富山のハンデっこ家族グループsaku*hana(さくはな)
  • 01Mar
    • 春のおとずれを感じてます♪

      こんにちは買ってきたお花に春のおとずれを感じて少々ワクワクしているともよママです♪今年の富山の冬は雪があまり降らず暖かくてしかも珍しく天気の良い日が続いてますね。そして気が付いたらもう3月になりました月日の流れは年々早く感じると聞いておりましたが本当に早いです(笑)さて今月3月12日は予定通り「ハンデっこママ交流会」を開催します。詳細に関してはコチラからまた4月は24日水曜日にハンデっこママたちのスプリングパティーをできないかと計画中です。詳細はまたお知らせします

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  • 17Feb
    • ☆開催レポート☆2019年2月13日「ハンデっこママ交流会」

      ハンデっこ家族グループsaku*hana主催第2回目「ハンデっこママ交流会」を2月13日水曜日ママスキーハウスにて無事開催させていただきました♪ご参加していただいた皆さん当日はいろんなお話をありがとうございました療育のこと病院のことお仕事のこと兄弟出産のことなどなどいつも以上に様々なテーマでお話が盛り上がっていたように思いますまた今回はテーマのひとつに「ハンデっこママのお仕事事情」ということで転勤族ママさんのためのwebマガジン TENKIN NOTE~転勤ノオト~を運営されてる松田 悠さんをゲストにお呼びしておりました。なかなか外に出て働きに行くことができないという意味では転勤族ママさんも私のようなハンデっこママも同じだと思います。松田さんにはそれでもどよのような働き方があるかなどをアドバイス、アイデアをいただき今後どのように動いたらいいか大変勉強になりました!ということで私ちょっと体験してこようかと思います(笑)っと私のことは今置いといて今回このような開催となりましたが次回3月12日火曜日10時からいつものママスキーハウスにて元療育園の保育士で、今は子ども支援事業をお手伝いされてる方をお招きして子育て相談&子どもたちの手遊びなどをしながらハンデっこママ交流会をする予定です。ちなみに4月はイースターパーティーをできないかと企画しておりましたが代表の私の都合で感謝祭を過ぎて今のところ4月24日水曜日11時からスプリングパティーを開催する予定で企画しております。また3月の「ハンデっこママ交流会」の詳細に関してはコチラから富山のハンデっこママさーん来月もご参加お待ちしてますー♪

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  • 16Feb
    • ☆お知らせ☆3月12日開催予定「ハンデっこママ交流会」

      3月の「ハンデっこママ交流会」のお知らせです。ハンデっこ家族グループsaku*hana (さくはな)主催第3回「ハンデっこママ交流会」を3月12日火曜日10時からママスキーハウスにて開催予定です。富山のハンデっこママさーんご参加お待ちしてますねー❤️ご参加ご希望の方はコチラからお願いいたします3月は元療育園の保育士で、今は子ども支援事業をお手伝いされている方をお招きしハンデっこママの子育て相談&子どもたちの手遊びなどをしながらママ交流会をする予定でいますまた参加費はmamaskyhouse入場料500円+100円で600円となりちょっとしたお菓子を用意できればと思ってます。でも内容はあまり期待しないでくださーい☆「ハンデっこママ交流会」の詳細☆日時:2019年3月12日火曜日 10時からお昼頃まで(途中参加もちろんOKです)場所:ママスキーハウス (富山県富山市町村195-4 )費用:600円(ママスキーハウス入場料2時間、フリードリンク込み、お菓子付き)3歳以上のお子様+100円持ち物:いつものお出かけセット

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  • 29Jan
    • ☆開催レポート☆2019年1月25日(金)「ハンデっこママ交流会」

      2019年1月25日金曜日ハンデっこ家族グループsaku*hana(さくはな)として初めての「ハンデっこママ交流会」を無事開催することができましたご参加していただいた皆さま楽しい時間を本当にありがとうございましたインフルエンザなどが流行っていることもありお子さんも体調不良などで来られなかったママさんも予想通りと言いますか・・・半数ほどおられましたお子さんが無事回復していることを心から願っていますそしていろんな意味で(笑)挑戦的だった今回のママ交流会カフェフェローさんのお弁当を食べながら皆さんとワイワイ少人数だったこともあり1月のおしゃべりテーマは「子どもとのお出かけ」でしたが結局いろんなことをフリートークすることができましたなかでも「ハンデっこママの働き方」、「お金のこと」も話題になり次回2月はひとつのテーマに「ハンデっこママの働き方」を加えてアドバイスを頂けそうな方をゲストに迎えて交流できればと思ってます次回の「ハンデっこママ交流会」は2019年2月13日水曜日ママスキーハウスにて開催予定です富山のハンデっこママさんご参加お待ちしてまーすお申し込みはコチラからお願いいたします【詳細】2019年2月13日水曜日「ハンデっこママ交流会」日時:2019年2月13日水曜日 10時からお昼前まで場所:ママスキーハウス(富山県富山市町村195-4)参加費:500円(ママスキーハウス入場料、フリードリンク込み)     3歳以上のお子さまは+100円持ち物:いつものお出かけセット

