です。
今年は私たち家族にとっては
忘れられない年になります。
たくさんの方々のご支援とご協力のお陰で
アメリカに渡り心臓移植を
受けることが出来ました。
移植前も移植後も本当にたくさんの皆さんに
励ましていただきました。
感謝で始まり感謝で終われる
幸せな1年になりました。

ご支援いただいた皆様、
本当にありがとうございました。
まだまだ闘病は続きますが、
来年こそは必ず元気な姿を
皆さんにお見せできると思いますので
これからも見守って頂けたら幸いです。

新しい年が皆さんにとって
よき一年になりますことを
心からお祈り申し上げます。



新たな試練

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ブログを訪ねてくださったみなさん、
いつも希羽のことを応援していただき
本当にありがとうございます。

久しぶりの更新となってしまいました。
帰国してから2ヶ月が過ぎましたが、
希羽はまだ入院をしています。
炎症反応がおさまらず発熱と下痢などもあり、
詳しく検査をしてもらった結果、
リンパ節に病気があるのがわかりました。
免疫抑制剤を飲んでいるため
体の中で増えるウイルスを
抑えることができず、
リンパ節でも増殖を続けているようです。

日に日に元気がなくなっています。


そこで専門的な治療を受けるために
大阪大学医学部附属病院へ21日の月曜日に
転院することになりました。
そこでまた詳しい検査をして
これからの治療方針が決まるようです。
希羽にとって、私たち家族にとって
また新たな闘いとなります。

皆さんに助けていただいた
大切な大切な命です。
この病気も必ず乗り越えて元気になります。
また皆さんにも
見守っていただけたらと思います。
よろしくお願いします。