富山のハンデっこ家族グループsaku*hana(さくはな)
  • 24Aug
    • 立場が変わったけれど

       「お知らせ」としてではなく、私個人のことを振り返りながら、いつもに比べ真面目な文章となったので、笑テーマは「つぶやき」として、久しぶりに更新させてもらいましたあくまでも私個人の意見であることをご理解の上、読んでいただければです。 今年は新型コロナウイルス感染症の流行で、日本だけでなく世界全体が生活に常識が変わった、変わる年なんだと実感しています。そのなかでこのグループの活動は、ハンデっこの多くが基礎疾患をもち、感染すれば重症化しやすいことから、2020年での外での活動は基本自粛というスタンスを取っております。 また遅くなりましたが、今まで代表をしていた私こと村井朋世は代表をやめ他のハンデっこママさんに引き継いだことを、簡単ではありますがお知らせさせていただきます。昨年「ハンデっこ」であった娘を亡くし、今も当事者家族であると言えば言えますがハンデっこをもつ親から、子どもを亡くした親となり、また私個人が社会福祉を学ぶようになったことで考え方が変わったことから、代表を当事者ママにお願いしました。このことに関してまた正式にと、できるかわりませんがもう一度お知らせすると思います。(いかんせん元々組織化して活動していたわけではないので、その都度、形を決め変更すると思いますのでご迷惑をおかけしますがご了承のほどよろしくお願いいたします。) このグループは当時者家族が自主的に集まり活動をしているグループです。ハンデっこをもつ親として似たような経験をしているからこそ共感ができ、そして思いを分かち合うことができる自分たちの体験を話し、また情報交換をすることで相手への情報提供だけでなく、自分の思いを整理ができ昇華できる今後の課題へと気づくことができるのではないか?と思い「ハンデっこママ交流会」などを開催してきました。(最初こんな上手に言えず伝えられてなかったと思いますが目指していたところは↑の通り、苦笑それに女性と言いますか私は話することはストレス発散になると思ったのとやっぱり楽しくがいいと思う、そしてやっと自分が伝えたかった文章になってきたな、笑)そして自分ひとりだけでなく、グループのなかで話をすることで自分たち家族の生活の困難の一部は、個人の問題ではなく、社会の問題、ニーズであることを認識ができ、課題が見えてくるのでは?とママ会を開催しながら、自分自身経験し成長することで今は思うようになりました。(これって結構重要なんですよね、それまでは例えば専門職の人に相談しても「あなただけの問題だから皆困ってない」とかね当事者家族だったときによく周りに言われてたな、これ言われると本当に悲しかったし悔しかったな、苦笑)ただ私自身は、昨年娘を亡くし「ハンデっこママ」から「子どもを亡くしたママ」となり良くも悪くも当事者である娘が旅立ったことで、私には子どもを亡くした親としての課題ができこのグループで出てきた課題を解決する、意識する必要がなくなりました。要は無理をしてまでしなくても良くなったんだと思います。ヒドイこと書いてるなあと自分自身思いますが、ずっと同じ立場ではいられないことも経験しました。(そのことも知ってもらってもいいのではないか?と思って書いてます。)今は代表でもハンデっこママでもなくなりましたが現状を知ったひとりとしてなにかできることをこのグループで手伝えることがあればやっていければと思っております。ブログの更新、停滞気味ではありますが今後もどうかハンデっこ家族グループsaku*hanaをよろしくお願いいたします。