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  • 17Jan
    • ☆お知らせ☆2月13日開催予定「ハンデっこママ交流会」

      2月の「ハンデっこママ交流会」のお知らせです。ご参加ご希望の方はコチラからお願いいたします☆「ハンデっこママ交流会」の詳細☆日時:2019年2月13日水曜日 10時からお昼頃まで(途中参加もちろんOKです)場所:ママスキーハウス(富山県富山市町村195-4 )費用:500円(ママスキーハウス入場料2時間、フリードリンク込み)   3歳以上のお子様+100円持ち物:いつものお出かけセット2月はいつものおしゃべりをメインした交流会の予定です。今のところおしゃべりテーマは決めておらずフリートークになる予定ですがもしこういうことをママ会で話したい、聞きたいなどありましたらコメントくださいおしゃべりテーマ募集してまーす

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  • 16Jan
    • ♡ご参加お待ちしてます♡2019年1月「ハンデっこママ交流会」

      さくはなのInstagramの内容をコピペしただけなのですが1月の「ハンデっこママ交流会」の再度お知らせです。富山のハンデっこママさんご参加お待ちしてます**********いつもマイペースにですみません😅お知らせです!といっても前回と同じですが(笑)ハンデっこ家族グループsaku*hana(さくはな)主催場所はママスキーハウス(富山県富山市町村195-4 )にて1月25日(金)11時~13時『ハンデっこママ交流会』を開催します。☆参加費(フリードリンク込)500円3才以上のお子さまは+100円☆持ち物はいつものお出かけセット、お昼ごはん(お弁当を注文の方はご連絡ください、カフェフェローのお弁当900円の予定です)一緒にお昼ごはんを食べてハンデっこママたちと交流しましょう♪1月のおしゃべりテーマは「子どもとのお出かけ」になる予定です。ご参加お待ちしてまーす!参加ご希望の方はコチラからよろしくお願いいたします**********さてここからは代表私個人の意見です🙄このグループで私がやりたいことはビジネスではありません。ぶっちゃけそんな余裕もないしお金をもらってまでしてもなにか起こったときに責任は取れないからです。でも私自身ハンデっこママになりほかのハンデっこママと少し話してみたいそれに周りのこと気にせずに気軽に行ける場所があればいいなあやっぱり子育てママだからそういうイベント行きたいけれどうちの子というか私にはハードルが高いんだよなあと思いじゃあ作ろうと思い自主的に始めました。もっときちんとした形にと言われても自主的にしているだけなんです。マイペースでいいと思ってます。この場所が必要なときはそのハンデっこママによって違うと思うだから参加したいときに参加でいいと思う。理想論でしかないけれど私が好きでしていることなのでそれでいいと思ってます。でも良くしていきたいから何度もめげては立ち直って情報収集はせんなんねとは思います(苦笑)

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  • 15Jan
    • 今年はどうぞよろしくお願いいたします

      遅くなりましたが明けましておめでとうございます2019年はいよいよハンデっこ家族グループsaku*hanaとして活動を始めます。といっても子育てしながらなのでマイペースに何分素人がすることなので至らぬところもたくさんあると思いますがハンデっこ家族にとって「笑顔の花がたくさん咲く場所」になること願って今年はどうぞよろしくお願いいたしますさて我が家はというと1月から娘の急変で入院(付き添い入院)しています(今回早い段階で病院に行けたので悪化せず今はとても元気になので今週のどこかでは退院できそうですが)今年のひとつの目標であった「在宅生活1ヵ月乗り越える」は気候の変動が激しい冬には勝てなかったようですまあ仕方ないです、、、退院したらまた頑張ります(笑)私の娘はある意味かなりマイナーなハンデっこです。私自身のことを書くこのテーマ「ともよママのつぶやき」はどのように書くか伝えるか年末からずっと悩んでました。(言い訳にしかなりませんがブログの更新が遅れたひとつの理由です。こんな人ですみません(笑))娘の子育てはかなりマイナーだしどうしても専門用語がいろいろと出てくると思います。それをわかりやすく伝えられればいいのですが努力はします!ですが国語力のない私にできるかどうか(笑)と悩んでました。でもとりあえずはありのままを呟こうと思います。このテーマはあくまでも私の個人的な意見、感想などです。このブログの理想はいろんなハンデっこママ・パパの思いなどが載せられる場所になったら面白いだろうなあと思ってますということでハンデっこ家族のことで役に立つことや思いを書いてくださる富山のハンデっこママ・パパさん募集してまーすよかったらここで書いてみませんか?

