テレビ未来遺産 私たちはこんな難病と闘っています2015 涙と感動…10年の記録 | 寅月

寅月

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混合型血管奇形 ■血管奇形
混合型血管奇形 血管とリンパ管が異常に増え筋肉や神経に絡みあって
萌々花ちゃん当時6歳
萌々花ちゃん当時6歳 7年前


 

進行性骨化性線維異形成症(FOP)  ■進行性骨化性線維異形成症(FOP)
 刺激が加わると筋肉がつぎつぎ骨になっていく

/渡久地優子さん(当時35歳 2006年 8月
// 池田彩里さん(当時13歳2006年 6月
山本育海くん(当時11歳
「自分の皮膚細胞からiPS細胞を作って治療法を研究して欲しい」









■脊椎損傷 
船越息吹くん当時6歳
交通事故に遭い脊髄を損傷






■先天性四肢障害 
大久保美来ちゃん 当時7歳 2007年8月 

節電義手








■骨形成不全症

佐藤明音ちゃん当時8歳 伸成くん 当時5歳  
2007年 9月
 えい児・出産時に骨が折れてしまっていた( p_q)






■魚鱗癬
梅本遼くん当時10歳




















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苦しさもあったけど
 10年追ったというそれぞれが 美しく

花と見えました。
しかし、一度に見れる量を超えていました。

※ 存在充実の美学
ある存在が別のものとの関係を自らの内部に持って 
それ自身が豊かな内部を持つ複雑で多面的な存在になってる。
充実すれば充実したほど美しい 

その存在そのものが豊かな多面的な存在になって
               あれば あるほど美しくなって・・

一に於ける他の再現
多くの他者が 一の中に再現されている。




      美しさを感じたことと 量に疲労したことは一つのことだったらしい。






節電義手 もっとも 近くで研究を支えてきた妻の和恵さんも 
厳しい言葉を投げかけました

                 横井浩史教授】
「研究者のおごりがこの形になったんでしょ」と言われましたね



山中伸弥教授】私達にとっての1日1か月とですね
 難病で苦しんでる患者さんや家族の方にとっての1日1か月の意味の違いというものを
心して研究しておりますので
  多くの研究者が



◇◆
お医者さんの奮闘なら2時間の番組でも続けて見られそう。"量”が限られてるから