  • 01Jul
    • 【お出かけ経験募集中】一般社団法人 Try Angleさんによる医療的ケア児者のお出かけマップ

      医療的ケアのある子どもやその家族も旅行を楽しめるように、「医療的ケア児の旅行ガイドライン」を作成している一般社団法人 Try Angle さんより一般社団法人Try Angle|note障害や病気の有無にかかわらず、誰もが安心して旅行を楽しめる社会をつくりたいという想いから立ち上がりました。 医療的ケアのある子どもやその家族も旅行を楽しめるように、「医療的ケア児の旅行ガイドライン」を作成中です。#医療的ケア児 #旅行 #ユニバーサルツーリズムnote.com現在、医療的ケア児者のお出かけマップを作成しているそうで、お出かけ経験者の口コミを募集しています新型コロナウイルス感染症の流行でお出かけは難しい状況が続いておりますがお出かけは考えたり計画するところからワクワクが始まると私は思っています。医療的ケア児のご家族の皆さん楽しい経験をシェアしてみませんか?投稿フォームはコチラからですhttps://docs.google.com/forms/d/e/1FAIpQLSfESkiL7P4f_FXXPukzV4N91__xuAdNcAq0665SwhNnlRmY9w/viewformまたこのお出かけマップはお出かけに様々な工夫が必要な医療的ケア児者さんたちからの情報で作成されてますよね~障害や病気の有無にかかわらず、誰もが安心して旅行を楽しめる社会をつくりたいという想いから立ち上がった一般社団法人 Try Angeleさんこのお出かけマップは医療的ケア児者さんだけでなく誰にとっても楽しくお出かけできる場所を紹介しているマップなのではと私は思ってます。そんな素敵なお出かけマップはコチラから見れますのでよかったらhttps://www.google.com/maps/d/viewer?mid=1rMzcoe3GtbKNXWIQr3iV9F-t6Uto3wND&ll=35.04327841705132%2C135.53251980000005&z=5

  • 24Jun
    • ★お知らせ★2020年の活動について

      久しぶりの更新となりましたご無沙汰しております。今年のハンデっこ家族グループsaku*hanaの活動についてお知らせです。新型コロナウイルスの感染症拡大による緊急事態宣言が先月解除され先週の19日には都道府県境をまたぐ移動の自粛解除もされましたね「新しい生活様式」を踏まえてとは言え少しずつ元の生活に戻っている方もおられると思います。感染の第2波などが来ずこのまま終息に向かうことを心から願うばかりです。さて、こちらではお知らせしませんでしたがこのグループに参加しているハンデっこママたちで6月10日に2020年の活動についてオンラインにて話し合いをしました遅くなりましたが報告します。現在富山では新型コロナウイルス感染は落ち着いていますが今後の感染状況が予測不可能なことまた、ハンデっこたちのなかには感染に重症化しやすい子どもたちもいるため感染予防を最優先して今年は「ハンデっこママ交流会」などのイベントはお休みにすることにしましたのでお知らせします。イベントよるハンデっこ家族のリフレッシュの機会を中止することは本当に残念でなりませんがご理解のほどよろしくお願いいたします。外での活動は基本自粛としましたがこのグループのグループラインにて、ハンデっこママたちによる情報交換は随時しております。今のところハンデっこママさんのみの参加としておりますがグループに入って情報交換をしたいママさんがおられましたらご気軽にお問い合わせいただければです『お問い合わせ・お申し込み』お問い合わせ、各種交流会のお申し込みはこちらからお願いいたします。ameblo.jp

  • 11Apr
    • 【中止のお知らせ】2020年5月20日開催予定「ハンデっこママ交流会 in まちなかサロン」

      2020年5月20日(水)9時半からのまちなか富山市まちなか総合ケアセンター1階「まちなかサロン」にて開催予定だった「ハンデっこママ交流会」は、富山県現在の新型コロナウイルス感染症の状況を受けて、開催を中止することにしましたのでお知らせします。今後の活動に関しては、事態が終息したころ交流会開催のお知らせをしたいと思っております。どうかよろしくお願いいたします。5月には新型コロナウイルス感染症も終息していることを願って開催場所を押さえておりましたが願い叶わず残念です。新型コロナウイルス感染症の少しでも早い終息を心から願っております。