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  • 24Dec
    • ☆ happy holidays ☆

      こんばんは。今日はクリスマスイブですね去年、一昨年は娘の入院でクリスマスは病院で過ごしてましたが今年はおうちで家族そろって過ごすことができてうれしく思うともよママです今日は主人に娘をみてもらい私は料理に集中 一応私の一番の趣味は料理なんです。よりによりをかけてごちそうを作った・・・つもりでした(笑)娘は口からごはんを食べるのが上手ではなく鼻からのチューブ(経鼻胃管、NGチューブ)を入れてそこから栄養のほとんどを摂っています。でもまったく食べれないわけではないので娘でも食べられるようにクリスマス料理の一部をミキサー食(ペースト食)にしてあげました。下のお皿のがそうなんですが・・・ミキサー食とは嚥下障害をもつお子さんや胃ろうをしているお子さんが食べられるように、摂取(注入)できるように通常の食事をミキサーにかけて滑らかにして食べやすくした食事のことです。段取り悪く・・・絵心もなく・・・見ての通りで参考した本では可愛く素敵なクリスマスプレートが掲載されてます。コチラの本です。タイトルから飛べます。おかあさんのレシピから学ぶ 医療的ケア児のミキサー食小沢 浩・大髙 美和 編この本を参考にローストチキンなどを作りました。医療的ケア児(重症心身障害児)の栄養については専門家からの意見レシピは医療的ケア児のお母さんたちの実際の料理が掲載されてます。とても参考にさせてもらってます。今回はイマイチな仕上がりでしたが娘はミキサーしたローストチキンが美味しかったようでまあまあ(娘なりの量を)食べてくれて良かったです料理は日々精進、鍛錬ですね。頑張りますそれでは皆さま良いクリスマスをお迎えください

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  • 23Dec
    • みえるとか みえないとか

      みえるとか みえないとか ヨシタケシンスケ / 伊藤 亜紗“ちがいをかんがえる”えほんみえるとか みえないとかこの前久しぶりに読み返しました。以前読んだときとはまた違う感じ方がでてきてそれは本や絵本の読むときの醍醐味だと私は感じて楽しんでおります私は学生のころ一番苦手なことが感想を書くことだったので上手く想いを書けないことが残念なのですが・・・この絵本は今の私の想いそのものです。同じであることは安心しますよね。違うと怖いことのように感じることもあります。でもまったく違うということはなくてどこかどれか同じだったりするんです。だから同じところを探しながら違うところはこの絵本では面白く楽しんでもらえたらいいと思ってます。私の理想にすぎないのかもしれませんがsakuhanaはそういう場所であってほしいと思います。

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    • ともよママのつぶやき

      ブログのほうではハンデっこ家族グループsaku*hanaとしてのお知らせだけでなくいろんな情報なども発信できたらなあと思い試みる予定です。はてこのテーマはハンデっこ家族のためのになるのでしょうか?(笑)それでテーマ「ともよママのつぶやき」はそのまんまの意味です。私の思ったことなどをとりあえずつぶやいてみることにしました(笑)やはり意味がないかもと思ったらこのテーマは止めると思いますがそれまではお付き合いして頂ければ幸いです昨日は冬至でしたね前もって農協で買っておいた小さなゆずをお風呂にたくさん浮かべて娘と入りました。爽やかな香りがしてとても気持ちよかったですですが娘はそれよりも眠かったようでご機嫌がイマイチ…でもまんまるの黄色いゆずには興味をもったようでつかんでいたのできっと本人なりにゆず湯を楽しんでくれたのだと思います冬至にゆず湯に入ると一年間風邪をひかないと言われてます。難病をもつ私の娘には、少々…いやかなり難しい願いかもしれませんが健康に過ごせることを願ってます

