誤算でしたね… | 癌ですけど…何か!? 重症筋無力症も増えちゃった(-_-;)

癌ですけど…何か!? 重症筋無力症も増えちゃった(-_-;)

2014年10月、食道癌ステージⅢb告知
ケモラジにて治療、"寛解"と言われると同時に咽頭への浸巡発覚
(2021年3月までに3回、内視鏡摘出手術)
癌になった事で得た“自由”を楽しんだものの、現在は『重症筋無力症という難病に罹り闘病中。どうなることやら

8月7日(水)、退院してきました。

もう10日は過ぎてますね


正直、帰ってからすぐ、目が回るような忙しさ

症状戻りつつあって首が前に落ちるから

座ってるのも辛い…


家に帰り着くと

在宅看護の看護師か待っていて

すぐに今後のスケジュール、契約の確認

追って在宅医チームもやってきて…


翌日は朝から

人口呼吸器のメーカーが設置に来る

ホントは夕べ母の携帯に電話をくれてたのに

うっかりしてた…

私が喋れないから全て母の携帯が窓口なのだ


入れ替わりで担当の保健士が来て

在宅て使う機械の購入や手続きについて

話を聞く


ココで住民税申告が必要と分かる


今年は確定申告やれなかったからね

3月、4月は体調最悪だったもので

e-taxで申告しようとしたけど

断念したんだったあせる


「とりあえず、お母さんにやってもらって

 いよいよダメなら私が代わりにやります

 から」


保健士Mさんは言ってくれたけど

ここが誤算

母は私が予想よりも状態が悪かったダウン


そもそも入院中から

私のクレジットカードを落としたとか

保険証を病院に置いてきたとか

マイナンバーカードを何処かに送ったとか

預けた書類を電車に置いてきたとか

なんかいろいろ問題が起こっていたが

失くした状況を聞くも腑に落ちない…

持って歩く必要もないのにナゼ失くすショックはてなマーク


人がいなくなって…


母が「失くした」というものを探したり

「わからない」という書類を整理するが

色々と聞けば聞くだけ母はパニックになるし

私は会話が成立しなくてイライラむかっ

2人ともダウンして寝てしまう


ふと夜中に目を覚ましてみると

テーブルの上にマイナカードと保険証が

あのあと、探して出てきたんだろう…ぼけー


家にあるんじゃ…と思ってたけど

やっぱりね…ダウン



週末が三連休で良かった

ここでやっと、自分の生活ルーティン

つくる作業に専念できる


薬や栄養、機械の管理など

病院では看護士さん任せだったから…

本当に感謝ですねクラッカー



週が明けて

住民税申告のために区役所へ


申告してないから 限度額が最高ランクあせる

限度額証明書再発行してもらう必要がある

医療費の申告もしたいけど

領収書が全て行方不明

マイナポータル見ればわかるけど

マイナカードのロック解除しないと…


コレ全部を母に頼むのは到底無理な話…


しかし気管切開してるから

2〜3時間毎に痰吸引必須

時間が足りるかなぁアセアセ

一応、自宅用に入手した吸引器は

“ポータブル”だけど重さは5kg

ちょっと持って行くには重すぎる


捨てる覚悟で手動の吸引器を買ってみた

購入者の評価もそこそこ良い

水はちゃんと吸うけど、やっぱり粘性のある痰は引けないなぁ…散らすことはできるけど汗汗


あとはまだ、フルで自力外出は無理なので

車椅子必要

何せ300mも歩けば心拍数上がる走る人バイタルを安定させるために心臓が頑張ってるドキドキ


家を出てから戻るまで約3時間半

車椅子は母に押してもらって手続き全て終了

手動の痰吸引器は何とか使わずに済んだけど


母が窓口でやり取りしてくれて

私が横で見守る形にしたかったんだよね

だって喋れないからあせる

ホントに車椅子押すだけ参りましたDASH!



母の事は覚悟して退院してきたけど

私が動けなくなったら全て終わりだな…

次の入院までに何とか整理し終わらないと

非常にマズい…アセアセ