  • 28Feb
    • 「医療的ケア児の新型コロナウイルス感染症に対する対応について」

      「医療的ケア児の新型コロナウイルス感染症に対する対応について」富山県厚生部障害福祉課から連絡がありましたのでお知らせします。要約すると医療的ケアが必要なお子さんたちのなかには、基礎疾患を持っているお子さんも多く、特に気管切開、人工呼吸器を装着しているお子さんは、肺炎などの呼吸器感染症にかかりやすいことから、より一層気をつけてくださいという連絡をいただきました。対応に関しては以下の通り○新型コロナウイルス感染症対策にあたっては、手洗いや手指消毒、手袋やマスク等の防護用具の使用を一層徹底するとともに、できる限り子どもの様子を丁寧に観察し、早期発見、早期対応に努める。○保護者が新型コロナウイルスに感染した場合、濃厚接触者である本人が障害児通所支援事業所や短期入所を利用することは困難であると考えられるため、・まずは本人の体調を確認し、発熱等の症状があればかかりつけの医療機関に相談する・在宅生活の支援について相談支援事業所などとよく相談し、訪問看護や居宅介護などの利用を検討する本文に関しては↓からhttp://www.pref.toyama.jp/cms_sec/1209/kj00021543-002-01.html富山県は、今のところ新型コロナウイルス感染者は出ておらず、このまま感染者が出ないことをそして、全国の新型コロナウイルス感染者がこれ以上増加せず、できるだけ早い終息に向かうを心から願っております。

  • 08Feb
    • 今更ながらですが、便利なんです。笑

      汚れた食器に泡スプレーするだけで、擦らず水に流せば食器がピッカピカになるので本当に便利ですよね~我が家が愛用しているのは↓のキュキュット食器用洗剤クリア泡スプレー無香料洗いにくい細長い水筒やお弁当箱の蓋のパッキンにシュッと他はうちの子は鼻水、痰を自分で出すのが上手ではなかったのと医療的ケアを必要とする女の子で適度に痰が詰まって窒息しないように吸引器(鼻水吸い器のパワフルバージョン器械と思ってください。苦笑)を使ってたんですがその吸引ホース(直径1cmぐらいのホース)がねとにかく洗いにくかったんです専用の細長いブラシが売ってたので買って汚れてきたホースの中を一生懸命ゴシゴシと洗ったりもしてましたが手間が多いことそう思うの私だけだったかな(笑)それがこの泡スプレーでだと多少洗剤が漏れるけれどホースのなかにシュッシュッといきわたらせて20分放置して水で洗い流したら汚れはキレイさっぱりそしてキュキュットは除菌効果も謳ってたので除菌もできて一石二鳥でした最近は中性洗剤なのでプラスチック系素材のメガネの洗浄に使えると知り曇ってきたら泡スプレーをシュッとしてます。今更ながらですが、便利です~ キュキュット 食器用洗剤 クリア泡スプレー 無香性 本体(300ml)【キュキュット】 405円 楽天 キュキュット 食器用洗剤 クリア泡スプレー 無香性 詰め替え 3回分(720ml)【キュキュット】 581円 楽天

    • ☆開催レポート☆くるみの森さんでの「ハンデっこママ交流会」の画像

      ☆開催レポート☆くるみの森さんでの「ハンデっこママ交流会」

      遅くなりましたが2020年1月の「ハンデっこママ交流会」の開催レポートです。17日に様々なハンディキャップをもつ子どもやその家族を支援されている高岡市くるみの森さんのカフェスペースにて「ハンデっこママ交流会」を無事開催させていただきました。当日はお知らせしたように、富山県厚生部障害福祉課の職員さんたちに、訪問介護事業所ALS Relation代表取締役 村下秀則さんたち、また連絡をいただいたデイサービスなどを運営されているつくし工房の代表取締役社長 与島秀則さんたちに、カフェスペースを貸していただいたくるみの森 理事長 岡本久子さんたちとたくさんのサポートしていただいている方たちに来ていただきながらハンデっこママ交流会をさせていただきました。↓の写真は主に医療的ケア児家族の支援不足について意見交換しているときの写真です。写真を撮り忘れてしまったのですがこの奥のマットが敷いているスペースでは、ハンデっこやママたちでゆっくり過ごしたいときに過ごしてもらってましたさて意見交換会なんですがいろいろとね、、、苦笑ハンデっこママたち思ってたこと、言いたかったこといっぱいあったんですよねぇ(私もですが)だから大いに盛り上がってたという言い方でいいのかな?熱かったです。私ら当事者家族は正直制度には詳しくないけれど、実際に制度を利用している側なんです。だから支援が不十分なこと、制度としてはあるけれど、実際に利用しようとしたら使えなかったいうことが本当にあった今回はその声を伝えることしかできませんでしたが、でもそれが当事者家族の声だってずっと知ってほしかったです。だから、これからも私たちのこと知ってもらえるように頑張ろうと思います。個人的な意見ですが、ハンディキャップをもつ子どもたち、その家族の心情、考え方は人それぞれ全部を理解することは難しいことと思ってます。というよりは理解できなくてもいいと私自身は思うかも?でもハンデっこ家族も皆さんと同じように地域で住んでいて過ごしていることを知っていただけたらと思うのでまたいつかハンデっこ家族だけでなくいろんな人たちと意見交換会ができたらいいですよね~