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  • 21Dec
    • はじめまして。

      はじめまして。ハンディキャップをもつ子どものママたちによる自主グループハンデっこ家族グループ saku*hanaの一応(笑)代表させてもらっているともよママです。なかなか更新できずですみませんでした。いろいろと周りには宣伝はしているのに実態はなんのなか?など苦言…じゃなくてアドバイスをありがとうございます(笑)このグループは私のある想いから始まったグループです。ハンデがあっても楽しく子育てがしたい毎日の子育てにちょっとしたリフレッシュをたぶんどの子育てママも願っていることは同じだと思います。ただ違うことは私の娘は難病と障害というハンデをもっているということ子育てには変わりないけれど子どもの病気、障害をどう受け入れたらいいのかこの先どうなるのかという不安でいっぱいだった子育て1,2年目だいぶ娘の子育てがわかってきて慣れてきて外に出る勇気も出てきたけれどどこへ行ったらいいのかわからない周囲の娘に対する反応は…と悩んでいた子育て3年目試行錯誤しているうちにいろんな人との出会いがありハンディキャップをもつ子どものママが気軽に来れる場所を作ろうと決めた子育て4年目そしてありがたいことに縁があり子育てママを応援しているmamaskyさんのコミュニティハウス mamaskyhouseにてハンディキャップをもつお子さまのママのためのママ会「ハンデっこママ交流会」を今年は4回開催ハンデっこ家族のランチ交流会を別のところで2回開催することができました。そこから2019年は少し幅を広げたいと思いたちハンデっこ家族グループsaku*hanaと名付け始めてみようとしているところです。このグループはハンディキャップをもつ子どものママが自主的に活動しているグループです。お気軽に参加していただければと思っています希少難病で親の会がないハンデっこのご家族でも来れるようにママ会はママのリフレッシュを一番の目的にしたいなどの理由でお子さまの障害、病気の種類は問わせてもらってません。できるだけ負担なくと思い年会費はありません。当日の参加費、食事代、制作費はいただいております。ハンデっことのお出かけの練習にほかのハンデっこママさんと話してみたいなどどうぞお気軽にご参加ください2019年は「ハンデっこママ交流会」が平日に月1回開催ハンデっこ家族会は春、秋の土日に開催できないかと考えております。詳細に関してはその都度お知らせします。どうぞよろしくお願いいたしますなお1月の「ハンデっこママ交流会」のお知らせはコチラになります♪

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  • 10Dec
    • 2019年1月25日(金)開催予定「ハンデっこママ交流会」

      2019年もありがたいことにママスキーハウスにて「ハンデっこママ交流会」を開催させていただきます♪次回の「ハンデっこママ交流会」は2019年1月25日金曜日11時から詳細、お申し込みに関してはこちらから富山のハンデっこママさんご参加お待ちしてまーす♪

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    • 全国マップに掲載

      Wings 医療的ケア児などがんばる子どもたちとご家族を支える会 さんの医療的ケア児、難病児、重症心身障害児などの家族会 全国マップに掲載していただきました。ありがとうございます

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  • 16Nov
    • 応援ありがとう♪

      saku*hanaの原点は子育てママを応援しているmamaskyさんのコミュニティハウス・ママスキーハウスにて開催してきた『ハンデっこママ交流会』です。今後はもう少し幅を広げて頻繁に活動していきたいと思い2019年からはハンデっこ家族グループとして活動していくことになります!11月のハンデっこママ交流会にはるばる金沢から来てくれたハンデっこママでママ友のユカさんから応援をいただきました特にママ会を開く想いは私が言いたかったこと伝えたかったことを簡潔にでも全部まとめててユカさんに許可を取ったので一部載せます。***持病・障害を抱えたハンデっこのママにとって、お出かけは他のママよりちょっとハードルが高いもの。呼吸器や酸素、肢体不自由など物理的なハードルもだし、他の子供やママたちとどう接して良いか、向こうからもどんな反応されるかと気が引けてしまう心理的なハードルもあります。私も今でこそあっちこっち行ってみるようになってきたけど、娘が長期入院から退院できた後、初めて二人きりで外出したのは8ヶ月経ってからでした。娘は息を止めてspO2が急に下がっていくてんかん発作があるので、二人きりでの運転中に発作が出たら、対応が間に合わないんじゃないかと怖かったんです。でも、家でずっと二人きりで引きこもってるのも、孤独でした。当時は通園もしてなかったから、話し相手は夜帰って来たパパか週数回の訪看さんだけ。そんな時に、こういう機会があったら行きたかったなと思うのです。そのために、二人きりで外出する勇気もわいてきてたかもな、と。とにかく誰かと、できれば立場の近いママ同士で、思いを打ち明けたかったのです。それがあったからこそ、ともよママの想いも共感することが多くて、ずっと応援してきました。このハンデっこママ交流会、来年からはハンデっこ家族グループとして活動を広げていくそうです着実に形になっていってるのが眩しい***ありがとうユカさん。富山市までは遠いと思うけれど来年も良かったら来てね♪※2018年開催したハンデっこママ交流会はすべて無事終了しました。次回の開催は2019年1月からです。交流会の詳細が決まり次第お知らせします♪

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  • 15Nov
    • saku*hanaの宣伝広告

      宣伝広告はこちらに決定!相変わらずマイペースな活動となると思いますが、着実に輪が広がることを願って子どもにハンデがあることに関係なく子育てを楽しみたいと思っているハンデっこ家族の特にママさんおともだち、おしゃべり仲間として募集してます♡こちらでのお問い合わせはもうしばらくお待ちください。近日お問い合わせフォームを置きます。

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  • 05Nov
    • デザイン決定

      ハンデっこ家族グループ saku*hana のデザイン決定。笑顔の花がたくさん咲く場所になるように、2019年から活動していきたいと思います♪

      テーマ:
  • 04Nov

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