指でおしゃべり会 ~静岡てんかんセンター近く~ | ひろやがいく!!!

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3歳になるひろや
生後1か月頃からてんかん発作がはじまる。
CDKL5遺伝子異常による、ウエスト症候群と診断される。
ACTH療法、ケトン食療法、服薬調整試すも発作がない日はない。
なにげない毎日を大事に大事に過ごして、まわりに助けてもらいながら、生きていきます!


テーマ:


ひろやは、いったい何を想い、何を感じているのだろう。



つらいばっかりの人生かな。



痛いばっかりの人生って思っているかな。



発作って、痛い?



生きている意味ってなんだろう?



そんなことばかりを考えていたあの頃。



指談というコミュニケーションツールがあると知り、じゅんこさんと出会うことができました。



ひろやが1歳3か月のころです。



じゅんこさんが、ひろやの思いを指談で伝えてくれました。



発作は、命の一部だから、ツラくないよ。



ぼくは、昔はなんでもできる人だったけど、今度はできない人生をえらんだよ。



ひろやの笑わない、怒らない、泣かない そのクールな表情の裏には、豊かな心があって、思いがあることを知りました。



ぼくも連れて行ってーー!



とか



ぼく ちょっとしんどい。



とか



チューを3回してね。



とか



抱っこしてーー



とか



ぼく かわいくなりたい。



とか



ぼく 鏡で自分の顔が見たい。



っていうふうに、普通の子どものように、要求をどんどんするし、好き嫌いや楽しいこと、やりたくないことがあることを知りました。



子どもとおしゃべりができるようになると、子どもだけでなく、私たちだって、報われない介護という感覚がなくなり、豊かな楽しい子育てへと変わると思います。



私は、今後の人生は、この子に捧げなくちゃいけないと覚悟したけど、ひろやの想いを聞いて、そんな覚悟は、吹っ飛びました。



今回の静岡入院中、指談をお伝えしたところ、すんなり、子どもさんとおしゃべりができるようになったママがいました。



子どもさんと指でおしゃべりは、できなかったけど、子どもさんがおしゃべりしようとするとき、スゥーっと集中している様子を感じて、泣いているママがいました。



指談は、きっと誰にでもできるコミュニケーションツールだと思います。



このたび、じゅんこさんに都合をつけていただいて、静岡てんかんセンター近くのどこか場所をお借りして、



指でおしゃべり会 near 静岡てんかんセンター



をしようと決めました。



9月17日(土) 13:00~



を予定しています。



場所も、金額も、募集人数も、まだなにも決まっていません。



少しづつ、決めていこうと思っています。



わたしたち母子は、入院と併せて、静岡入りするつもりなので、日程だけ決めました。



ぜひとも、参加してみたいわ♪



と思われる方は、ご一報いただけるとうれしいです。



人数によって、場所と金額(3500円前後)が決まってくるかなと思います。






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