  • 29Jan
    • ハイテクLEGOがみれるかも(笑)? カフェコラレッカ♪の画像

      ハイテクLEGOがみれるかも(笑)? カフェコラレッカ♪

      どーーもーー(*´∀`*)ノ今回はともよママさんに代わって、さくはなメンバーの焼きぷりん(身分を偽っています)がお伝えします!それでは、「バギーの子を連れて滑川のカフェに行ったの巻」スタートです(`・ω・´)キリッお邪魔したカフェは滑川市にある、カフェ コラレッカさんです。早月の郷(はやつきのさと)という老人ホームと併設になっています。カフェ コラレッカ住所:〒936-0057 滑川市田中町154番地営業時間火曜日~金曜日 11:00~18:00土曜日・日曜日  8:00~17​:00​定休日 月曜日駐車場は店の真ん前、スロープもついており、店内まではスイスイです。スロープはゆるやかな傾斜、幅も広いので大きめバギーの方でも余裕だと思います。自動ドアを抜けるともう一つ扉があります。開き戸でしたが、私は1人でも開きつつ通れました。では、店内です↓奥は少し段差がついており、小上がりのようになっています。手前側には4人掛けテーブルが3つくらいと、写真の豪華ソファーの2人席があります。落ち着いた雰囲気の空間。マダムがいそうな空気感。テーブル同士の配置が広めなのでバギーも通りやすいです。着席↑椅子を一つ引いていただきました。テーブルが大きめなので、バギー入っても狭く無いです。ご飯のこと。私はナポリタンのパスタとパンケーキを頼みました(*´∀`*)イェイ!炭水化物祭り!щ(゚Д゚щ)どっちも食べたい!我慢できない36歳……(´・ω・`)パスタはモチモチしてて美味しかった!(o゚Д゚o)!!写真無いけど……パンケーキは写真ある!(*´∀`*)↓これがね、凄ーーーく美味いっっっ!!щ(゚Д゚щ)最近よくあるスフレなシュワっと消えるパンケーキ……では無い!щ(゚Д゚щ)スフレなやつと、ホットケーキ的な重さあるやつの間ぐらいの食感。シュワっと消えるやつにはもう飽きたぜ……( ・_ゝ・)ってそこのアナタ!食べてみられ!2皿は食べれるわ(σ・∀・)σ食事の合間に店長さんが遊んでくれたよ↓店長さんの趣味(?)のハイテクLEGOな車やロボを見せてくれたよ。この店長さん、過去に富山大学附属病院の病院長補佐をしておられたそうです。入院中の子供達向けのイベント「クリニクラウン」を導入したのはこの店長さんらしい(o゚Д゚o)!!ハイテンションピエロをありがとう。そんな訳で、医療ケアのある子供にも慣れていらっしゃいます(*´∀`*)そんなカフェ コラレッカヾ(´・∀・)ノ一つ不満があるとするなら……トイレにオムツ替え台は無いよ!注意!では、こんな感じで報告は終わりです。炭水化物祭りで大満足、焼きぷりんがお伝えしました!(`・ω・´)キリッ

