チーズをがぶっ!! | ひろやがいく!!!

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3歳になるひろや
生後1か月頃からてんかん発作がはじまる。
CDKL5遺伝子異常による、ウエスト症候群と診断される。
ACTH療法、ケトン食療法、服薬調整試すも発作がない日はない。
なにげない毎日を大事に大事に過ごして、まわりに助けてもらいながら、生きていきます!


テーマ:


ひろや~ 

普通の離乳食になったから、ぜひとも食べてみたいなと思うものってある?



と聞くと、



ぼく チーズをガブッと食べたいねん。



と答えました。



がぶっと食べたら、危ないから、柔らかいのをちょびっと食べよっか!



じゃ、8ミリ食べるわーー!



ということで、KIRIのチーズに初挑戦♪



初めてのチーズを堪能し、次の日は、倍の大きさを所望されましたとさ。



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去年の秋に開催した 指でおしゃべり会 in 神戸



に来てくれて、その日のうちに○と×の返事をママが読み取れるようになって、その数日後には、 うーん とYESの返事を指ではなく、口のおしゃべりで伝えてくれるようになったSちゃん。



この間、療育にはパパが来られていて、


あら。パパが来られるのは、初めてですね。


と声を掛けたところ、


ママはランチに行ってしまってて、今日はぼくも一緒に家でゆっくりするつもりやったんですけど、何回聞いても、ここに来るって言い張るから。。。


と言われます。


パパも指でおしゃべりができるんですか?


とお尋ねすると、


ぼくは、全然できないんですけど、手を挙げてハイって返事をするときは、

YESってことなんです。


いやなときは、返事しないんです。


と言われました。感激して、また後日に、ママに詳しく聞いてみると、


いや~指談のあとから、この子の成長っぷりが、すごいねん!


こっちから言ってることも、ぜんぶ分かっているって分かるし、やるかやらないかの意思表示も必ずするし、それに、あの後からしばらくしてから、寝返りができるようになってん!


と教えてくれました。



あぁ~泣ける(T_T)



この話って、この話 (☆)とは別のことだけど、状況もすごく似てるし、二人のママが言うことがまったく同じで、びっくりするよ。



かっこちゃんが講演でも本でも言われている脳幹への刺激が大事っていうのは、発達への一歩でもあるんだなぁと思いました。



おしゃべりできると本人が気づくことで、伝えたい思いが溢れ、それが脳幹を刺激し、それでまた発達し、またさらに高度なおしゃべりし・・・というプラスの循環が生まれる気がします。




みんなの成長は、うれしい。


やっぱり、うらやましくって・・・

ちょっと妬けちゃう・・・



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