ひろやがいく!!!

3歳になるひろや
生後1か月頃からてんかん発作がはじまる。
CDKL5遺伝子異常による、ウエスト症候群と診断される。
ACTH療法、ケトン食療法、服薬調整試すも発作がない日はない。
なにげない毎日を大事に大事に過ごして、まわりに助けてもらいながら、生きていきます!


テーマ:

 

私たち家族が指談に出会って、ひろやの想いが分かるようになって、おしゃべりを楽しむことでひろやのお世話が、介護ではなく育児として、生活が楽しめるようになったことが本当にありがたくって・・・

 

 

静岡てんかんセンターで出会ったこどもたちの想いをママやパパが聞いてくれたら、どんなに素敵だろうと思って、指でおしゃべり会をしたのが、9月・・・

 

 

もうずいぶん前のような気がします。

 

 

12月に静岡に入院したとき、

 

はるくんの絵本を読ませてもらったよラブラブ

 

とか

 

おしゃべり会で、あの子があぁ言って、泣けたよね~

 

とか

 

うちの子がこういうことを言ったことにびっくりしたけど、腑に落ちた。

 

とか

 

この子があぁいったことって、どういう意味かなぁって後から考えてみたら、そういうことか!って気づいて、ぞぉーとした。

 

とか

 

指談って、どんなの?

 

とかいう話を、ママたちとわいわいしてきました。

 

 

指でおしゃべりがすぐにできなくても、こどもからの返事は、小さな手の動きや目の動き、かすかな声、足の動きだったりすることを、お母さんがどんどん見つけて、ほかのお母さんに伝えてくれたりしていました。

 

 

この子はね、足が上手に動かせるからね、○と×を足でやってみてって言ったのね。

 

そしたら、○のときは、右足を蹴り上げてね・・・

 

×のときは、左足を4の字みたいに曲げるのよ。

 

 

っていう風に、よそのおうちの子どもの意思疎通方法を見つけてくれていました。

 

 

親がべったり一緒にいるからこそ分からないことを、長い入院生活で、一緒に暮らしているほかのママが気づくそういう話を聞きながら、本当にうれしくて心が躍りました。

 

 

どこも動かせないようでも、

 

 

なにも感じていないようでも、

 

 

ぜったいどこか動かしてサインを出してくれているし、ちゃんと感じているのよビックリマーク

 

 

そんなことをみんなに伝えていきたいと思います。

 

 

来年は、楽しいことだけをやっていくアップ

 

と決めたとき、まず頭に浮かんだのは、

 

指でおしゃべり会をしたい

 

ということでした。

 

 

ひろやのお友だちと今年の春にすると約束をしていたのに、実現できなかったので、もう動きはじめようと思いますアップ

 

 

まずは、神戸でやるわーー♪

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

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