  • 27Jan
    • ☆お知らせ☆2020年2月26日開催予定「ハンデっこママ交流会 in まちなかサロン」の画像

      ☆お知らせ☆2020年2月26日開催予定「ハンデっこママ交流会 in まちなかサロン」

      2020年2月のハンデっこママ交流会のお知らせです。このママ交流会を初めて開催したときからの夢がありました気軽にふらっと寄れるママ会にしたいと、ず~っと思ってたんです。だから2月はハンデっこママさんの申し込みはなくても大丈夫です。当日行ってみたいなあと思ったら気軽に参加してくださいね♪もしハンデっこ家族以外の方で見学したいなどまたはハンデっこママさんで質問がありましたらコチラにお問い合わせください。【2月のハンデっこママ交流会の詳細】日時 : 2020年2月26日水曜日9時半から12時まで    ※まちなかサロンのイベントスケジュールでは10時から開催と記載しましたが     9時半から代表はおります。    ※途中参加、帰宅もちろん大丈夫です。    ※ママ会開始時、終了時におられる方は準備、後片付けのご協力をお願いします。場所 : 富山市まちなか総合ケアセンターの1階まちなかサロン     (富山市富山市総曲輪四丁目4番8号)    ※ねんねの子でもゴロンとできるようにマットを敷く予定です。    ※車椅子、バギーの入室も大丈夫です。参加費 : 1組 100円(飲み物、お菓子付き)    ※駐車場は有料ですので各自負担でお願いします。   持ち物 : いつものお出かけセット    ※お子さんのおやつ、飲み物、おもちゃなどは持ってきてほうが安心だと思います。

  • 26Jan
    • 明日からはちゃんと。苦笑

      自分が思っていた以上に今月は大変だったかも ・・・というのは単なるブログを更新していない言い訳ですが。笑娘を亡くしてから3か月が過ぎやっとこの世界に娘はいないことを実感してきたんだと思います。けれど不思議なことに私の心の中にいてくれた本当にありがとうと感謝の気持ちでいっぱいです。だけど過酷だった看病生活に娘の障がいの受容ができず苦悩していた日々をいつのまにか綺麗ごとにしてしまってた自分がいて悔しかった生きたくても生きられなかったあの子のことを最後受け入れてしまったことも含めてそんなはずないのにねだから先週はそのことも言葉にできて良かったと思います。そのあとは張りつめていた糸が切れたらしく私自身は図太い人間だと思っていたんですが風邪をひいたわけでもないのに身体がだるくて寝込む日々と書きながら出かけたりもしてたからやっぱり私は図太い人間です。笑過去は変えられないけれど未来は変えられるでもその前に今を楽しんでほしいなあと思ってます。詳しいことは後でちゃんとお知らせします。笑遅くなりましたが2月26日にまちなかサロンにて「ハンデっこママ交流会」です。ハンデっこママさん住んでいる地域の情報交換も含めて楽しく交流会をしませんか?ご参加お待ちしてます♪

  • 11Jan
  • 05Jan
    • よくいただくご質問

      よくいただく質問をまとめることにしましたQ1.このグループに参加するにあたって子どもの障がい、難病の種類は問われますか?  ↓A1.ハンデっこ家族のリフレッシュを目的とした家族グループですので、とくにハンデっこの   ハンデについては問わせてもらってません。   いろんな方がご参加していただくことで、違う角度で知る聞く機会ができるのでは  個人的にともよママは思っています。  ただ良し悪しがあると思うので、そのときのイベントによっては限定することも  今後あるかもしれませんが今は特にこだわっておりません。    ですが、子どもの障がい、難病のことで知りたい、情報交換をしたいということもあると思います。  現在、うちのグループは8割が医療的ケア児のご家族です。  他、難病児、肢体不自由、ダウン症のお子さんのご家族がおられます。  マイペースにですが、参加メンバーが増えてますので、いつかそのハンディキャップの種類ごとの  イベントというよりは情報交換会ですかね?もできたらいいなあと思ってます。  Q2.「ハンデっこママ交流会」はハンデっこを一緒に連れていなくても参加できますか?  ↓A2.はい、もちろん参加できます。  ハンデっこママ交流会はハンデっこママがリフレッシュできる機会として始めた会でもあります。 ママだけの参加、ご兄弟を連れての参加ももちろん大丈夫です。 ハンデっこパパさんも、もし女性陣に圧倒されないようでしたら参加していただいても大丈夫ですよ~。

    • 2020年もどうぞよろしくお願いいたします☆

      遅くなりましたが今年もどうぞよろしくお願いいたしますなにもしないよりは圧倒的に良いハズ!一歩踏み出したことでなにかが変わることもあると思ってます。「ハンデっこ家族が楽しめる機会をつくること」「ハンデっこ家族のことを知ってもらうこと」を目標に2020年もゆる~く活動しようと思います。さて話は変わってsaku*hanaの動画が増えましたのでお知らせです「胃管テープにお絵描き」シリーズと言ったらいいのでしょうか?笑新年を迎え2020年はねずみ年ということで可愛いねずみさんのイラストにトムとジェリーのジェリーのイラストです。良かったら見てみてくださいね

  • 26Dec
    • 2020年の活動の理想。笑

      基本マイペースな活動なのであくまでも代表の私のなかでの2020年saku*hanaの活動理想です。というより夢です。笑しかも箇条書きでスミマセン例えば●奇数月は、呉東と呉西で交流会、ぷちママ会 ブログで宣伝するような会もあれば、saku*hanaに参加されたママがちょっと呼びかけて ママ友の自宅、近くのカフェで地域の情報交換を兼ねておしゃべりさらに理想の理想を言えば、富山県は4つの地域に区分されているので、住んでいる各地域ごとで交流会などをしてハンデっこママ、家族の情報交換ができたら理想的ちなみに4つに区分されいる地域とは下記の通りです。県東部(呉東)富山地区(富山市、滑川市、中新川郡(上市町、立山町、舟橋村))新川地区(魚津市、黒部市、下新川郡(朝日町、入善町))県西部(呉西)高岡地区(高岡市、射水市、氷見市)砺波地区(砺波市、小矢部市、南砺市)●偶数月は富山県の中央に位置する富山市に集まって交流会 ただし8月、12月は家族会として、日程などの関係で富山市以外の場所の開催も考えられる 今は理想ですがいつか実現できたらなと思います

  • 25Dec
    • ☆お知らせ☆2020年1月17日開催予定「ハンデっこママ交流会 in くるみの森」の画像

      ☆お知らせ☆2020年1月17日開催予定「ハンデっこママ交流会 in くるみの森」

      お待たせしました!2020年1月の活動のお知らせですハンデっこ家族グループsaku*hanaでの2020年最初の活動は・・・もったいぶってスミマセンいつもと変わらない「ハンデっこママ交流会」です。笑開催場所は放課後等デイサービス、児童発達支援などをハンデっこに提供している高岡市のくるみの森さんにて1月17日10時15分からこの日はハンデっこママの情報交換を兼ねた交流会がメインですが富山県の職員の方が「医療的ケア児家族の現状」について、医療的ケア児ママの意見を聞きにも来られる予定です。医ケア児ママさ~ん、直接を声を届けるチャンスですよ~また訪問介護事業所ALS Relation代表取締役 村下秀則さんからハンデっこ家族になにか協力できることはないか?と連絡をいただき交流会の見学に来られる予定にもなりました。このグループの一番の目的はハンデっこ家族の楽しめる機会をつくることですが富山の小児福祉の発展も願っております。この活動のこと、ハンデっこ家族のことを知っていただくことで少しでもハンデっこ家族が過ごしやすくなってくれるとうれしいです。ですので支援関係者さまからのお問い合わせももちろんお待ちしてます♪それでは富山のハンデっこママさ~ん、特に今回は高岡での開催なので呉西のハンデっこママさ~んハンデっこママ交流会のご参加お待ちしてますね~お申し込み・お問い合わせはコチラからよろしくお願いいたします【追記】ブログからのお申し込みは2020年1月13日までです。1月のハンデっこママ交流会の詳細日時 2020年1月17日金曜日10時~13時※ママ会開始は10時15分ごろの予定。10時にお着きの方は準備のご協力をお願いします。※途中参加、退場はです。※ママ会終了時までおられる方は、後片付けのご協力をお願いします。場所 くるみの森 1階カフェスペース (富山県高岡市佐野548-2)※スペースの半分にマットを敷く予定なので、ねんねの子もゴロンとしてもらってです。※車椅子、バギーでの入室もです。参加費 1家族 300円(飲み物、お菓子付き)持ち物 いつものお出かけセット※食べ物は持ち込みしてもらってです。 お昼をこちらで済ます方は、各自持って来てください。※お子さんのおやつ、飲み物、おもちゃなどは持ってきていただいたほうが安心だと思います。

  • 23Dec
    • 絶品クロワッサンがおススメ♪Cafe トワイエの画像

      絶品クロワッサンがおススメ♪Cafe トワイエ

      気が付いたらだいぶ時間が経ちましたねいつぞやの絶品クロワッサンがおススメ♪Cafe トワイエへハンデっこママと行ってきたときの記録です《 Cafe トワイエ 》住所 富山市下大久保1995-1TEL 076-400-8615時間 10:00 ~15:00くらいまで休み 月曜日(不定休あり) 入口にはスロープがあり、バギー(介助型車椅子)ではないんですがベビーカーにて入店ベビーカーでは幅に余裕ありだったので、車椅子、バギーももちろん大丈夫そうだなあと思いました。スロープの斜面も急すぎずで良かったです。たまにですが・・・スロープがあっても斜面が急すぎて乗っている本人も車椅子を押す介助側も恐る恐るというときもまあ・・・ないわけではないです。苦笑Cafeトワイエさんのスロープはちょうどい斜面です。笑駐車場は写真を撮っておりませんが、広々としててバギーっこで来られても乗せ下ろしできるだけのスペースは十分にありました  店内はクリスマスモードで美味しそうなスイーツが Hちゃんママはカレー(Hちゃんママ撮影)とくに阻まれるものもなくHちゃんはベビーカーでテーブルまでこの日、私はクロワッサンのサンドイッチランチにシュークリームも頼みましたが写真を撮るのをすっかり忘れておりました~そしてクロワッサンがおススメと押しながらお土産に買ったチョコクロワッサンも撮り忘れるという痛恨のミスチョコクロワッサン一個のカロリーを考えると恐ろしいですがバターの香ばしい生地に外側のカリッとした食感、そしてチョコレートのコーティングは美味しくないわけがなく頼んだものどれも美味しかったですが私的はチョコクロワッサンが一押しです思い出したらまた食べたくなってきたな。笑 カフェスペースはテーブル席の向こうにお子様連れ優先席がありました。ちょっとした小上がりのスペースがあるのは、小さいお子さんを連れてだと助かりますよね~最後にお手洗い 広いですそして何よりも助かるのはおむつ交換台があったこと子連れには助かります♪

  • 18Dec
    • 本当に本当にありがとうございます。の画像

      本当に本当にありがとうございます。

      富山県で出張撮影などをされているlittle joy市野祐子さんからハンデっこ家族グループsaku*hanaへと素敵な贈り物が届きました。☆除菌ティッシュ☆お菓子詰め合わせ「少しでもお役に立てたら嬉しいです。今後もご活動を応援しております リトルジョイ 市野」とメッセージもいただき本当に市野さんには感謝の言葉しかないです。代表の個人的な話となりますが、市野さんとは娘の3歳のお誕生日記念に自宅で写真撮影をお願いしてたときからの縁です。今年の春、私が娘の病状などに辛く悩んでたのもあり連絡途絶えておりましたが、このような形でまた繋がったこと、応援していただいたことが本当にうれしく思いました。外で家族写真を撮ることが、ハンデっこによっては移動が大変などの理由で難しいお子さんもおられると思います。自宅での出張撮影はカメラマンさんたちが我が家に来てくれること、背景の小道具や衣装なども用意していただけるのでリトルジョイさんはオススメですこの写真は我が家に市野さんたちが来られて撮っていただいた写真です。本当にありがとうございます。市野さんに撮っていただいた娘の写真や家族写真はどれも素敵な思い出です。贈り物は、今後のイベント時に使わせてもらいます

  • 17Dec
    • ★注意★ゆる~いグループですよ。苦笑の画像

      ★注意★ゆる~いグループですよ。苦笑

      うちの子が医療的ケア児だったからでしょうか?富山に医療的ケア児を支援する団体が「あるような、ないような」だからでしょうか?私が医療的ケア児家族のことで動いているからでしょうか?このグループは医療的ケア児の親の会と誤解されているように感じてます念のため書いておきます。そんなしっかりした会ではないです~ハンディキャップをもつお子さまの家族、とくにママが子育てを楽しんで笑顔があふれる場所、機会のひとつとしてゆる~く活動しているグループです(笑)なのでハンディキャップの内容やお子さまの年齢などは基本問わせてもらってません。ハンデっこ家族の皆さん楽しそうだな、ちょっと気になるな、参加してみようかなとか思ったらお気軽にお問い合わせくださいね~ ➡ お問い合わせコチラからそのわりには私が最近動きすぎなんですよね~苦笑

  • 16Dec
    • 何事もチャレンジ⁉・・・?の画像

      何事もチャレンジ⁉・・・?

      YouTubeでハンデっこ家族グループsaku*hana(さくはな)のチャンネルを作ってみました~初心者なもので、やり方がイマイチわからずですが動画を配信しているうちにいい感じのチャンネルできないかと思っております・・・適当でスミマセンこの動画の「経管栄養」とは、お子さんでミルクなどの水分をとるのが上手ではなかったり、とる時間がかかりすぎて体力を消耗して必要な栄養をとれず、体重が増えないなどの理由からお子さんの負担を軽くし、確実に栄養をお腹に入れてあげて、体重が増えるようにチューブを鼻から胃に通して栄養を入れてあげる方法のことを言います。ここでの「テープ」とはそのチューブを止めるテープのことで呼び方は様々ですが「※胃管テープ」などと呼ばれております。胃管とは鼻から胃まで通したチューブのこと指しており、別称、NGチューブ、マーゲンチューブとも胃管を鼻から胃まで通してこのようにテープで止めて固定します。そんな「胃管テープ」ですが、私は飽き性だったのであまりしていませんでしたが、ハンデっこママによっては可愛いイラストなどを描いてお子さんに着けさせているママもおられその描いている様子を動画で撮ってもらい編集したものが↑の動画です。愛嬌のあるサンタクロースさん見ているとこちらもほっこりと温かい気持ちになります。そういった動画を配信して見てもらったら楽しんでもらえるのかなあと思い始めてみました需要があるかないかは正直わかりませんが何事もチャレンジ⁉と思ってます。

  • 15Dec
    • ☆開催レポート☆2019年12月14日「にぎやかさんでのクリスマス会」の画像

      ☆開催レポート☆2019年12月14日「にぎやかさんでのクリスマス会」

      昨日はにぎやかさんにて、ハンデっこ家族グループsaku*hana主催のクリスマス会を開催させていただきました。ご参加された皆さんに(総勢参加者24名)、にぎやかの皆さん楽しい一時をありがとうございましたはじめに代表の私の挨拶もありましたが簡潔すぎてスミマセン(笑)娘のことでもお話しようかと思ってたのですが、初っぱなから涙腺ウルウルはなんか違うかなと思い簡潔にしました。←いい感じの言い訳(笑)そしてこのような大事な日に限って、娘の写真のパネルやsaku*hanaのチラシを忘れたりとここ数日ドジなことばかりしてたりもしますおっと!クリスマス会に話を戻してですね(苦笑)こちらはにぎやかさんが用意していただいたお料理です美味しそうなお料理がズラ~リとどれを食べても美味しくてお腹いっぱい食べてしまいましたよ~私 ハンデっこ家族はお子さんにママさんたちに今回はパパさんのご参加もいつもより多かったのでママ組とパパ組で盛り上がってたのがとても素敵だなあと思って見てましたこのグループのイベントのほとんどはママ交流会ですが、こうやって家族みんなが楽しめる、またはハンデっこパパはパパ同士で話せる機会が作れたらと思っていたので、実現できた!と思って勝手にうれしくなっておりました(笑)バギー組のハンデっこ女子たちはにぎやか理事長坂井さんの歌に聴き惚れてましたね~心地よかったようでクリスマス会の後半はおやすみされてたようです。ハンデっこお一家族に日々子育てなどを頑張っているママへのクリスマスプレゼントを用意していただきありがとうございましたママたちで楽しくプレゼント交換させてもらいました♪そしてにぎやかさんの2階で織られている「さをり織り」も見学させてもらいました「機械ではなく、人間が織っていく布を織るのではなく、自分を織る」奥が深いです。同じ布はひとつもなくでもひとつひとつが素敵な織り物にぎやか理事長坂井さん、そしてスタッフの皆さんには私らのために美味しいお料理などを準備していただき心からお礼を申し上げます。さて次回は1月に新年会をするかどうかですが、、、決まり次第お知らせしようと思いますそれでは来週こそが本番のクリスマスですね!今体調を崩しているお子さんもおられると思います。少しでも早い回復を願って来週は素敵なクリスマスを過ごしていることを願ってます【追記】皆さんで歌ったサンタッタという曲は私はまったく知らなかったです

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